Diagnose og behandling - de første 14 dage

Jeg har besluttet at påbegynde denne blog, fordi jeg ikke har været i stand til at finde nogen patientinformationer på dansk i de 14 dage, der er gået siden min mor blev diagnosticeret med et malignt melanom, en "ondartet" tumor, i højre øje. Jeg håber, at denne blogs indhold vil komme til gavn for en af de 45 mænd, kvinder, børn, unge, ældre og gamle, som i Danmark årligt får denne diagnose . Hvis du således læser det her, er du måske derfor ved at skabe dig et personligt forhold til den utroligt sjældne kræftdiagnose, som Uveal Melanom er.


Forhistorie og reaktioner

Min mor er født i 1939. I 1995 begyndte hun at få sorte pletter i synsfeltet på højre øje. Hvidovre Hospital og en øjenlæge var ude af stand til at standse spredningen af sorte pletter, men hun har regelmæssigt gået til eftersyn hvert halve år siden for at sikre, at hun kunne beholde synet på det raske øje.

De sorte huller i synsfeltet er gradvist blev til et næste fuldt sort felt, kun en smule periferisyn har der været tilbage i de sidste par år. Ved seneste halvårlige check i begyndelsen af december 2007 måtte hun fortælle øjenlægen, at hun var begyndt at få nogle skyggeforstyrelser i sit perifære synsfelt. Snarere end som vanligt at kigge ind i øjet forfra, bestilte øjenlægen et røntgenbillede af øjet og sammenlignede det med ét taget i 2005. Forskellen var markant.

På Rigshospitalet blev det konstateret, at der var en malign tumor, et melanom. Jeg tog straks til København for at bistå min mor, og for at gøre mig klart, hvad det egentlig var, der skete.

Hun skulle igennem yderligere undersøgelser, men på dette stadie havde en af øjenkirurgerne på Riget efter konsulation med den residerende internationalt anerkendte forskningsprofessor og øjennørd spurgt hende, hvordan hun stod i forhold til hhv. at beholde øjet eller få det taget ud og erstattet af en protese. Som årsag til denne valgmulighed blev givet, at "visse mennesker ikke kan leve med tanken om at have et fremmedlegeme inde i øjet". Det forkromede tilbageblik fortæller mig, at min personlige konklusion var forkert: Det var ikke protesen, lægen fremstillede som fremmedlegemet - det var tumoren, den bestrålede, sterile tumor efter endt behandling. Hvilket sagde mig, at lægen allerede på forhånd havde bestemt behandlingsforløbet og således umyndiggjort både min mor og hendes pårørende.

Dét viste sig ikke at være rigtigt på dén måde, jeg frygtede: Der er ganske enkelt og groft sagt kun to nogenlunde effektive behandlingsformer, så længe tumoren ikke har spredt sig: Fjernelse af øjet og en eller anden form for bestråling, der steriliserer, men ikke bortfjerner tumoren. Men når man ikke ved, hvad der skal eller kan ske, er man henvist til gætværk og spekulation, som siden kan vise sig stort ude af trit med fakta, og er man som jeg anti-autoritær, kan man forfalde til spekulation på for snævert grundlag. Dog ér og bliver Rigets informationsniveau under al kritik - skal man tage i betragtning af, at en kræftdiagnose i første instans nemt kan få et menneskes rationelle processer til at lukke ned, må det med et meget moderne udtryk siges at være "en ommer". [Opdatering fra 21.12.: En ny informationsfolder har længe været undervejs, og en samtale med omtalte øjenørd foranledigede en fremskyndelse af den endelige korrektur, så ny-diagnosticerede patienter har noget at gå hjem med]

Min mor kunne ikke rigtig huske ret meget fra samtalen - noget med at tumoren vist var 6mm stor, men ikke meget andet. Hun havde ingen skriftlige informationer med hjem, intet at vise os, hendes familie, og intet at forholde sig til ud over dette ord: "kræft". Mens vi alle tre og den nærmeste familie og venner tyggede negle og hele livets mange vaner var gået i stå, brugte jeg tiden til at gå på nettet og finde den information, vi ikke havde fået. Men på nettet var kun en forstemmende mangel på patientoplevelser og en hyppig overvægt af kliniske detaljer.

Disse detaljer samlede jeg og delte ud af - ikke altid til stor glæde, især ikke for min far, som helst ikke vil vide andet end det uundgåelige. Men jeg var af den opfattelse, at min opgave ikke i dét øjeblik var at sprede glæde, men derimod at give et realistisk billede af "fjenden". Som jeg oplevede det, ville man ikke kunne kæmpe imod, hvis "kræften" kun bestod af vore egne forestillinger, min mors især.

Jeg kan se, at jeg panikkede: For at undgå at føle mig udmanøvreret af omstændighederne, kastede jeg al min vrede og frustration over på at bekæmpe informationsmanglen. Min far kapslede på samme vis frygt, vrede og frustration inde, i vanlig insisteren på at vise omverden et glad og ubekymret ansigt, men var således i egne øjne i stand til at opretholde en følelse af normalitet og evne til at navigere i dette ekstremt uvisse felt.

Nu er jeg tilbøjelig til at ønske mine egne reaktioner anderledes: Jeg vil gerne selv have reageret med ren optimisme og glæde over de udfordringer, som livet giver os (den foretrukne "hippie"-skal omkring et mørkere, mere sortseende jeg). Netop fordi det ér vigtigt at mærke glæde i sig selv, glæden ved at leve, glæden ved at være, og de fleste kender rigtig mange måder at gøre sig selv glad på, som ikke er en flugt, men derimod en indtræden i en aktivitet eller tilstand, hvor glæden opstår naturligt. Men jeg er nødt til at være ærlig over for mig selv, og erkende at jeg behøver en særlig forholden til trykkende omstændigheder for at føle mig i kontrol, og således tryg. Helt overgive mig til livets omstændigheder hverken kan eller vil jeg.

Den eneste, der tydeligt insisterede på, at det nok skulle gå, var faktisk min mor. (Og det er hun fortsat med. Godt gået, mor! Vi andre lærer af dig.)

D. 19. blev hun indlagt på Rigshospitalets øjenafdeling på 6. sal. Først en forberedelse hos narkoselægen, der skulle kende hendes vægt, sundhedstilstand og medicinbrug for at kunne udregne doseringen. Han oplyste, at de i dag bruger en form for bedøvelse, der doseres på en sådan måde, at man vågner, når den ikke længere gives. Altså vil man vågne hurtigt efter et indgreb, og uden nogen kvalmegener som i gamle dage.

Derefter en samtale, hvor jeg var glad for, at jeg havde brugt 1 uge på nettet: Jeg var i stand til at stille uddybende spørgsmål til øjenlægerne, der ellers tydeligvis var indstillet på ikke at fortælle noget andet, end hvad der svarer til at stryge en hund med hårene. Tumoren var 15-16 mm stor, og igen blev hun stillet spørgsmålet, om hun ville have øjet fjernet eller bestrålet. Årsagen til denne valgfrihed viste sig at være statistik - at samme overlevelsesstatistik er gældende for begge behandlingsformer, ca. 50%. På det grundlag valgte min mor at beholde sit øje. Det samme tror jeg, jeg ville have gjort - hvem vil frivilligt have sine bløde organer udskiftet med plastic, hvis det tilsyneladende ikke gør nogen forskel?

Jeg spurgte samtidig lægen, om ikke der var nogle patienterfaringer at trække på. Han foreslog min mor, at hun bare skulle tale med sine sidemænd i venteværelset, når hun kom til undersøgelse... Jeg holdt ham fast i spørgsmålet om ikke der var en patientgruppe, hvortil han så svarede, at "det ville da nok være en god idé". Okay, alting kommer til den, der venter - men visse ting kan ikke vente.

Efterfølgende grinede vi alle tre sammen på den der let håbløse måde og så det for os: Mor, der går fra den ene til den anden i venteværelset, "undskyld, du skulle vel ikke tilfældigvis være diagnosticeret med choroidal melanom, for så vil jeg gerne tale med dig?"

Næste dag fulgte vi hende i narkose - ventede sammen med hende, indtil hun blev rullet på operationsstuen. Dét, sagde hun efterfølgende, gjorde hende så tryg, som det var muligt at blive. Mens vi ventede på, at hun skulle blive færdig, sagde vi ikke meget. Krydsede fingre.

Det varede ikke længe - et par timer højst. Hun havde en klap for øjet og var lidt groggy, men ellers ved fint mod. Hun skulle blive natten over, så vi aftalte at hente hende næste dag, når hun blev udskrevet.

Om aftenen besluttede jeg, at jeg selv ville indsamle de patienterfaringer, som er så mangelfulde på nettet, i Kræftens Bekæmpelse, hos foreningen Tidslerne og på den anatomiske højborg, og sad oppe til 4.30 og arbejdede med begyndelsen til denne blog. Følelsen af panik har lagt sagt; nu er en form for stædighed intrådt i stedet. Og med denne erkendelse præsent besluttede jeg at ville spørge sygeplejerskerne, om ikke der var mulighed for at komme i kontakt med øjenkræftpatienter, evt. blot deres telefonnumre.

Svaret i dag var nej. Men øjennørden fra i går gav mig trods stor travlhed 10 minutter til at fremføre mit ærinde, hvilket jeg er ham meget taknemmelig for, og gav mig samtidig muligheden for at skrive et oplæg at sende til ham - en opfordring til UM-diagnosticerede om at henvende sig og lave et forum med patienterfaringer; når han har læst det, tager han stilling til, om han vil ekspedere videre. Fortalte ham samtidig om denne blog, hvilket han syntes var en god idé. Ikke at jeg af dén grund har tænkt mig at spare ham, hvis jeg synes han for meget kliniker og for lidt indlevet menneske i de mennesker, der får diagnosen, som er min hidtidige opfattelse; en stol klager over håndværkeren ved at falde sammen - et menneske må komme sammenbruddet i forkøbet, hvis muligt.

Mor er hjemme - der er indsat en radioaktiv plade bag øjet, hvis udstrålingsradius heldigvis er 1/2 mm større end tumorens tykkelse. Det betyder, at tumoren sandsynligvis kan steriliseres helt, alene med denne behandling. Men laserbehandling (varmebehandling) af den forreste del af tumoren, gennem iris, ér luftet som en mulig efterbehandling. Foreløbig skal hun dog gå med denne plade inde bag øjet frem til nytårsaften kl. 16.48, ikke før, ikke senere. Det er radiologerne, som har beregnet, at dette er tidspunktet, hvor tumor har fået nok - jeg gætter, at det er balancen mellem tumors bestråling og skader på omgivende væv, der ville blive negativt forrykket, hvis den blev siddende længere. Radioaktiv behandling må så absolut siges at høre under højteknologi, hvis noget gør!

Nytårsaften! Men det er da så tæt på aktivt at gøre et nyt år til et GODT nyt år som det næsten er muligt. Et liv med kræft er begyndt. Det skal blive et godt liv.