Styr på frygten

Det er et år siden sidst og min mor går ikke længere til 3-måneders-chek. Hendes humør er okay - der er andre ting, som presser sig på, helbredsmæssigt - men det forekommer okay, at hun nu kun skal tjekkes 1 gang årligt for tumoren.

Desperationen, der melder sig, når en pårørende får diagnosticeret kræft, er naturlig - og desværre ikke noget, sygehusvæsnet i nogen grad i mine erfaringer, evner at påtage sig en lindring af. Dén må man finde for sig selv.

Til dét formål vil jeg opliste forskellige taktikker og muligheder, som jeg ser dem - men den bedste er og bliver at få styr på sin frygt:

1. Afgør, hvor din pårørende står i spørgsmålet om behandling:

a) Er han/hun handlingslammet og ude af stand til at tage stilling til spørgsmålet, må du efter bedste selvindsigt samt indfølingsevne i din pårørendes karakter afgøre graden af dit eget involvement hvad angår kræfter, viden og tid, eller evne til at finde mere af det hele efter behov. Kan du f.eks. få orlov fra arbejde, kan det betyde større tryghed for din pårørende - men vær opmærksom på, at det kan opfattes omklamrende og stå i vejen for afklaring hos din pårørende, hvis du ikke har overskud til i væsentligt omfang at leve med din egen frygt for at miste.

b) Er han/hun ikke handlingslammet, er det godt at holde dig ajour med alle beslutninger, så du er parat til at bistå med tid og omsorg, hvis det skulle blive nødvendigt. Og acceptere, hvis du ikke bliver draget ind i den fulde detaljerigdom; det kan meget nemt være din pårørendes eget valg for sit liv ikke at fortælle dig særlig meget. Igen handler det om at ikke køre din egen frygt for at miste af på den pårørende.

2. Afgøre din pårørendes underliggende evne til at indtage informationer. Hér kan evt. blive nødvendighed for informationssøgning, kontakt til terapeut eller hospital (psykiatrisk afdeling) på hans/hendes vegne, eller til din pårørendes andre pårørende eller personlige læge.

3. Accepter din pårørendes beslutninger. Også, selvom det ser håbløst ud, eller koster en masse penge. Livet får ingen igen, i hvert fald ikke i tilsvarende form og indhold, så hvis vedkommende vælger at satse på en behandling, du ikke selv er enig i, så tænk på, hvad du selv ville gøre for at overleve, hvis du havde muligheden.

4. Hvis frygten for at miste vejer tungt på dig, så selv opsøge en terapeut, eller cancer-selvhjælpsgrupper og -netværk i Danmark og i de lande, du taler sproget. Selv om uveal melanom er en sjælden diagnose, findes der mennesker med biståelses- og sygeerfaringer, herunder folk i alle aldre og tilhørsforhold, samt selvfølgelig overlevende diagnosticerede.

5. Benytte de muligheder, Kræftens Bekæmpelse giver både diagnosticerede og pårørende - herunder psykologhjælp og patient-til-patient-grupper. Om end du ikke kan forvente at skabe kontakter, som du ville det under normale sociale omstændigheder, kan dét at kunne dele erfaringer hjælpe både dén, der er i stor umiddelbar forvirring og frygt, og dén som har været igennem dét et stykke tid. Sådan er mennesker - hjælpsomme.

6. Forvent ingen mirakelkure af sygehusvæset. Vær dit eget mirakel. For dig selv og din pårørende. Tro på dét, du tror på - og lad de andre tro på deres. Det hele supplerer hinanden fint, og intet gør det alene - rådet til den diagnosticerede dækker også den pårørende: Medicinsk behandling understøttes af et godt immunforsvar, der understøttes af et godt humør, der understøttes af en tillid til livet og menneskene og kærligheden, der understøttes af positive kontakter og åbenhed fra andre, der findes hos mennesker, som virkelig ønsker at leve. Kort og godt: Lyt, lev, hav tillid, spise godt, sov godt, elsk godt, le en masse, og gør alt, der føles rigtigt. Find grunde til at leve, og forstærk dem, gør dem flere og større og gå til dem med nydelse, snarere end som medicin mod døden. Lev!

7. Find informationer, og dan dig et billede af forløb og behandling, både medicinsk og alternativt.

8 Lad dig ikke gå på af Sygehusvæsnets statistikker for overlevelse - det excellerer i statistikker; det er dét, det får deres bevillinger ud fra, til behandling og til forskning. Opmærksomheden og fokus skal altid være på overlevelsen - at din pårørende vil vise sig at være blandt den overlevende del af statistikken. Det må selvfølgelig ikke blive falsk og påtaget, men er du ikke  i stand til at mønstre en optimisme eller holde din energi oppe, bør du nok overveje, om andre pårørende ville være bedre til det.

9. Er du den eneste pårørende, bør du under alle omstændigheder søge hjælp hos professionelle, så du kan blive assisteret i at forandre dig med omstændighederne og ikke gro til i forlods sorg og frygt.

10. Hjælp kan komme de særeste steder fra - frygt ikke at åbne munden og fortælle om det. Der er mennesker over det hele, som er villige til at lytte - også af og til fordomsfrit og med åbent hjerte. Døm ingen, og du vil få mere hjælp, end du havde drømt om.

11. Accepter, hvis din pårørende opgiver at leve livet. Men tro ikke, at alle tegn på udmattelse er lig med opgiven. Lyt, spørg ind, men hold ikke din pårørende fast i udtalelser om at ville dø, og afvis dem ikke, når de kommer - for det gør de hos den, der lider meget, psykisk eller fysisk. Lyt blot, og giv så slip på det - det er opgaven, når fortvivlelsen melder sig: Fasthold jordforbindelsen for din pårørende og dig selv. Det er ikke slut, før det ér.

12. Sig altid "på gensyn", også i dine tanker. Vi ved, at vi skal dø en dag, men derfor kan vi godt se frem til næste gang, vi mødes.

13. Husk at fastholde et liv selv. At blive diagnosticeret ændrer sjældent fundamentalt på noget menneskes liv, så hvorfor skulle du afgive dit eget liv for din pårørende? De er jo i live, så længe de er i live, og gør alt dét, de altid har gjort, hvis de er i stand til det - og kan de ikke, finder de sikkert på noget andet. Det gør du selv, når du er nede eller syg. Og selvom det er rart at få opmærksomhed bragt til døren, når man er syg, har man også i perioder behov for at være alene med sig selv og/eller f.eks. børn eller ægtefælle. Så, fasthold dit eget liv - og hjælp, hvor du gør størst nytte.
Og igen, frem for alt: Få styr på din frygt for at miste og alle de omkostninger du ser i kølvandet på sygdomsproces og forestillet tab. Lad dig ikke køre ned. Giv ikke op. Du skal jo SELV leve. Så, lev nu. Lev FOR nu, sammen med din pårørende, og når du er alene. Det bliver det bedste for alle parter.

venlig hilsen,
kenneth krabat