Autoritet!? 1

Med ét går det op for Riget, at det er Nytårsaften i aften!

Hvordan det kan have undgået deres opmærksom, er mig en gåde, men i hvert fald havde radiologerne udregnet udtagelsen af den radioaktive plade bag øjet meget nøjagtigt til 31/12 2007 kl. 16.48, ikke 16.35 eller 16.57, men helt præcist til 16.48, og nu er det så okay at flytte udtagelsestidspunktet 1 time og tre kvarter bagud, frem til "cirka kl. 15 - for ikke at komme i karambolage med sandsynligt indkomne øjenskader som følge af fyrværkeri".

Hovsa! Det er søreme nytårsaften i aften. Vores præcise udregning af det radioaktive materiales halvveringstid og virkningsgrad på mors cancersvulst... skide være med dén - vi må hellere se at få pladen ud, hvis vi overhovedet skal have den ud i dag...

Eller også var det præcise udtagelsestidspunkt bare rent pral og de ved ikke en skid om, hvor længe lortet varer!

Hold kæft, hvor de lige mistede en hel masse point på troværdighedsskalaen i dag.

Læse- og lytteråd

Forskningsresultater og prognoser: Læs altid det nyeste - bliv ved med at søge og spørge, indtil du afdækker, hvad de nyest publicerede resultater er, helst fra i går. Og læs bredt - både "officielle" resultater og fra den alternative verden. Husk, at der går lang tid fra et studie foretages, til det siver ned til generelt forståelige termer og konsekvenser i hverdagen for en kræftdiagnosticeret.

Om at leve med kræft, generelt: Sundhedsstyrelse og Kræftens Bekæmpelse har akkumulerede trykte erfaringer at give ud af, som overordnet handler om levevis og holdning til diagnosen - kost, kosttilskud, afstresning, udsyn osv. Vær opmærksom på, at disse erfaringer ér overordnede, og at du står foran en opgave, der handler om at finde ud af, hvad der passer til dig og din egen krop og psykes specifikke behov. Det er svært at spørge ind til en sådan nedskrevet holdning, så skriv spørgsmålene ned, som kommer op under læsningen af en sådan pjece eller internetside. Vær samtidig opmærksom på, at begge repræsenterer det autoriserede system, og at det f.eks. ikke er bleg for at have en overskrift á la "Stress giver ikke kræft" på en beskrivelse af en undersøgelse, som kun regner stress som følge af traumatiske situationer og altså ikke det stressniveau (adrenaliudskillelse), som er påført én af livets slag og forskrækkelser. 

Specialister og praktiserende læger er netop, som det siger: Mere og mindre specialicerede. Specialister får man specialistviden ud af. Generalister får man generel viden ud af. Mit råd er, at du derudover forsøger at spørge mennesket bag den professionelle overflade, men respekterer den pågældende læges udsagn som udtryk for hans/hendes professionalisme, hvis vedkommende efter gentagne forsøg ikke VIL svare uden for sit professionelle område. Det er din læges ret at forblive professionel - det er en personlig beskyttelse mod alle de syge mennesker, han/hun ser hver dag. At angribe lægen på det personlige plan som værende ansvarlig for din situation og din fremtid hjælper ikke noget - kan du ikke nå lægen på det personlige plan, eller nytter dette ikke noget, må du blive professionel patient over for ham/ham.

Alternative behandlere: Disse arbejder på et langt mindre patientgrundlag end den etablerede videnskab, men har fordelen af den tætte og personlige kontakt til folk. Afgør ikke en behandlers værdi forlods alene på prisen - "billig" er ikke dårlig, "dyr" er ikke god. DU er god eller dårlig - til at lytte til din intuition i forhold til dette menneske. Og du kan blive bedre ved at lytte til andet end din frygt - for at tage fejl, for at en behandling ikke virker, for at "blive narret". Ved at blive bedre til at lytte til din intuition, styrker du din egen placering i forhold til alle livets områder - der alle sammen indvirker på din situation. (Det ér et paradoks: Du skal blive stærkere, ved at (turde) tro på dig selv og vise andre tillid! Men dét ér muligt: Hvis du ønsker at blive stærkere.)

Mennesker med personlige erfaringer: Der er forskel på at læse om folks personlige erfaringer og at tale med dem - og forskel på at tale med dem i samme rum og gennem et medie (telefon, brev, mail, chat osv). Vær opmærksom på, at et menneske altid taler ud fra sine egne erfaringer, og nemt kan komme til at anbefale/rådgive på et grundlag, der ikke tager hensyn til dine særlige livsomstændigheder. Du skal derfor forsøge at finde et grundlag, der er fælles for jer: "Okay, tabte du også håret efter kemo?! Hvad gjorde DU så?" "Ahh, du har også spist sélen - hvor længe gjorde du det, og hvad syntes du, der kom ud af det?" Søg efter det fælles, hvis det er muligt, og nøjes med blot at lytte til resten, uden at dømme eller fordømme. Du taler med et menneske, for hvem overlevelse er lige så vigtig som for dig selv. Så du taler med kampen for livet - dét må du ikke se ned på.

Selvbemægtelse - hånden på rattet

"Det lyder som om, du tror, at jeg ikke forstår alvoren i det her," sagde mor her til morgen. Hun havde læst det, jeg skrev i nat.

"Det handler ikke om alvoren," sagde jeg. "Jeg mærker, at du ikke forstår, at du har mulighed for selv at udfylde en masse af de huller, som lægerne ikke udfylder. Ikke kan og ikke må udfylde, fordi lægeløftet bl.a. handler om at kun behandle med velgennemprøvede metoder og medicin. Du forstår ikke, at en læge har øvre og nedre grænser for, hvad der er acceptabelt, som er afhængige af 1000'er og atter 1000'er af forsøg - mens såkaldt alternative behandlere og forskere ikke behøver den samme efterprøvning, men også risikerer at skabe falske forhåbninger, fordi erfaringer med én patient ikke nødvendigvis kan overføres til en anden."

Og det var lige præcis dér, skoen trykkede. Hun frygtede at komme i hænderne på kvaksalvere. Hvilket er forståeligt nok. Men i dét øjeblik, man tager skeen i egen hånd, og begynder at gøre sig til sin egen ekspert på sin egen situation, styrer man helt automatisk mod en vis mængde skuffelser. Omfanget og antallet af disse skuffelser kan kun mindskes ved at blive sammenlignet med et større antal successer - og successer får man kun ved at blive ved.

--
Det var en rigtig god samtale, vi havde. Første gang, hvor jeg tror, det lykkedes at formidle, at der ikke er nogen fare forbundet med at bede om hjælp. Jeg tror, at hun for første gang begyndte at forstå, at hun selv kan bestemme - hvilket selvfølgelig er pisse, hamrende skræmmende: Ingen, der har det endelige ord ud over én selv. INGEN fuldstændigt entydigt autoritative eksperter, som ved alt, der behøves at vide. Ud over én selv i forhold til behovet for at lukker huller i den personlige uviden og frygt.

Vi ér alene inde i os. Men ikke uden om os. Vi skal bare række ud. Turde række ud. Turde føre bilen selv - med tillid til, at den bliver liggende på vejbanen, at motoren ikke går i stå, at der er brændstof at købe, at vejen har en brugbar destination: Vi kommer ingen steder uden tillid til de ydre faktorer. Hånden på rattet holder ikke op med at være vores egen, blot fordi nogen lover os at bilen kan flyve - uden at kunne levere varen. Skulle vi holde op med at vise andre tillid, blot fordi vi stolede... og tog fejl?

--
En af mors veninder ringede, som er homeøpat. Under samtalen fik jeg hende til at stille nogle spørgsmål om sélen og antioxidanter generelt. Hvilket foranledigede, at hun indvilligede i at lade veninden teste sit blod. Og åbnede døren for en spectralanalyse af hendes hår. Hér opstod så et væsentligt spørgsmål, som jeg (endnu) ikke har et specifik svar på: Hvornår er det nok? Hvornår skal man holde op med at indtage de tilskud, som en sådan prøve siger, at man mangler? Jeg kan kun svare generelt: At en kræftdiagnosticeret er nødt til at afgøre sådanne ting med sig selv - ved at blive klogere på det hele. Gennem udvist tillid (der altid kommer tifold tilbage, i min verden), gennem at bemærke hvad kroppen fortæller, gennem at bemærke reaktionerne fra omverden og... hvad de fremtidige prøver siger, hvad enten de vil vise sig at være i ens favør eller ikke. Alt, hvad jeg hidtil har læst om kræft, peger på kun to ting: Hvad behandlere kan påvise, og hvad diagnosticerede kan påvise. Og at enhver er nødt til at finde/skabe en balance mellem de to i sig selv.

Hvordan? Ved at blive ved med at spørge og undersøge og holde fast i sig selv og sine støtter, indtil en tilfredsstillende balance er opnået indeni.

Bog: "MCP 'Modificeret Citrus Pectin' - Endnu et våben mod cancer"

Han lyder fornuftig og seriøs, denne Erik Kirschener. Link til hans netbog, der er nævnt i emnet.

1. kapitel i bogen:

"Konfronteret med cancer: Det svære valg

Vi føler altid, at det er noget, der sker for andre. Vi skyder tanken fra os og bliver enige med os selv om, at det ikke vil ske for os.

Men hvert tredje menneske vil en dag komme til at stå ansigt til ansigt med den kendsgerning, at han eller hun har cancer. Og inden længe gælder det hver anden person. Og alle vil vi opleve at se en eller flere, der står os nær, rammes af denne frygtelige svøbe, lide og dø.

Selv om det forholder sig sådan, så viser erfaringen, at næsten enhver, der rammes, står ganske uforberedt og isoleret.

Chokket, isolationen og den totale mangel på forberedelse gør patienten til en søvngænger, der uden egentlig selv at erkende det pludselig befinder sig under intensiv konventionel behandling. Denne behandling er ofte så barsk, at både patient og pårørende snart får deres bange anelser (10), (11), (12).

Presset og angsten er imidlertid som regel for overvældende til, at man magter at stille de væsentlige spørgs­mål, der brænder i ens sind.

Ruster man sig til at spørge en af de mange læger - hvide skikkelser, der flimrer forbi, altid forskellige fra gang til gang - om man selv kan gøre noget positivt, ved for eksempel at ændre sin livsstil, sin kost, tage vitamintilskud, søge alternativ hjælp af en slags, så får man som regel et svar, der ikke blot er totalt afvisende, men rummer en sarkastisk snært, der desavouerer patienten og dennes initiativ.

Den mentale nedtur, der forårsages af totalt at være frataget styring med og initiativ over for ens egen situation og af at være reduceret fra et individ og en borger til et nummereret tilfælde på vej mod den endelige udgang, er for mange i denne fase utvivlsomt lige så udmarvende som sygdommen selv.

Når tilstanden under behandlingen - med kirurgi, kemoterapi og bestråling - ikke sjældent forværres, stiller den endnu mentalt aktive patient sig ofte det berettigede spørgsmål: Hvor mange af mine lidelser skyldes egentlig min sygdom, og hvor mange skyldes behandlingen?

For cancerpatienter i konventionel behandling har gennemgående en elendig livskvalitet!

Ind imellem vil der måske nok være perioder, hvor presset letter for en tid og permanent bedring synes opnået. Lægerne siger efter en operation ting som: "Nu har vi taget det hele!" og efter kemo og stråling: "Der kan ikke være mere tilbage!" Det er sådanne sætninger, der med bedøvende enslydende monotoni dukker op i utallige patientberetninger.

Men signalerne er oftest falske, og nogle patienter fornemmer dette umiddelbart. I de gode perioder søger disse patienter ofte efter andre løsninger på deres problem. Det er imidlertid i sig selv et betydeligt arbejde at gennemgå og vurdere alternative tilbud, og det kræver forudsætninger, som de fleste ikke på kort tid kan erhverve sig.

De heldigste af disse patienter finder imidlertid frem til en kompetent alternativ behandler, som måske, måske ikke er læge.

Denne behandler har nu ikke eet, men to problemer.

Hovedproblemet er selvfølgelig cancer. For den er der jo stadig!

Men det ikke uvæsentlige andet problem er den lægebehandling, der kraftigt har svækket patienten, som nu derfor også lider af flere slags medicinforgiftning, stråleskader og ofte også traumer efter kirurgiske indgreb.

At redde en sådan patient kræver en gigantisk, intensiv, veldisponeret og langvarig - faktisk ofte livslang - indsats fra både behandlerens og patientens side. Her især er det nok at begge parter får lejlighed til at gøre sig nogle tunge betragtninger over den gamle og næsten altid oversete sandhed:

Forebyggelse er bedre end helbredelse!

For hele denne lidelseshistorie - nej! - alle disse lidelseshistorier - kunne enten være totalt undgået eller i hvert fald væsentligt afbødet, mildnet og modereret så fremmedgørelse og isolation, fornedrelse og fortabelse af menneskelig værdighed, lidelse og smerte og fortvivlelse ikke nødvendigvis blev faste bestanddele af cancerpatientens tilværelse.

I vort samfund af i dag kan man ikke sikre sig mod cancer. Vort miljø er ganske enkelt alt for giftigt. Men man kan med sit personlige intensive forebyggelsesprogram reducere risikoen, og hvis dette ikke er nok, og sygdommen alligevel fanger en, kan man reducere skadevirkningerne af den konventionelle lægebehandling eller helt undgå dem ved at gå ind for alternativ behandling i stedet."

Selén og kræft

... Helt ind i vor tid dør folk i tusindvis i Kina, Finland og mange
andre steder. De dør af cancer og hjertesvigt. Og årsagen er, at de
mangler grundstoffet selén.

Ikke manglen på selén alene, men også manglen på mineralerne
magnesium, zink, krom og mange andre samt vitaminerne A, C og
E plus B-13, B-15 og B-17 og mange andre er ansvarlige for ud-
viklingen af cancer.

(citat: Erik Kirchheiner, NY EFFEKTIV NATURHELBREDELSE med nutrienter og andre orthomolekylære substanser, Bind 1, forlaget sund & rask 2001)

[mere følger]

Immunforsvaret - hvad ér det?

[ja, det vil jeg så forsøge at finde ud af - hvis der er nogen, som ved det... Mere senere.]

nethindeløsning - symptomer, forholdsregler og behandling

Symptomer på nethindeløsning

• "Fluer" for øjnene. Alle mennesker har "fluer", som skyldes små uklarheder i glaslegemet. Hvis der pludselig kommer flere fluer (eller "edderkoppespind" eller "blafrende gardiner"), kan det være tegn på, at glaslegemet er faldet sammen.
  
  
• Små lyn eller lysglimt kan være tegn på en rift i nethinden.
  
  
• En skygge, der som et rullegardin trækkes ned eller op foran øjet, er tegn på akut nethindeløsning (f.eks. ved tilvækst af tumor, der sker ret hurtigt, typisk over ganske få måneder).
  

Forholdsregler og behandling af nethindeløsning

Opdager man ovenstående tegn på nethindeløsning, bør man søge læge med det samme. Synet kan som regel reddes, hvis man behandles i tide, men er det først gået tabt, kan man ikke gøre noget.

Sygdommen konstateres ved at kigge ind på nethinden med en speciel lampe (et oftalmoskop).

Indtil behandling kan foretages, skal man ligge ned i en seng og undgå læsning eller lignende belastning af øjet. Der er flere typer af behandling:

• Et gummibånd lægges rundt om øjet. Dette presser glaslegemet ind mod nethinden, som herved holdes på plads.
  
  
• Ved en operation fjernes det sammenfaldne glaslegeme, og i stedet fyldes øjet op med gas eller silikone. Dette holder nethinden på plads.
  
  
• Nethindeløsning kan forhindres, hvis en rift i nethinden opdages, og man behandler med laser.

[hele artiklen fra sundhedsguiden.dk]

Et par dage til pladen skal ud

Mor udtrykker stor utålmodighed. "Nu må den godt se at komme ud!"

Jeg forstod ikke, hvad utålmodigheden skulle til for; hvad forestillede hun sig, der ville ske, når pladen kom ud?

Så ville hun "få nogle svar". Altså, hun regner med, at lægerne vil fortælle hende, hvad der så skal ske. Og hun kan komme videre med at komme til eftertjek, der skal fortælle, hvordan tingene står.

Jeg har sagt til hende flere gange, at hun nu er i gang med et liv med kræft. At dét ikke går væk. Og jeg vil blive ved med at forsøge at få hende til at forstå, at det ikke er lægerne, der skal helbrede hende, men derimod hendes egen holdning til processen - sådan at forstå, at jo bedre hun bliver til til dels at gå alle sagkyndige på klingen (herunder lægerne), til dels til at forestille sig forudsætningerne for sin egen helbredelse, desto mindre frygt. Og mindre frygt er godt (se forrige indlæg, slutningen). Men jeg erkender, at nogen mennesker reagerer som om det faktisk er sandt at "hvad man ikke ved, har man ikke ondt af". Men passer det egentlig - er det ikke blot at fortrænge frygten, snarere end at se den i øjnene - at sidde frygtsignalerne overhørig, og således ikke kunne udligne dem med gode ting, håb, handling, behandling?

Oprigtigt? Jeg ved det ikke.

en uge efter indgrebet

Mens mor ventede på at blive skrevet ud efter indgrebet, fortalte en læge, at hun havde en stor Nethindeløsning (Amotio retinae), forårsaget af tumoren - og at ét tegnene på choroidal melanom netop var flagrende skygger i synsperiferien som følge af Nethindeløsning. Jeg har fornemmelsen af, at hun ud fra lægens forklaringer mener, at dét kan udbedres - i følge denne artikel kan synet dog ikke reddes, hvis det først ér gået tabt. (Omvendt er Nethindeløsning ikke pr. definition et tegn på tumor i øjet - det kan også skyldes en rift i nethinden, høj alder, andre skader mod øjet, operationer på øjet, nærsynethed og diabetes - der er ca. 500 tilfælde i Danmark om året).

Det blev jul, men energien var lille. Vi skulle være hos mine bedsteforældre, og min mor stod for mad til 7. Det føltes som om hun hjalp sig selv ved at være i gang - så hun slap for at sidde inaktiv med alle sine tanker. Men flere gange klagede hun over, at hendes øje trods receptuddelte øjendråber ligesom føltes "tungt".

Det er svært for en udenforstående at fatte, hvad dét betyder - om dét er en del af bestrålingsprocessen eller om det var fordi, hun var i gang konstant. Men tilsyneladende har hun det bedst med at lave noget, hvor hun selv bestemner, hvorhen hun skal fokusere - som f.eks. i køkkenet - snarere end at sidde i stuen i en samtale, hvor hun kommer til at dreje øjnene ud i øjenkrogen.

Når hun klagede, foreslog jeg, at hun lagde sig ind og hvilede øjet - ikke fordi, jeg havde nogen mening om, at dét ville være bedre, men blot for at forsøge noget andet, end dét hun gjorde pr. automatik. Jeg tror ikke, hun gjorde det på noget tidspunkt i den forløbne uge - forsøgte at finde en anden måde at ændre oplevelsen af sit øje på - og jeg ved ikke, om det var skidt eller uden betydning for en optimal selvhjælpsproces.

I går, onsdag, havde hun et meget rødsprængt øje, og tog på Riget for at tale med nogen på afdelingen. En af de opererende læger var der, og beroligede hende med, at det var normalt. At der foregik meget i øjet - og at alt var godt, blot der ikke var nogen betændelse, pus eller tegn på infektion, hvilket der ikke var.

Det ser selvfølgelig voldsomt ud, men ikke mere voldsomt end det kan hænde, hvis man har sprængt et blodkar i øjet som følge af et fremmedlegeme, slag eller overanstrengelse. Men det fik mor til at forfølge en idé, jeg havde plantet i hende om måske at prøve med en klap for øjet: Hun fik et par solbriller på, hvor far havde taget det ene glas ud. Dem rendte hun rundt med herhjemme, men tog dem ikke på ud på indkøb, hvor de måske havde gjort størst nytte.

Jeg er kommet frem til, at det er hendes liv, og ikke op til mig at dømme om, hvad der er godt for hende. Jeg ser det som min opgave at præsentere hende for dét, jeg ser og opfatter og erfarer, og sikre mig at hun forstår, hvad jeg siger. Men så må resten være op til hende.

Jeg har været meget i tvivl om netop dette - hvis jeg syntes at kunne se et eller andet, hun kunne gøre for at hjælpe sig selv til at blive stærkere, eller sundere, sikrere eller mere overbevist om sin evne til at få kræften til at skride hjem til den rendesten, den er kravlet op af... ja, hvad så? Men hun er en gammel hund, og gamle hunde er gamle, fordi de har samlet nogle tricks op undervejs, der - kræftens opståen ufortalt - har holdt hende i live i snart 70 år. Og hvem er jeg, der skal sige, at et eller andet er bedre, end dét hun selv tror på?

Men DET er så til gengæld ikke det samme som, at jeg som hendes søn og én, der elsker hende, skal holde kæft med meninger og holdninger. Tværtimod. Det må være op til hende, hvis hun får nok af mine forslag - som jeg vel at mærke ikke lader regne ned over hende - at selv sige stop: Hun har ansvaret for selv at afvise dét, hun ikke har plads til - netop fordi det er samme mekanisme, hun skal bruge til at bekæmpe kræften med. Og jeg skal respektere mig selv, sådan at forstå, at jeg må sige tingene, som jeg ser dem:

Mor, der er en anden vej end BLOT at acceptere de tilbud og informationer, du får fra hospitalet og den etablerede lægeverden. Og dén vej betyder, at du selv skal være opsøgende.

At der er denne anden vej, er ikke det samme som, at det at betræde den er mere rigtigt (eller forkert) end nogen anden. Men jeg tænker som følger: Når man er nødt til at kæmpe selv, for at få informationer, og forsøge at implementere andres erfaringer, kan man MÆRKE, at man gør noget. Og dénne måde at MÆRKE det på - det er min måde.

Hendes er muligvis anderledes. Måske behøver hun, at nogen blot tager over og med deres behandling lover at gøre deres bedste - og at dét så er rigelig afstivning det, hun gør inde i sig selv for at være stærk og byde kræften trods. Jeg ved det faktisk ikke. OG så længe, jeg ikke ved, hvordan hun byder kræften trods - indtil hun beder mig stoppe - vil jeg blive ved med at banke på og tilbyde hende muligheden for at søge hjælp uden for den strengt anatomisk medicinske verden, hvor alt regnes i statistik. Hvor selv forekomsten af overlevere paradoksalt nok er statistisk meget højere blandt dem, der skider den lægelige statistik en lang march!

Jeg forestiller mig, at det kun kan gavne at tale med folk! At blive klogere, på andre cancerdiagnosticerede, på sig selv, på tegnene på sygdom! At spise godt! At droppe sukker, kaffe, røg, stress! At have store og gode oplevelser. At ikke vente på at LÆGERNE skal fjerne denne trussel, de har hængt over hendes hoved med deres diagnose, men at der måske er ting, som hun kan gøre selv. Vi ved jo alle sammen, at dét, som gør os glad og får os til at føle os stærke, giver os modstandskraft mod det ubehagelige, der sker i livet - vi tackler livets opgaver bedre, vores immunforsvar holder os fra omkringflyvende vira og indre betændelsestilstande, vi føler os ovenpå og vi påvirker humøret i dem omkring os, som får nemmere ved at være optimistiske og stærke selv, så de kan påvirke os i en hensigtsmæssig retning.

Det er dét, jeg vil forsøge at få min mor til at forstå: At hun har mange muligheder for IKKE blot at vente på helbredelsen. At et ægte aktivitetsniveau med formålet at finde flere ting i livet at blive stærk af, kun er af det bedre. Det fjerner ikke udsondringerne af adrenalin, som er stærkt opslidende for kroppen og immunforsvaret - men muliggør en MINDSKELSE ved simpelthen at få sig nogle selvskabte, selvønskede, selvplanlagte succesoplevelser i kampen for at blive klogere og stærkere end lægernes statistik!

Og jeg er fuldstændig ligeglad med, om det sker gennem en bevidstgørelse af, at livet, som det hidtil har formet sig for hende, er godt nok, eller om noget nyt kommer til i hendes bevidsthed. Jeg håber blot, at hun tager kampen op, og at hun erkender, hvor hun står i forhold til de muligheder, der tilbydes hende, de være sig institutionaliserede, alternative eller personlige.

At være pårørende, 2

At være pårørende er ikke det samme som at være diagnosticeret med kræft. 

Man har 1000 ting, man mener at kunne gøre for den, man elsker og frygter at miste, men det er ikke nødvendigvis de samme ting, som den man elsker ønsker at gøre.

Som pårørende står man udenfor og ser ind på en situation, som man er i 2. position for - ikke blot kan man ikke bestemme, at der ikke skal være nogen cancerdiagnose, man kan heller ikke få den diagnosticerede til at opføre sig på en måde, der svarer til ens egne behov. Man er dobbelt sat uden for kontrol: Har hun ikke behov for gode råd, oookay...? Fortsætter han med samme mængde alkohol, sukker og fed mad, oookay...?

Det meste vi pårørende kan gøre er at være der, hvis vi er behøvet. Når vores elskede har brug for en skulder, eller et godt råd, eller behøver at tage stilling til noget stort - men derudover er det business as usual: Vi er alle sammen trådt ind i et liv med kræft, og der er ikke noget hjulpet ved at hænge med hovedet og føle os magtesløse. 

Sig, hvad du kan tilbyde og hvad du er villig til. Sig til og fra på de rigtige steder (og stræk dig lidt, når tingene brænder på). Opsøg informationer, der kan gøre dig tryg. Bliv afklaret omkring, hvor du står i forhold til din elskedes diagnose. Være ærlig over for dig selv. Vær ærlig - men vent med at være ærlig over for din elskede, til du bliver bedt om det. 

Beklager - du har din rolle at spille i det her. Og det er at være pårørende. Du må lide på din egen måde, og finde dine egne grænser, og have dine egne, selvstændige sammenbrud, og opleve din egen ustabilitiet. Og det er alt sammen i orden. Men forsøg at finde dine egne støtter, så du ikke hele tiden bruger af din elskedes energi, som han/hun behøver til sig selv. Med mindre han/hun selv siger, at det er okay - et liv med kræft er jo et helt almindeligt liv, med kræften og ens ønskede og villede ændringer til forskel, så jo bedre man justerer sig til tanken og finde sin egen plads i den, desto bedre. 

Det allerbedste, man som pårørende kan gøre, er at nægte at give tumoren magt (og dermed den anatomiske verdens statistik). At man afviser den. At man finder tilliden i sig selv til at tro morgendagen lige så lys som dagen i går. Eller lysere endnu.

Modstanden behøver ikke at foregå som højlydt manifesteren over morgenbordet; det kan sagtes også  være en indre film, mens man falder i søvn, hvor man personligt forviser sin elskedes kræft til den inderste cirkel i helvede, eller man kan visualisere, at den opløses af kys og kærlige strygninger i rigelige mængder - måden er lige gyldig: Kræft skal man ikke finde sig i - men forholde sig til, som alt andet i livet.

At være pårørende, 1

Jeg drømte, at jeg var i en ørken i et murstenshus.

Forinden afrejsen havde jeg kunne vælge at være én af to på ydersiden identiske personer; den ene var hul, en basismodel, mens den anden var fuldstændig, hel. Jeg valgte den fuldstændige, og dyrere model

Jeg rejste sammen med en gruppe. og vi indlogerede os i et lejet hus. Vi lagde os alle til at sove, og da jeg vågnede, havde de andre forladt huset.

Jeg vidste ikke, om jeg turde forlade huset - om andre end os havde nøgler til huset, og vores ting således ville forsvinde, hvis jeg som den sidste forlod huset. Skulle jeg vente, til de andre kom tilbage, eller skulle jeg tage mine egne ting med, hvis jeg gik ud?

Jeg gik ud uden ejendele, men blev lige i nærheden af huset, til de andre kom tilbage.

--
Jeg føler ingen frygt, men jeg investerer en meget stor mængde energi i at gøre kræften synlig for min mor. Jeg er pt. ligeglad med andre aspekter af mit liv - f.eks. mit nye liv på Samsø og behovet for at falde til ro dér og finde mig noget at lave og tjene penge på - men på et eller andet tidspunkt bliver det hverdag igen, og så skal jeg kunne leve med ikke at kunne gøre mere; at alting vil have den gang i hverdagen, som min mor er i stand til, psykisk, fysisk.

Jeg tror, jeg gør det her - investerer mig i afklaringsprocessen - for at det ikke skal blive en brat opvågnen for nogen af os. Men netop fordi jeg bruger så meget energi på det, kan det risikere at blive sådan. Drømmen siger mig noget om omsorg. At ingen kan gøre det alene, og at man er nødt til at forlade sig på andre - "hold the fort" som man siger i westerns, til kavalleriet kommer, i dette tilfældet indtil venner og familie er "uddannede" i at være pårørende til et menneske med kræft.

Nødvendige livsomlægninger (ufærdig)

• Må man køre bil som énøjet? Lovgivning osv.
• Omlægning af habitus som følge af synsforringelsen
• Hjælpemidler
• Støttemuligheder
• Pårørendes reaktioner
  
• osv.
  

Selvbehandling 1

[følger - det er den kontroversielle del, der givet strider imod anatomisk medicin, skønt ofte baseret på sund fornuft; erfaringer modtages med glæde: kinesisk medicin, yoga, urter, opnåelse af ro, kost, fysisk manipulation af kroppen, motion, hvad som helst.]

Afgiftning af kroppen Ifølge Heilpraktiker Per W Hansen er alle sygdomme i kroppen mangelsygdomme. Manglende mineraler, vitaminer, selén, jod osv. forårsager nedsat eller svigtende funktion i rensende organer, hud, tarme osv., med defekter eller ophobninger af affaldsstoffer, tungmetaller o.lign. til følge. Indtagelse af rette mængder og typer stoffer bryder denne nedadgående spiral og hjælper kroppen tilbage til en tilstand, hvor organerne fungerer optimalt.

• Se f.eks. Bionordics "afgiftningspakker"- http://www.bionordic.dk/page.asp?id=439&sprog=se

Meditation mod kræft BT 30/12 07 taler om forsøg på Herlev Hospital med meditation mod kræft. Lægerne forgøgler ikke, at det skulle være livsforlængende, men at det handler om specifikt at forbedre livskvaliteten hos kræftpatienter (hvilket i min verden er livsforlængende...) Der anvendes en meditationsform, som er uden regligiøs tilknytning. "Mindfulness Meditation", udviklet på Massachusetts Medical Center i USA, betegner en tilstand, hvor udøveren er bevidst om sine tanker i nuet, uden at bedømme eller vurdere disse. Metoden har været anvendt med gode resultater på mange forskellige diagnoser og lidelser.

• Forskning på Københavns Universitet i Mindfulness Meditation. Beskrivelse af forskningen og avisartikler om udbredelsen af alternativ behandling, senest nov.2006
  
• Et lignende (udbredt norsk) meditationsprogram, ACEM, meditation uden mystik har også udbredelse i Danmark

Institutionel behandling af canceren

Der er enkelt sagt to grundbehandlinger af uveal melanom:

• Enukleation - fjernelse af øjet
• Strålingsterapi - brachyterapi og protonstrålebehandling
  

Som assisterende og opfølgende behandling anvendes tillige

• Varmebehandling - laserbestråling
  
• Kemo

Røntgenstråling anvendes ikke længere, da denne strålingsform er for "grov" til behandling af så lille et område som øjet - for meget rask væv bestråles.

mere følger.

Uveal Melanom

Der er identificeret tre typer af kræft i øjet. Én, der optræder i irisen (Iris Melanom); den mest almindelige, som opkommer i pigmentceller i årehinden (Choroidal Melanom) og over tid fører til tab af syn; og én der ses i akkomodationsmusklen, som åbner og lukker linsen (Cilia Melanom).

Ca. 7 ud af 1.000.000 rammes i de Nordiske lande hvert år af malign uveal melanom - "ondartet øjenkræft". Forholdstallet er en anelse mindre i lande længere mod syd. Lægerne er ikke sikre på hvorfor, men blandt folk med blå øjne, som er mere gennemskinnelige for UV-stråling, ses en større forekomst af Uveal Melanomi. Da Uveal Melanomi regnes som en form for hudkræft (melanom), af hvilken der findes større forekomst blandt mennesker, som har opholdt sig meget i solen, kunne man spekulere, at den en anelse højere forekomst blandt nordboere skyldes, at vi er mere blåøjede. Men... det er ren spekulation.

"Melanomer i strålelegemet og årehinden vokser frem i løbet af adskillige måneder. Når de opdages, vil deres størrelse ofte afhænge af, hvor de har siddet i øjet. Svulster nær øjets synscenter - den gule plet - opdages hurtigt og medens de er små. Svulster i og lige bag strålelegemet kan ikke opdages af patienten selv og når derfor at blive ret store. Bliver et malignt melanom ikke behandlet, vil det vokse gennem nethinden, senehinden og ind i synsnerven. Over mange måneder vil dette føre til blindhed, grøn stær og stærke smerter." [citat]

En ubehandlet tumor (kræftsvulst) vil uværgeligt metastasere - det er kun et spørgsmål om tid. Det vil sige, at den sender maligne celler ud i kroppen - egoistceller, kunne man kalde dem, som kun er optagede af egen vækst, og tilsyneladende ikke har nogen som helst positiv funktion i eller for en levende organisme. Kommer blot én af disse celler et andet sted hen i kroppen, hvor vækstbetingelserne er gode for den, vil den begynde at dele sig og skabe metastaser - dvs. sekundære kræftceller og siden tumorer. Disse vil bevare deres karakteristiska fra den primære tumor, hvorfor man f.eks. kan finde strubekræftceller metastaseret i lungerne som sekundære tumorer. Eller Uveal Melanom-celler i leveren.

Metastaser

Den forhøjede risiko ved øjenkræft er (forenklet sagt), at én enkelt tumorcelle via den optiske nerve kan brede sig til leveren. Jeg har endnu ikke været i stand til at finde ud af, hvorfor der er så direkte forbindelse mellem øjet og leveren, men der er åbenbart visse bestemte krydskorrespondencer mellem kroppens mange forskellige, afgrænsede funktioner, og denne øje-lever-korrespondence er én af dem. Eller... måske skyldes det ganske enkelt leverens funktion som rensestation for alt blodet i kroppen og at alt, som rejser med blodet, før eller siden havner i leverens porøse, finmaskede væv.

For USA gælder, at 50-70% overlever en øjencancer, mens tallet for Danmark af en eller anden grund er mindre, altså færre der overlever. (Jeg har nogle spekulationer desangående, men de kan komme senere, når hvis jeg finder flere facts eller lignende spekulationer at begrunde mine fornemmelser med.) Årsagen til, at 30-50% dør efterfølgende en Uveal Melanom-diagnose er formodentlig overvejende, at øjencanceren er metastaseret til leveren. Kræft i leveren (Hepatocellular carcinoma) er ikke så godt. Vi har kun én lever, og kroppen behøver den.

En primær leverkræft skal fjernes fuldstændig for ikke at være dødbringende, hvilket er muligt i Vesten, hvis den opdages tidligt nok. MEN... metastaseret melanoma - øjekræft, der breder sig til leveren, eller til andre steder i kroppen - hævdes at være 100% dødbringende: Udtrukne referencer til en stor undersøgelse i USA, COMS (The Collaborative Ocular Melanoma Study), sætter det gennemsnitlige livsforløb efter metastaseret melanom til ganske få måneder.

Uanset ens indstilling til dét at leve med kræft, bør man tillade lægerne at holde øje med, om ens primærkræft, hér Uveal Melanom, er metastaseret. Og være opmærksom på, at jo yngre man er, desto hurtigere vokser ALLE ens celler, heriblandt kræftceller. Frekvensen af undersøgelser efterfølgende behandling af Uveal Melanom bør derfor være hyppigere blandt yngre end blandt ældre.

Det vigtigste spørgsmål at stille til lægen er således , om en kræftdiagnose er metastaser (sekundær-tumorer) eller primærkræft, hvor tumorerne sidder, og hvor store de er.

Undersøgelser

Når man når hértil, at viden om Uveal Melanom er væsentlig, har man været igennem alt muligt hos en øjenlæge, så dén proces springer jeg over at beskrive.

Undersøgelse for Uveal Melanomi er gr. risikoen for metastasering gennem den optiske nerve noget, der skal foregå hurtigt. Hellere i dag end i morgen. På Rigshospitalet foretages operativ behandling af denne diagnose pt. kun hver torsdag, hvorfor forundersøgelser skal foregår i hverdagene op til: Manuelt indsyn i øjet, ultralyd og MR-skanning. PET og CAT-skan kan også foregå.

Med ultralyd vurderes det, om der er metastaser i leveren, lungerne og andre vitale steder. Det er en hurtig undersøgelse, som de fleste hospitaler kan foretage når som helst. Teknikken har været i brug siden fyrrene og anvendes indenfor mange områder til at afsløre hulrum, brud (på knogler, metal og lign.), former (f.eks. fosterscan) og konturer (f.eks. havbund). Hvad angår eftersporing af tumorer er der dog en grænse for, hvor små de kan være - ca. 1-1.5 cm. En ultralydsscanning, der ikke finder noget, er derfor ikke det samme som en frikendelse; er man først diagnosticeret med kræft, er det for resten af livet.

MR-scanning (MRI-scan på engelsk = Magnetic resonance imaging). MR-scanning er i stand til at se helt fine detaljer i bløddelene i kroppen og egner sig derfor godt til at afsløre tidlige (små) tumorer. Den tager en række snitbilleder af kroppen, på tværs af kroppen fra isse til fod, og i længderetningen både fra bryst til ryg og fra arm til arm; i sammenhæng fungerer disse billeder som en lille film, der gør det muligt for at se udstrækning og størrelse af bestanddelene i kroppen. Snarere end at skulle sammenligne enkeltbilleder er en læge således i stand til at spole frem og tilbage og danne sig et klarere billede af f.eks. en tumors omfang og placering.

CAT eller CT-scan er en roterende røntgenscanner (computed axial tomography), som er i stand til at tage røntgenbilleder af hele kroppen; ved hjælpe af computerteknologi kan disse helbilleder sammensættes til et 3D-billede af kroppen, som især tydeliggør knogleniveau. CAT-scanning anvendes ofte i sammenhæng med PET-scan i og med en sammenbygning af disse to teknologier i én og samme maskine.

PET-scanneren (Positron emission tomography) tager lige som MR-scanneren snitbilleder af kroppen, men dens billeddannelse er mindre præcis. Den arbejder ved at aflæse positroner (gammastråling), der undslipper en radioaktiv "kontrastvæske", indsprøjtet i årerne. Radioaktive isotoper er bundet til glucose-molekyler, som via blodet finder vej til aktive kræftceller, der labber sukkermolekyler i sig (fordi de har stort behov for energi til at vokse). Herved vil PET-skanneren pga. de samtidigt optagne radioaktive isotoper kunne aflæse placering og omfang af tumorerne. Men da kun meget aktive kræftceller bliver synlige, og uveale melanom-celler ofte vokser langsomt, kan en tidlig svulst i øjet "smutte" i en PET-scan, som et hospital lavede af andre grunde.

PET og CAT-billederne tilsammen laver et fuldt billede af kroppen, som er et ret nøjagtigt billede af kroppens indre med alle bløddele og knogler.

Kontrastvæsken har en radioaktiv halveringstid, der gør at radioaktiviteten sammen med almindelig urinering er neutraliseret og ude af kroppen inden for ganske få timer.

[NOTE: Sukker får altså kræftsvulster til at vokse!!]

Et liv med øjenkræft, 2

Er det dig selv, det handler om, og er der endnu kun tale om en mistanke, så skynd dig langsomt:

1. Lær tegnene på uveal melanom udenad: Flagrende skygger i det perifære synsfelt, som skyldes at nethinden har løsnet sig (hvilket ikke er det samme som, at nethindeløsning er identisk med kræft i øjet. [mere følger]
   
2. I USA, hvor man betaler for al lægekonsultation og det ofte er forsikringsselskaberne, som uvilligt må punge ud, anbefales det altid at få en alternativ mening. I Danmark er folk hyppigt af den mening, at en speciallæge ved alt. Det er ikke tilfældet. Hellere tvivle én måned for tidligt på din øjenlæges vurdering end én måned for sent.
3. Bliver du ikke omgående kaldt ind for præcis diagnose enten på Århus hospital eller på Riget, så stå fast på at dét skal du. Det er dér, de eneste reelle specialister er (i Danmark...)
   
4. Husk dig selv på, hvem du er og hvad du er i stand til.
   
5. Søg informationer om din præcise diagnose.
6. Vær tålmodig, men ikke langmodig: For at mindske risikoen for spredning, skal der helst ikke gå for længe fra sikker diagnose til påbegyndt behandling - 14 dage er nok realistisk sagsbehandlingstid, men samtidig har Rigshospitalet verdenskapacitet på området og er et centraliseret behandlingshospital for øjenkræft i Danmark, og det kan være, du realistisk vurderet ikke tager skade af at vente på din plads i køen, selvom der går længere tid... Du må danne dit eget skøn, beklager.
   
7. Tag sagerne i egen hånd, hvis du synes det går for langsomt - det er DIT liv. Men lad være med at stresse - jo mere overblik og ro, du har, desto bedre for din krop og dit immunforsvar. Stresser du, kan du evt. meditere eller tage dig en løbetur. Hengiven sex er heller sjældent nogen dårlig ting.
8. Brug dit netværk, straks du har viden at dele ud af; ræk ud til dine venner og pårørende og gør dem klart, at du ikke har brug for vrælere, men derimod lys og kærlighed og opbakning til selv at kunne være stærk.
9. Brug solbriller og/eller briller med UV-filter. Du er nu tydeligvis disponeret, og har endnu et øje og fortsat liv at passe på.
   
10. Gør dig klart, at hvor lægernes viden og medicinske behandling er den ene del af helbredelsen, er du selv den anden og på mange planer vigtigere del: Din holdning til diagnosen, til myterne om kræft, din indstilling til at ændre livsvaner, hvis noget menes at kunne hjælpe dig - kostomlægning, motion, rygestop, afstresning osv., samt vigtigst af alt: graden af dit ønske om at blive ved med at leve:

En statistisk undersøgelse, jeg så allerede for over 10 år siden, viste overlevelsesprocenten ved kræfttilfælde generelt baseret på den indstilling, patienten havde til at være diagnosticeret med kræft. Undersøgelsen var repræsenteret som et søjlediagram med 5 søjler: yderst til venstre de mennesker, som accepterede at de havde kræft og at der ville ske, hvad der ville ske; yderst til højre de mennesker, der nægtede at lade sig intimidere af diagnosen og lige ud sagde til lægerne, at ingen statistik skulle bestemme, hvor længe de skulle overleve. Overlevelseskurven steg stejlt op til højre - "nægterne" er dem, der fortsætter med at leve i mange år.

Et liv med øjenkræft, 1

OVERLEVELSE...
Dette punkt er jeg først lige begyndt at udforske, men lad mig sige med det samme, at det uanset hvad læger eller andre siger handler om én ting: At fokusere på mulighederne for og ønsket om at leve videre, snarere end på risikoen for at dø. Risikoen for at dø er til stede hele tiden i et menneskes liv, og en kræft-diagnose rummer i al sin ubehageligt, modbydelige enkelthed KUN en forhøjet statistisk risiko for at dø, sammenlignet med at leve et såkaldt "normalt liv". At overgå til at skulle leve et liv med kræft er således at overgå til at forholde sig til, hvad kumulative erfaringer siger er godt og hensigtsmæssigt at gøre i forhold til denne øgede risiko.

Diagnose og behandling - de første 14 dage

Jeg har besluttet at påbegynde denne blog, fordi jeg ikke har været i stand til at finde nogen patientinformationer på dansk i de 14 dage, der er gået siden min mor blev diagnosticeret med et malignt melanom, en "ondartet" tumor, i højre øje. Jeg håber, at denne blogs indhold vil komme til gavn for en af de 45 mænd, kvinder, børn, unge, ældre og gamle, som i Danmark årligt får denne diagnose . Hvis du således læser det her, er du måske derfor ved at skabe dig et personligt forhold til den utroligt sjældne kræftdiagnose, som Uveal Melanom er.


Forhistorie og reaktioner

Min mor er født i 1939. I 1995 begyndte hun at få sorte pletter i synsfeltet på højre øje. Hvidovre Hospital og en øjenlæge var ude af stand til at standse spredningen af sorte pletter, men hun har regelmæssigt gået til eftersyn hvert halve år siden for at sikre, at hun kunne beholde synet på det raske øje.

De sorte huller i synsfeltet er gradvist blev til et næste fuldt sort felt, kun en smule periferisyn har der været tilbage i de sidste par år. Ved seneste halvårlige check i begyndelsen af december 2007 måtte hun fortælle øjenlægen, at hun var begyndt at få nogle skyggeforstyrelser i sit perifære synsfelt. Snarere end som vanligt at kigge ind i øjet forfra, bestilte øjenlægen et røntgenbillede af øjet og sammenlignede det med ét taget i 2005. Forskellen var markant.

På Rigshospitalet blev det konstateret, at der var en malign tumor, et melanom. Jeg tog straks til København for at bistå min mor, og for at gøre mig klart, hvad det egentlig var, der skete.

Hun skulle igennem yderligere undersøgelser, men på dette stadie havde en af øjenkirurgerne på Riget efter konsulation med den residerende internationalt anerkendte forskningsprofessor og øjennørd spurgt hende, hvordan hun stod i forhold til hhv. at beholde øjet eller få det taget ud og erstattet af en protese. Som årsag til denne valgmulighed blev givet, at "visse mennesker ikke kan leve med tanken om at have et fremmedlegeme inde i øjet". Det forkromede tilbageblik fortæller mig, at min personlige konklusion var forkert: Det var ikke protesen, lægen fremstillede som fremmedlegemet - det var tumoren, den bestrålede, sterile tumor efter endt behandling. Hvilket sagde mig, at lægen allerede på forhånd havde bestemt behandlingsforløbet og således umyndiggjort både min mor og hendes pårørende.

Dét viste sig ikke at være rigtigt på dén måde, jeg frygtede: Der er ganske enkelt og groft sagt kun to nogenlunde effektive behandlingsformer, så længe tumoren ikke har spredt sig: Fjernelse af øjet og en eller anden form for bestråling, der steriliserer, men ikke bortfjerner tumoren. Men når man ikke ved, hvad der skal eller kan ske, er man henvist til gætværk og spekulation, som siden kan vise sig stort ude af trit med fakta, og er man som jeg anti-autoritær, kan man forfalde til spekulation på for snævert grundlag. Dog ér og bliver Rigets informationsniveau under al kritik - skal man tage i betragtning af, at en kræftdiagnose i første instans nemt kan få et menneskes rationelle processer til at lukke ned, må det med et meget moderne udtryk siges at være "en ommer". [Opdatering fra 21.12.: En ny informationsfolder har længe været undervejs, og en samtale med omtalte øjenørd foranledigede en fremskyndelse af den endelige korrektur, så ny-diagnosticerede patienter har noget at gå hjem med]

Min mor kunne ikke rigtig huske ret meget fra samtalen - noget med at tumoren vist var 6mm stor, men ikke meget andet. Hun havde ingen skriftlige informationer med hjem, intet at vise os, hendes familie, og intet at forholde sig til ud over dette ord: "kræft". Mens vi alle tre og den nærmeste familie og venner tyggede negle og hele livets mange vaner var gået i stå, brugte jeg tiden til at gå på nettet og finde den information, vi ikke havde fået. Men på nettet var kun en forstemmende mangel på patientoplevelser og en hyppig overvægt af kliniske detaljer.

Disse detaljer samlede jeg og delte ud af - ikke altid til stor glæde, især ikke for min far, som helst ikke vil vide andet end det uundgåelige. Men jeg var af den opfattelse, at min opgave ikke i dét øjeblik var at sprede glæde, men derimod at give et realistisk billede af "fjenden". Som jeg oplevede det, ville man ikke kunne kæmpe imod, hvis "kræften" kun bestod af vore egne forestillinger, min mors især.

Jeg kan se, at jeg panikkede: For at undgå at føle mig udmanøvreret af omstændighederne, kastede jeg al min vrede og frustration over på at bekæmpe informationsmanglen. Min far kapslede på samme vis frygt, vrede og frustration inde, i vanlig insisteren på at vise omverden et glad og ubekymret ansigt, men var således i egne øjne i stand til at opretholde en følelse af normalitet og evne til at navigere i dette ekstremt uvisse felt.

Nu er jeg tilbøjelig til at ønske mine egne reaktioner anderledes: Jeg vil gerne selv have reageret med ren optimisme og glæde over de udfordringer, som livet giver os (den foretrukne "hippie"-skal omkring et mørkere, mere sortseende jeg). Netop fordi det ér vigtigt at mærke glæde i sig selv, glæden ved at leve, glæden ved at være, og de fleste kender rigtig mange måder at gøre sig selv glad på, som ikke er en flugt, men derimod en indtræden i en aktivitet eller tilstand, hvor glæden opstår naturligt. Men jeg er nødt til at være ærlig over for mig selv, og erkende at jeg behøver en særlig forholden til trykkende omstændigheder for at føle mig i kontrol, og således tryg. Helt overgive mig til livets omstændigheder hverken kan eller vil jeg.

Den eneste, der tydeligt insisterede på, at det nok skulle gå, var faktisk min mor. (Og det er hun fortsat med. Godt gået, mor! Vi andre lærer af dig.)

D. 19. blev hun indlagt på Rigshospitalets øjenafdeling på 6. sal. Først en forberedelse hos narkoselægen, der skulle kende hendes vægt, sundhedstilstand og medicinbrug for at kunne udregne doseringen. Han oplyste, at de i dag bruger en form for bedøvelse, der doseres på en sådan måde, at man vågner, når den ikke længere gives. Altså vil man vågne hurtigt efter et indgreb, og uden nogen kvalmegener som i gamle dage.

Derefter en samtale, hvor jeg var glad for, at jeg havde brugt 1 uge på nettet: Jeg var i stand til at stille uddybende spørgsmål til øjenlægerne, der ellers tydeligvis var indstillet på ikke at fortælle noget andet, end hvad der svarer til at stryge en hund med hårene. Tumoren var 15-16 mm stor, og igen blev hun stillet spørgsmålet, om hun ville have øjet fjernet eller bestrålet. Årsagen til denne valgfrihed viste sig at være statistik - at samme overlevelsesstatistik er gældende for begge behandlingsformer, ca. 50%. På det grundlag valgte min mor at beholde sit øje. Det samme tror jeg, jeg ville have gjort - hvem vil frivilligt have sine bløde organer udskiftet med plastic, hvis det tilsyneladende ikke gør nogen forskel?

Jeg spurgte samtidig lægen, om ikke der var nogle patienterfaringer at trække på. Han foreslog min mor, at hun bare skulle tale med sine sidemænd i venteværelset, når hun kom til undersøgelse... Jeg holdt ham fast i spørgsmålet om ikke der var en patientgruppe, hvortil han så svarede, at "det ville da nok være en god idé". Okay, alting kommer til den, der venter - men visse ting kan ikke vente.

Efterfølgende grinede vi alle tre sammen på den der let håbløse måde og så det for os: Mor, der går fra den ene til den anden i venteværelset, "undskyld, du skulle vel ikke tilfældigvis være diagnosticeret med choroidal melanom, for så vil jeg gerne tale med dig?"

Næste dag fulgte vi hende i narkose - ventede sammen med hende, indtil hun blev rullet på operationsstuen. Dét, sagde hun efterfølgende, gjorde hende så tryg, som det var muligt at blive. Mens vi ventede på, at hun skulle blive færdig, sagde vi ikke meget. Krydsede fingre.

Det varede ikke længe - et par timer højst. Hun havde en klap for øjet og var lidt groggy, men ellers ved fint mod. Hun skulle blive natten over, så vi aftalte at hente hende næste dag, når hun blev udskrevet.

Om aftenen besluttede jeg, at jeg selv ville indsamle de patienterfaringer, som er så mangelfulde på nettet, i Kræftens Bekæmpelse, hos foreningen Tidslerne og på den anatomiske højborg, og sad oppe til 4.30 og arbejdede med begyndelsen til denne blog. Følelsen af panik har lagt sagt; nu er en form for stædighed intrådt i stedet. Og med denne erkendelse præsent besluttede jeg at ville spørge sygeplejerskerne, om ikke der var mulighed for at komme i kontakt med øjenkræftpatienter, evt. blot deres telefonnumre.

Svaret i dag var nej. Men øjennørden fra i går gav mig trods stor travlhed 10 minutter til at fremføre mit ærinde, hvilket jeg er ham meget taknemmelig for, og gav mig samtidig muligheden for at skrive et oplæg at sende til ham - en opfordring til UM-diagnosticerede om at henvende sig og lave et forum med patienterfaringer; når han har læst det, tager han stilling til, om han vil ekspedere videre. Fortalte ham samtidig om denne blog, hvilket han syntes var en god idé. Ikke at jeg af dén grund har tænkt mig at spare ham, hvis jeg synes han for meget kliniker og for lidt indlevet menneske i de mennesker, der får diagnosen, som er min hidtidige opfattelse; en stol klager over håndværkeren ved at falde sammen - et menneske må komme sammenbruddet i forkøbet, hvis muligt.

Mor er hjemme - der er indsat en radioaktiv plade bag øjet, hvis udstrålingsradius heldigvis er 1/2 mm større end tumorens tykkelse. Det betyder, at tumoren sandsynligvis kan steriliseres helt, alene med denne behandling. Men laserbehandling (varmebehandling) af den forreste del af tumoren, gennem iris, ér luftet som en mulig efterbehandling. Foreløbig skal hun dog gå med denne plade inde bag øjet frem til nytårsaften kl. 16.48, ikke før, ikke senere. Det er radiologerne, som har beregnet, at dette er tidspunktet, hvor tumor har fået nok - jeg gætter, at det er balancen mellem tumors bestråling og skader på omgivende væv, der ville blive negativt forrykket, hvis den blev siddende længere. Radioaktiv behandling må så absolut siges at høre under højteknologi, hvis noget gør!

Nytårsaften! Men det er da så tæt på aktivt at gøre et nyt år til et GODT nyt år som det næsten er muligt. Et liv med kræft er begyndt. Det skal blive et godt liv.