Institutionel behandling af canceren

Der er enkelt sagt to grundbehandlinger af uveal melanom:

• Enukleation - fjernelse af øjet
• Strålingsterapi - brachyterapi og protonstrålebehandling
  

Som assisterende og opfølgende behandling anvendes tillige

• Varmebehandling - laserbestråling
  
• Kemo

Røntgenstråling anvendes ikke længere, da denne strålingsform er for "grov" til behandling af så lille et område som øjet - for meget rask væv bestråles.

mere følger.

Uveal Melanom

Der er identificeret tre typer af kræft i øjet. Én, der optræder i irisen (Iris Melanom); den mest almindelige, som opkommer i pigmentceller i årehinden (Choroidal Melanom) og over tid fører til tab af syn; og én der ses i akkomodationsmusklen, som åbner og lukker linsen (Cilia Melanom).

Ca. 7 ud af 1.000.000 rammes i de Nordiske lande hvert år af malign uveal melanom - "ondartet øjenkræft". Forholdstallet er en anelse mindre i lande længere mod syd. Lægerne er ikke sikre på hvorfor, men blandt folk med blå øjne, som er mere gennemskinnelige for UV-stråling, ses en større forekomst af Uveal Melanomi. Da Uveal Melanomi regnes som en form for hudkræft (melanom), af hvilken der findes større forekomst blandt mennesker, som har opholdt sig meget i solen, kunne man spekulere, at den en anelse højere forekomst blandt nordboere skyldes, at vi er mere blåøjede. Men... det er ren spekulation.

"Melanomer i strålelegemet og årehinden vokser frem i løbet af adskillige måneder. Når de opdages, vil deres størrelse ofte afhænge af, hvor de har siddet i øjet. Svulster nær øjets synscenter - den gule plet - opdages hurtigt og medens de er små. Svulster i og lige bag strålelegemet kan ikke opdages af patienten selv og når derfor at blive ret store. Bliver et malignt melanom ikke behandlet, vil det vokse gennem nethinden, senehinden og ind i synsnerven. Over mange måneder vil dette føre til blindhed, grøn stær og stærke smerter." [citat]

En ubehandlet tumor (kræftsvulst) vil uværgeligt metastasere - det er kun et spørgsmål om tid. Det vil sige, at den sender maligne celler ud i kroppen - egoistceller, kunne man kalde dem, som kun er optagede af egen vækst, og tilsyneladende ikke har nogen som helst positiv funktion i eller for en levende organisme. Kommer blot én af disse celler et andet sted hen i kroppen, hvor vækstbetingelserne er gode for den, vil den begynde at dele sig og skabe metastaser - dvs. sekundære kræftceller og siden tumorer. Disse vil bevare deres karakteristiska fra den primære tumor, hvorfor man f.eks. kan finde strubekræftceller metastaseret i lungerne som sekundære tumorer. Eller Uveal Melanom-celler i leveren.

Metastaser

Den forhøjede risiko ved øjenkræft er (forenklet sagt), at én enkelt tumorcelle via den optiske nerve kan brede sig til leveren. Jeg har endnu ikke været i stand til at finde ud af, hvorfor der er så direkte forbindelse mellem øjet og leveren, men der er åbenbart visse bestemte krydskorrespondencer mellem kroppens mange forskellige, afgrænsede funktioner, og denne øje-lever-korrespondence er én af dem. Eller... måske skyldes det ganske enkelt leverens funktion som rensestation for alt blodet i kroppen og at alt, som rejser med blodet, før eller siden havner i leverens porøse, finmaskede væv.

For USA gælder, at 50-70% overlever en øjencancer, mens tallet for Danmark af en eller anden grund er mindre, altså færre der overlever. (Jeg har nogle spekulationer desangående, men de kan komme senere, når hvis jeg finder flere facts eller lignende spekulationer at begrunde mine fornemmelser med.) Årsagen til, at 30-50% dør efterfølgende en Uveal Melanom-diagnose er formodentlig overvejende, at øjencanceren er metastaseret til leveren. Kræft i leveren (Hepatocellular carcinoma) er ikke så godt. Vi har kun én lever, og kroppen behøver den.

En primær leverkræft skal fjernes fuldstændig for ikke at være dødbringende, hvilket er muligt i Vesten, hvis den opdages tidligt nok. MEN... metastaseret melanoma - øjekræft, der breder sig til leveren, eller til andre steder i kroppen - hævdes at være 100% dødbringende: Udtrukne referencer til en stor undersøgelse i USA, COMS (The Collaborative Ocular Melanoma Study), sætter det gennemsnitlige livsforløb efter metastaseret melanom til ganske få måneder.

Uanset ens indstilling til dét at leve med kræft, bør man tillade lægerne at holde øje med, om ens primærkræft, hér Uveal Melanom, er metastaseret. Og være opmærksom på, at jo yngre man er, desto hurtigere vokser ALLE ens celler, heriblandt kræftceller. Frekvensen af undersøgelser efterfølgende behandling af Uveal Melanom bør derfor være hyppigere blandt yngre end blandt ældre.

Det vigtigste spørgsmål at stille til lægen er således , om en kræftdiagnose er metastaser (sekundær-tumorer) eller primærkræft, hvor tumorerne sidder, og hvor store de er.

Undersøgelser

Når man når hértil, at viden om Uveal Melanom er væsentlig, har man været igennem alt muligt hos en øjenlæge, så dén proces springer jeg over at beskrive.

Undersøgelse for Uveal Melanomi er gr. risikoen for metastasering gennem den optiske nerve noget, der skal foregå hurtigt. Hellere i dag end i morgen. På Rigshospitalet foretages operativ behandling af denne diagnose pt. kun hver torsdag, hvorfor forundersøgelser skal foregår i hverdagene op til: Manuelt indsyn i øjet, ultralyd og MR-skanning. PET og CAT-skan kan også foregå.

Med ultralyd vurderes det, om der er metastaser i leveren, lungerne og andre vitale steder. Det er en hurtig undersøgelse, som de fleste hospitaler kan foretage når som helst. Teknikken har været i brug siden fyrrene og anvendes indenfor mange områder til at afsløre hulrum, brud (på knogler, metal og lign.), former (f.eks. fosterscan) og konturer (f.eks. havbund). Hvad angår eftersporing af tumorer er der dog en grænse for, hvor små de kan være - ca. 1-1.5 cm. En ultralydsscanning, der ikke finder noget, er derfor ikke det samme som en frikendelse; er man først diagnosticeret med kræft, er det for resten af livet.

MR-scanning (MRI-scan på engelsk = Magnetic resonance imaging). MR-scanning er i stand til at se helt fine detaljer i bløddelene i kroppen og egner sig derfor godt til at afsløre tidlige (små) tumorer. Den tager en række snitbilleder af kroppen, på tværs af kroppen fra isse til fod, og i længderetningen både fra bryst til ryg og fra arm til arm; i sammenhæng fungerer disse billeder som en lille film, der gør det muligt for at se udstrækning og størrelse af bestanddelene i kroppen. Snarere end at skulle sammenligne enkeltbilleder er en læge således i stand til at spole frem og tilbage og danne sig et klarere billede af f.eks. en tumors omfang og placering.

CAT eller CT-scan er en roterende røntgenscanner (computed axial tomography), som er i stand til at tage røntgenbilleder af hele kroppen; ved hjælpe af computerteknologi kan disse helbilleder sammensættes til et 3D-billede af kroppen, som især tydeliggør knogleniveau. CAT-scanning anvendes ofte i sammenhæng med PET-scan i og med en sammenbygning af disse to teknologier i én og samme maskine.

PET-scanneren (Positron emission tomography) tager lige som MR-scanneren snitbilleder af kroppen, men dens billeddannelse er mindre præcis. Den arbejder ved at aflæse positroner (gammastråling), der undslipper en radioaktiv "kontrastvæske", indsprøjtet i årerne. Radioaktive isotoper er bundet til glucose-molekyler, som via blodet finder vej til aktive kræftceller, der labber sukkermolekyler i sig (fordi de har stort behov for energi til at vokse). Herved vil PET-skanneren pga. de samtidigt optagne radioaktive isotoper kunne aflæse placering og omfang af tumorerne. Men da kun meget aktive kræftceller bliver synlige, og uveale melanom-celler ofte vokser langsomt, kan en tidlig svulst i øjet "smutte" i en PET-scan, som et hospital lavede af andre grunde.

PET og CAT-billederne tilsammen laver et fuldt billede af kroppen, som er et ret nøjagtigt billede af kroppens indre med alle bløddele og knogler.

Kontrastvæsken har en radioaktiv halveringstid, der gør at radioaktiviteten sammen med almindelig urinering er neutraliseret og ude af kroppen inden for ganske få timer.

[NOTE: Sukker får altså kræftsvulster til at vokse!!]

Et liv med øjenkræft, 2

Er det dig selv, det handler om, og er der endnu kun tale om en mistanke, så skynd dig langsomt:

1. Lær tegnene på uveal melanom udenad: Flagrende skygger i det perifære synsfelt, som skyldes at nethinden har løsnet sig (hvilket ikke er det samme som, at nethindeløsning er identisk med kræft i øjet. [mere følger]
   
2. I USA, hvor man betaler for al lægekonsultation og det ofte er forsikringsselskaberne, som uvilligt må punge ud, anbefales det altid at få en alternativ mening. I Danmark er folk hyppigt af den mening, at en speciallæge ved alt. Det er ikke tilfældet. Hellere tvivle én måned for tidligt på din øjenlæges vurdering end én måned for sent.
3. Bliver du ikke omgående kaldt ind for præcis diagnose enten på Århus hospital eller på Riget, så stå fast på at dét skal du. Det er dér, de eneste reelle specialister er (i Danmark...)
   
4. Husk dig selv på, hvem du er og hvad du er i stand til.
   
5. Søg informationer om din præcise diagnose.
6. Vær tålmodig, men ikke langmodig: For at mindske risikoen for spredning, skal der helst ikke gå for længe fra sikker diagnose til påbegyndt behandling - 14 dage er nok realistisk sagsbehandlingstid, men samtidig har Rigshospitalet verdenskapacitet på området og er et centraliseret behandlingshospital for øjenkræft i Danmark, og det kan være, du realistisk vurderet ikke tager skade af at vente på din plads i køen, selvom der går længere tid... Du må danne dit eget skøn, beklager.
   
7. Tag sagerne i egen hånd, hvis du synes det går for langsomt - det er DIT liv. Men lad være med at stresse - jo mere overblik og ro, du har, desto bedre for din krop og dit immunforsvar. Stresser du, kan du evt. meditere eller tage dig en løbetur. Hengiven sex er heller sjældent nogen dårlig ting.
8. Brug dit netværk, straks du har viden at dele ud af; ræk ud til dine venner og pårørende og gør dem klart, at du ikke har brug for vrælere, men derimod lys og kærlighed og opbakning til selv at kunne være stærk.
9. Brug solbriller og/eller briller med UV-filter. Du er nu tydeligvis disponeret, og har endnu et øje og fortsat liv at passe på.
   
10. Gør dig klart, at hvor lægernes viden og medicinske behandling er den ene del af helbredelsen, er du selv den anden og på mange planer vigtigere del: Din holdning til diagnosen, til myterne om kræft, din indstilling til at ændre livsvaner, hvis noget menes at kunne hjælpe dig - kostomlægning, motion, rygestop, afstresning osv., samt vigtigst af alt: graden af dit ønske om at blive ved med at leve:

En statistisk undersøgelse, jeg så allerede for over 10 år siden, viste overlevelsesprocenten ved kræfttilfælde generelt baseret på den indstilling, patienten havde til at være diagnosticeret med kræft. Undersøgelsen var repræsenteret som et søjlediagram med 5 søjler: yderst til venstre de mennesker, som accepterede at de havde kræft og at der ville ske, hvad der ville ske; yderst til højre de mennesker, der nægtede at lade sig intimidere af diagnosen og lige ud sagde til lægerne, at ingen statistik skulle bestemme, hvor længe de skulle overleve. Overlevelseskurven steg stejlt op til højre - "nægterne" er dem, der fortsætter med at leve i mange år.

Et liv med øjenkræft, 1

OVERLEVELSE...
Dette punkt er jeg først lige begyndt at udforske, men lad mig sige med det samme, at det uanset hvad læger eller andre siger handler om én ting: At fokusere på mulighederne for og ønsket om at leve videre, snarere end på risikoen for at dø. Risikoen for at dø er til stede hele tiden i et menneskes liv, og en kræft-diagnose rummer i al sin ubehageligt, modbydelige enkelthed KUN en forhøjet statistisk risiko for at dø, sammenlignet med at leve et såkaldt "normalt liv". At overgå til at skulle leve et liv med kræft er således at overgå til at forholde sig til, hvad kumulative erfaringer siger er godt og hensigtsmæssigt at gøre i forhold til denne øgede risiko.

Diagnose og behandling - de første 14 dage

Jeg har besluttet at påbegynde denne blog, fordi jeg ikke har været i stand til at finde nogen patientinformationer på dansk i de 14 dage, der er gået siden min mor blev diagnosticeret med et malignt melanom, en "ondartet" tumor, i højre øje. Jeg håber, at denne blogs indhold vil komme til gavn for en af de 45 mænd, kvinder, børn, unge, ældre og gamle, som i Danmark årligt får denne diagnose . Hvis du således læser det her, er du måske derfor ved at skabe dig et personligt forhold til den utroligt sjældne kræftdiagnose, som Uveal Melanom er.


Forhistorie og reaktioner

Min mor er født i 1939. I 1995 begyndte hun at få sorte pletter i synsfeltet på højre øje. Hvidovre Hospital og en øjenlæge var ude af stand til at standse spredningen af sorte pletter, men hun har regelmæssigt gået til eftersyn hvert halve år siden for at sikre, at hun kunne beholde synet på det raske øje.

De sorte huller i synsfeltet er gradvist blev til et næste fuldt sort felt, kun en smule periferisyn har der været tilbage i de sidste par år. Ved seneste halvårlige check i begyndelsen af december 2007 måtte hun fortælle øjenlægen, at hun var begyndt at få nogle skyggeforstyrelser i sit perifære synsfelt. Snarere end som vanligt at kigge ind i øjet forfra, bestilte øjenlægen et røntgenbillede af øjet og sammenlignede det med ét taget i 2005. Forskellen var markant.

På Rigshospitalet blev det konstateret, at der var en malign tumor, et melanom. Jeg tog straks til København for at bistå min mor, og for at gøre mig klart, hvad det egentlig var, der skete.

Hun skulle igennem yderligere undersøgelser, men på dette stadie havde en af øjenkirurgerne på Riget efter konsulation med den residerende internationalt anerkendte forskningsprofessor og øjennørd spurgt hende, hvordan hun stod i forhold til hhv. at beholde øjet eller få det taget ud og erstattet af en protese. Som årsag til denne valgmulighed blev givet, at "visse mennesker ikke kan leve med tanken om at have et fremmedlegeme inde i øjet". Det forkromede tilbageblik fortæller mig, at min personlige konklusion var forkert: Det var ikke protesen, lægen fremstillede som fremmedlegemet - det var tumoren, den bestrålede, sterile tumor efter endt behandling. Hvilket sagde mig, at lægen allerede på forhånd havde bestemt behandlingsforløbet og således umyndiggjort både min mor og hendes pårørende.

Dét viste sig ikke at være rigtigt på dén måde, jeg frygtede: Der er ganske enkelt og groft sagt kun to nogenlunde effektive behandlingsformer, så længe tumoren ikke har spredt sig: Fjernelse af øjet og en eller anden form for bestråling, der steriliserer, men ikke bortfjerner tumoren. Men når man ikke ved, hvad der skal eller kan ske, er man henvist til gætværk og spekulation, som siden kan vise sig stort ude af trit med fakta, og er man som jeg anti-autoritær, kan man forfalde til spekulation på for snævert grundlag. Dog ér og bliver Rigets informationsniveau under al kritik - skal man tage i betragtning af, at en kræftdiagnose i første instans nemt kan få et menneskes rationelle processer til at lukke ned, må det med et meget moderne udtryk siges at være "en ommer". [Opdatering fra 21.12.: En ny informationsfolder har længe været undervejs, og en samtale med omtalte øjenørd foranledigede en fremskyndelse af den endelige korrektur, så ny-diagnosticerede patienter har noget at gå hjem med]

Min mor kunne ikke rigtig huske ret meget fra samtalen - noget med at tumoren vist var 6mm stor, men ikke meget andet. Hun havde ingen skriftlige informationer med hjem, intet at vise os, hendes familie, og intet at forholde sig til ud over dette ord: "kræft". Mens vi alle tre og den nærmeste familie og venner tyggede negle og hele livets mange vaner var gået i stå, brugte jeg tiden til at gå på nettet og finde den information, vi ikke havde fået. Men på nettet var kun en forstemmende mangel på patientoplevelser og en hyppig overvægt af kliniske detaljer.

Disse detaljer samlede jeg og delte ud af - ikke altid til stor glæde, især ikke for min far, som helst ikke vil vide andet end det uundgåelige. Men jeg var af den opfattelse, at min opgave ikke i dét øjeblik var at sprede glæde, men derimod at give et realistisk billede af "fjenden". Som jeg oplevede det, ville man ikke kunne kæmpe imod, hvis "kræften" kun bestod af vore egne forestillinger, min mors især.

Jeg kan se, at jeg panikkede: For at undgå at føle mig udmanøvreret af omstændighederne, kastede jeg al min vrede og frustration over på at bekæmpe informationsmanglen. Min far kapslede på samme vis frygt, vrede og frustration inde, i vanlig insisteren på at vise omverden et glad og ubekymret ansigt, men var således i egne øjne i stand til at opretholde en følelse af normalitet og evne til at navigere i dette ekstremt uvisse felt.

Nu er jeg tilbøjelig til at ønske mine egne reaktioner anderledes: Jeg vil gerne selv have reageret med ren optimisme og glæde over de udfordringer, som livet giver os (den foretrukne "hippie"-skal omkring et mørkere, mere sortseende jeg). Netop fordi det ér vigtigt at mærke glæde i sig selv, glæden ved at leve, glæden ved at være, og de fleste kender rigtig mange måder at gøre sig selv glad på, som ikke er en flugt, men derimod en indtræden i en aktivitet eller tilstand, hvor glæden opstår naturligt. Men jeg er nødt til at være ærlig over for mig selv, og erkende at jeg behøver en særlig forholden til trykkende omstændigheder for at føle mig i kontrol, og således tryg. Helt overgive mig til livets omstændigheder hverken kan eller vil jeg.

Den eneste, der tydeligt insisterede på, at det nok skulle gå, var faktisk min mor. (Og det er hun fortsat med. Godt gået, mor! Vi andre lærer af dig.)

D. 19. blev hun indlagt på Rigshospitalets øjenafdeling på 6. sal. Først en forberedelse hos narkoselægen, der skulle kende hendes vægt, sundhedstilstand og medicinbrug for at kunne udregne doseringen. Han oplyste, at de i dag bruger en form for bedøvelse, der doseres på en sådan måde, at man vågner, når den ikke længere gives. Altså vil man vågne hurtigt efter et indgreb, og uden nogen kvalmegener som i gamle dage.

Derefter en samtale, hvor jeg var glad for, at jeg havde brugt 1 uge på nettet: Jeg var i stand til at stille uddybende spørgsmål til øjenlægerne, der ellers tydeligvis var indstillet på ikke at fortælle noget andet, end hvad der svarer til at stryge en hund med hårene. Tumoren var 15-16 mm stor, og igen blev hun stillet spørgsmålet, om hun ville have øjet fjernet eller bestrålet. Årsagen til denne valgfrihed viste sig at være statistik - at samme overlevelsesstatistik er gældende for begge behandlingsformer, ca. 50%. På det grundlag valgte min mor at beholde sit øje. Det samme tror jeg, jeg ville have gjort - hvem vil frivilligt have sine bløde organer udskiftet med plastic, hvis det tilsyneladende ikke gør nogen forskel?

Jeg spurgte samtidig lægen, om ikke der var nogle patienterfaringer at trække på. Han foreslog min mor, at hun bare skulle tale med sine sidemænd i venteværelset, når hun kom til undersøgelse... Jeg holdt ham fast i spørgsmålet om ikke der var en patientgruppe, hvortil han så svarede, at "det ville da nok være en god idé". Okay, alting kommer til den, der venter - men visse ting kan ikke vente.

Efterfølgende grinede vi alle tre sammen på den der let håbløse måde og så det for os: Mor, der går fra den ene til den anden i venteværelset, "undskyld, du skulle vel ikke tilfældigvis være diagnosticeret med choroidal melanom, for så vil jeg gerne tale med dig?"

Næste dag fulgte vi hende i narkose - ventede sammen med hende, indtil hun blev rullet på operationsstuen. Dét, sagde hun efterfølgende, gjorde hende så tryg, som det var muligt at blive. Mens vi ventede på, at hun skulle blive færdig, sagde vi ikke meget. Krydsede fingre.

Det varede ikke længe - et par timer højst. Hun havde en klap for øjet og var lidt groggy, men ellers ved fint mod. Hun skulle blive natten over, så vi aftalte at hente hende næste dag, når hun blev udskrevet.

Om aftenen besluttede jeg, at jeg selv ville indsamle de patienterfaringer, som er så mangelfulde på nettet, i Kræftens Bekæmpelse, hos foreningen Tidslerne og på den anatomiske højborg, og sad oppe til 4.30 og arbejdede med begyndelsen til denne blog. Følelsen af panik har lagt sagt; nu er en form for stædighed intrådt i stedet. Og med denne erkendelse præsent besluttede jeg at ville spørge sygeplejerskerne, om ikke der var mulighed for at komme i kontakt med øjenkræftpatienter, evt. blot deres telefonnumre.

Svaret i dag var nej. Men øjennørden fra i går gav mig trods stor travlhed 10 minutter til at fremføre mit ærinde, hvilket jeg er ham meget taknemmelig for, og gav mig samtidig muligheden for at skrive et oplæg at sende til ham - en opfordring til UM-diagnosticerede om at henvende sig og lave et forum med patienterfaringer; når han har læst det, tager han stilling til, om han vil ekspedere videre. Fortalte ham samtidig om denne blog, hvilket han syntes var en god idé. Ikke at jeg af dén grund har tænkt mig at spare ham, hvis jeg synes han for meget kliniker og for lidt indlevet menneske i de mennesker, der får diagnosen, som er min hidtidige opfattelse; en stol klager over håndværkeren ved at falde sammen - et menneske må komme sammenbruddet i forkøbet, hvis muligt.

Mor er hjemme - der er indsat en radioaktiv plade bag øjet, hvis udstrålingsradius heldigvis er 1/2 mm større end tumorens tykkelse. Det betyder, at tumoren sandsynligvis kan steriliseres helt, alene med denne behandling. Men laserbehandling (varmebehandling) af den forreste del af tumoren, gennem iris, ér luftet som en mulig efterbehandling. Foreløbig skal hun dog gå med denne plade inde bag øjet frem til nytårsaften kl. 16.48, ikke før, ikke senere. Det er radiologerne, som har beregnet, at dette er tidspunktet, hvor tumor har fået nok - jeg gætter, at det er balancen mellem tumors bestråling og skader på omgivende væv, der ville blive negativt forrykket, hvis den blev siddende længere. Radioaktiv behandling må så absolut siges at høre under højteknologi, hvis noget gør!

Nytårsaften! Men det er da så tæt på aktivt at gøre et nyt år til et GODT nyt år som det næsten er muligt. Et liv med kræft er begyndt. Det skal blive et godt liv.