3 mdr. siden øjenlægetjek

Mor har været hos sin egen øjenlæge - sidste gang var i begyndelsen af december, hvor lægen henviste hende til Rigshospitalet. Han havde selv bedt om at se journalen over diagnose, forløb og indgreb.

Øjenlægen var meget tilfreds: Nethindeløsningen var gået på plads, om end der var sket uoprettelig skade som følge af tumoren - et blodkar var revet af, i og med tumoren pressede nethinden af gårde - og øjet er ikke svulmet op længere. I modsætning til før indgrebet kunne mor nu også se nogle tal på en plade, som øjenlægen holdt op, hvilket hun er meget glad for.

Den uro, hun oplever i sit bestrålede, syge øje, vil hun dog nok skulle leve med noget tid endnu, siger øjenlægen (nogle få, siger statistikken, risikerer at skulle leve med det altid).

1. april skal hun til undersøgelse på Rigshospitalet, men da de kun vil undersøge det syge øje, vil hun holde fast i sine halvårlige besøg hos sin egen øjenlæge.

Informativ og systemkritisk blog om halskræft (halskraeft.dk)

halskraeft.dk, der skrives og vedligeholdes af journalist/fotograf Michael Bjørnbak Martensen, er en guldgrube af nyheder af værdi for alle kræftdiagnosticerede - fokus ligger på det systemkritiske. Og dermed på nytten for den diagnosticerede af at blive sin egen professionelle patient: Find dig ikke i noget - lad ikke tvivlen råde!

(Michael Bjørnbak Martensen er samtidig så venlig at mene, at uveal melanom kan bruges til noget. Tak for dét. V.h. KK)

Dødsdømt og nægtet udenlandsk behandling, betalte selv og blev raskmeldt

Jeg kunne også have brugt "Bliv Din Egen Professionelle Patient" eller "Tro Først Og Fremmest På Dig Selv" som overskrift, men det er jo dét, jeg siger hele tiden.

NYHEDSAVISEN 2/2 08

Foto: Thomas Arnbo/Avisen.dk

Kræftpatient trodsede systemet og blev kræftfri

Lægerne nægtede at sende kræftsyge Marie Fjellerup til udlandet. Så betalte hun selv – og blev kræftfri.

• Staten vil ikke betale for Maries liv

Danske læger kunne ikke hjælpe hende. Da hun bad om at blive sendt til Tyskland, fik hun blankt nej. Med en kræftsyg lever og 70.000 lånte kroner tog Marie Fjellerup til sidst af sted på egen hånd i oktober 2006. For tre uger siden viste en skanning, at den tyske behandling har gjort hende helt fri for kræft.

»Hvis jeg var blevet i Danmark, var jeg måske død nu,« siger 46-årige Marie Fjellerup.

I 2005 fik hun den nedslående besked, at hun havde kræft i leveren og knoglerne.

Marie Fjellerups læger ville kun behandle hende med traditionelle metoder, fordi de vurderede, at hun var for hårdt ramt til nyere teknikker. Den traditionelle behandling kunne i bedste fald holde sygdommen nede.

Men Marie Fjellerup fandt ud af, at universitetshospitalet i Frankfurt, Tyskland, tilbyder en nyere behandling – såkaldt regional kemoterapi. Problemet var blot, at det danske sundhedsvæsen nægtede at betale for behandlingen i Tyskland.

»De danske læger havde en holdning om, at de tyske lægers resultater var for gode til at være sande. De sagde, at den type behandling var meget farlig,« siger Marie Fjellerup.

Da også Sundhedsstyrelsen afviste at hjælpe hende, tog hun sagen i egen hånd, lånte 70.000 kroner og tog til Tyskland.

Efter bare to behandlinger med den nye teknik, var kræften i leveren formindsket med en tredjedel. I et desperat forsøg på at få penge til flere behandlinger, kontaktede Marie Fjellerup igen de danske myndigheder, og endelig sagde de ja til at betale for resten af hendes behandlinger i Tyskland.

10. januar blev hun erklæret kræftfri, og er nu snart klar til at vende tilbage til sit arbejde efter to års sygemelding.

»Jeg er fuldstændig vanvittig lykkelig for, at Sundhedsstyrelsen til sidst gik med til at betale. Men andre bør ikke skulle kæmpe, som jeg har gjort,« siger Marie Fjellerup.

Af: Per Thiemann (Journalist)

Ventetid: Veluddannede får bedre kræftbehandling

oversigt:
- Veluddannede får bedre kræftbehandling, Nyhedsavisen 30/1 08
- Stor ulighed i kræftbehandling, Kristelig Dagblad 28/1 08
- Dårligst stillede venter længst, Kræftens Bekæmpelse, 25/1 08
- Forsinkelse af cancerdiagnostik i præhospitalsfasen, Rikke Pilegaard Hansen, ph.d-afhandling
---

Veluddannede får bedre kræftbehandling

Klasseforskel • Kvinder, som frygter at have kræft, har større chance for at overleve, hvis de har en lang uddannelse og en høj indkomst. Det viser en ny ph.d.-afhandling fra Århus Universitet ifølge Kristeligt Dagblad. Kvinderne sendes videre til yderligere undersøgelser og diagnosticeres hurtigere end andre kvinder. "Måske er de bedre til at redegøre for deres symptomer, er mere på bølgelængde med lægen, og i sidste ende slår i bordet," siger forfatteren Rikke Pilegaard Hansen til Kristeligt Dagblad.
--

Stor ulighed i kræftbehandling
Kristeligt Dagblad
28. jan 2008

Økonomisk velstillede kvinder kommer hurtigere i behandling for kræft, hvorimod dårligste stillede venter længst. Kræftens Bekæmpelse mener, at uligheden er voksende.
Veluddannede og velbjærgede kvinder, der går til deres praktiserende læge, fordi de frygter at have kræft, bliver hurtigere sendt videre til yderligere undersøgelser end de dårligt stillede kvinder. Når de først er inde i systemet, bliver de også hurtigere udredt og diagnosticeret end andre, og dermed er deres chancer for at overleve bedre.

Det viser en ph.d.-afhandling lavet af Rikke Pilegaard Hansen fra Aarhus Universitet.

– Den sociale ulighed er især tydelig for kvindernes vedkommende. Økonomisk velstillede kvinder har det korteste forløb, og det kan måske skyldes, at de er bedre til at redegøre for deres symptomer, er mere på bølgelængde med lægen og i sidste ende slår i bordet, siger Rikke Pilegaard Hansen.

Også velstillede mænd har et fortrin, men der går alligevel længere tid, før de får en henvisning – måske fordi de underspiller deres symptomer, vurderer Rikke Pile-gaard Hansen.

– Undersøgelsen er et signal til lægerne, om at vi ikke har så lige adgang til behandling, som vi går og tror, siger Rikke Pilegaard Hansen.

Tidligere har en undersøgelse af brystkræftpatienter vist samme tendens. Nemlig at de veluddannede kvinder med gode indtægter får diagnosen stillet tidligere end andre, fordi de er mere opsøgende, og fordi de også hyppigere end de dårligst uddannede deltager i screeninger.

Direktør i Kræftens Bekæmpelse Arne Rolighed er opmærksom på problemet, der også præger hans egen organisation, hvis tilbud om rådgivning og information i højere grad bliver brugt af middelklassen end de dårligst stillede.

– Undersøgelsen bekræfter en formodning, vi har haft længe, nemlig at de, der har penge, intellektuelt og menneskeligt overskud, kommer hurtigere til frem for de fattige. Mest grotesk kommer det til udtryk, når det handler om penge. De, der har råd eller har en forsikring, køber sig til en hurtig scanning eller røntgenundersøgelse på det private sygehus, siger Arne Rolighed.

Han mener, de praktiserende læger i højere grad må bede de bedre stillede klare sig selv og så bruge flere ressourcer på de socialt svageste. Men den går ikke, siger formand for de praktiserende læger, Michael Dupont.

– Den besked giver man kun en gang til en gymnasielærer, så ser man aldrig hende mere. Men lægerne kan blive endnu bedre til at være opmærksomme på de dårligst stillede og i højere grad lytte til deres symptomer samt præsentere dem for behandlingsmuligheder og det frie sygehusvalg, siger Michael Dupont.

Kræftens Bekæmpelse er netop ved at flytte sine rådgivninger helt ud på hospitalsafdelingerne for at få de patienter i tale, der ikke søger informationer på internettet eller rejser til nærmeste by for at få rådgivning.

Læs også

Bendtsen: Rejs de svage, men knæk ikke de stærke Hovedstaden kan ikke levere akut kræftbehandling

af Karin Dahl Hansen
dahl-hansen@kristeligt-dagblad.dk

--
Artikel hos Kræftens Bekæmpelse under overskriften
"Dårligst stillede venter længst"

Af journalist Mai Brandi Ludvigsen25-01-2008

Over halvdelen af alle kræftpatienter venter mere end 98 dage fra første symptom til behandlingen går i gang. Det korteste forløb har økonomisk velstillede kvinder, som kommer hurtigere igennem hos både den praktiserende læge og i sygehusvæsenet sammenlignet med patienter med lille formue og lav uddannelse. Det viser en ny ph.d. afhandling, som også gør op med forestillingen om, at mænd er længere tid om at gå til lægen end kvinder.

Det er ikke helt lige meget, hvem man er, når det gælder om hurtigt at få behandlet sin kræftsygdom. Ifølge en ph.d.

Rikke Pilegaard Hansen har i sin ph.d. afhandling samlet oplysninger om alle nydiagnosticerede kræftpatienter i Århus Amt fra 1. september 2004 til 31. august 2005.

afhandling, der bygger på oplysninger om samtlige nydiagnosticerede kræftpatienter i Århus Amt over en etårig periode, er der en betydelig social ulighed i ventetid på kræftbehandling.

-Den sociale ulighed er især tydelig for kvindernes vedkommende. Økonomisk velstillede kvinder havde det korteste forløb, og det kan måske skyldes, at de har nogle ressourcer, der gør, at de nemmere bliver forstået af lægen og systemet. Det er kun noget, vi kan gisne om, men der må være nogle knapper, de kan trykke på, som andre ikke har, vurderer læge Rikke Pilegaard Hansen fra Forskningsenheden for Almen Praksis på Århus Universitet.

Mænd er ikke længere tid om at gå til lægeI afhandlingen gør Rikke Pilegaard Hansen samtidig op med forestillingen om, at mænd er længere tid om at finde hen til den praktiserende læge, hvis de har symptomer på alvorlig sygdom. Der er ingen forskel på kvinder og mænd i den henseende, og samlet set ventede halvdelen af patienterne i mere end 21 dage, før de tog kontakt.

Resultaterne er overraskende, fordi tidligere forskning har vist, at mænd er længere tid om at kontakte deres praktiserende læge. Måske ville der også være noget om snakken, hvis de ikke havde et bagland til at presse på, vurderer Rikke Pilegaard Hansen.

-Mange har en ægtefælle, der kan presse på og sørge for, at de kommer af sted. Det tror vi har en vis betydning, siger hun.

Til gengæld går der ofte længere tid, inden mænd får en henvisning til at komme videre i systemet. Også her kan Rikke Pilegaard Hansen kun komme med gisninger, men en mulig forklaring kan være, at mænd underspiller deres symptomer.

Alt for mange venter alt for længeSer man på den samlede ventetid – både den som skyldes patienten selv, den praktiserende læge og sygehuset – ventede over halvdelen af patienterne i 98 dage eller mere, fra de mærkede første symptom, til behandlingen gik i gang. Langt størstedelen af ventetiden opstod efter, at den praktiserende læge havde henvist patienten til udredning på et sygehus.

-Problemet er først og fremmest manglende logistik, koordination og samarbejde i sygehusvæsenet. Selv om mange patienter er for længe om at opsøge lægen, er det primært i systemet, der skal ske forbedringer, hvis den samlede ventetid skal ned. Heldigvis er det jo også det, der bliver fokuseret på i øjeblikket, siger Rikke Pilegaard Hansen.

[mere om ventetider]
--
fra Dansk Selskab For Almen Medicins omtale af ph.d.'en i 2006:

Rikke Pilegaard Hansen

"Forsinkelse af cancerdiagnostik i præhospitalsfasen"

Projektbeskrivelse

Tidlig diagnostik er en af forudsætningerne for en forbedret overlevelse af cancersygdomme.
Tidlig diagnostik opnås fortrinsvist ved at reducere forsinkelsen fra symptomdebut til diagnosen stilles (diagnostisk delay). Dette delay kan tilskrives patienten, den primært udredende læge og ventetider på kliniske/parakliniske undersøgelser (systemdelay). Der er stærkt mangelfuld viden om faktorer, der er associeret med forløbet af den præhospitale cancerdiagnostik. Formålet med projektet er at analysere associationer mellem forsinkelse af udredning af cancerpatienter i præhospitalsfasen og karakteristika hos patient, sygdom, primært udredende læge og sundhedsvæsen. I projektet oprettes en database med henblik på at belyse og operationalisere det præhospitale diagnostiske forløb. Det konstaterede delay (fordelt på patient-, læge- og systemdelay) sættes i relation til udvalgte karakteristika hos patient (sociodemografiske faktorer, socialt netværk, mestringsstrategier mv.), sygdom, primært udredende læge (praksis-organisation, præ- og postgraduat uddannelse, ydelsesmønster mv.) og sundhedsvæsenet i øvrigt.
Projektet inkluderer samtlige nydiagnosticerede cancerpatienter i Århus Amt i en 1-årig periode (cirka 3000 patienter). Oplysninger indsamles via eksisterende registre (Patient Administrative System, Sygesikringsregisteret, Patologiregisteret), via spørgeskemaer til patienter og praktiserende læger samt oplysninger fra behandlende sygehusafdelinger. Projektet forventes at bidrage med viden, der kan målrette indsatsen for en forbedret fremtidig organisation af den præhospitale diagnostiske indsats (f.eks. via tilrettelæggelse af oplysningsvirksomhed og efteruddannelse for praktiserende læger). Databasen vil endvidere kunne danne grundlag for senere studier af cancerforløb for udvalgte patient- og diagnosegrupper - f.eks. i relation til at forudsige prognose, rehabilitering og palliativt forløb.
Stadie i projektforløb
Ph.d.-projekt. Dataindsamling er afsluttet primo 2006. Analysearbejde pågår.
Vejledere

• Frede Olesen, Forskningsleder, adj. professor, speciallæge i almen medicin
• Jens Søndergaard, Seniorforsker, speciallæge i almen medicin og klinisk farmakologi
• Henrik Toft Sørensen, Professor, overlæge

Rikke Pilegaard Hansen, læge, ph.d.-studerende. Forskningsenheden for Almen Praksis, Vennelyst Boulevard 6, 8000 Århus C. Tlf.: 89 42 60 29/22 34 58 05. E-mail: rph@alm.au.dk

de 5 sorgreaktioner, sorgprocessen og krisens 4 faser

SORGREAKTIONER

Når man får at vide, at man skal dø eller er i fare for at miste livet, står foran et langt fængselsophold, oplever at være pårørende til én som muligvis skal dø "før tid", eller pludselig mister en partner, forælder, barn, eller måske sit arbejde eller hele sin formue, kan man opleve at føle sorg.
Elisabeth Kübler-Ross, en fremtrædende forsker udi dødsprocessen, har lavet en opdeling af sorgen i 5 stadier:
1. Benægtelse - man afviser, at det kan være rigtigt.
2. Vrede - man bliver vred over, at sådan noget kan overgå én - "hvorfor mig?".
3. Forhandling - man forsøger at holde det uværgelige på afstand - "lad mig leve, indtil jeg har...".
4. Nedtrykthed - man begynder at indse, at man er udenfor kontrol - "det kan også være lige meget, det hele"
5. Accept - man indser, at det er sådan tingenes tilstand er nu - "det skal nok gå alt sammen".
SORGPROCESSEN:

1. En frigørelse fra fortiden - ved at erkende tabets betydning i alle dets nuancer, blive realistisk.
2. En genetablering i nutiden - placering i den nye hverdag og det omgivende miljø for at kunne manifestere nyt liv og mod til at se fremad mod nye mulighed og veje.
3. En oplevelse af at have en fremtid - med nye muligheder, nye veje.
Et sorgforløb er dog ikke det samme som en krise. I et sorgforløb kan man komme i krise flere gange, afhængig af om der opstår nye tab eller trusler om tab oven i det, man allerede har mistet, hvilket kan være med til at forlænge varigheden.
Det kan være en lang og sej proces, som kan opleves meget voldsom, så voldsom at man kan føle sig ”ude af sig selv”. Sidstnævnte kaldes ”krisetilstanden”, såfremt man er så meget ude af sig selv, at ens almindelige problemløsningsevne ikke rækker.

KRISENS 4 faser:

1. Chokfasen er meget kort. Her bruger man al sin psykiske energi på at orientere sig i tilværelsen. Det kan vare fra nogle timer til et par dage, for derefter at overgå til reaktionsfasen.

2. Reaktionsfasen er mindre kaotisk og kan vare fra et par uger til flere måneder. Symptomer kan være: Søvnforstyrrelser, appetitløshed, kropslige forstyrrelser, behov for følelsesdæmpende midler som alkohol eller medicin, eller den kan optræde som forskellige udtryk for angst.

Denne fase er præget af sorgreaktioner og sorgarbejdet begynder. Sorgprocessens vekselvirkning mellem fortid, nutid og fremtid gør, at en bearbejdning finder sted: Smerten opleves at kunne holdes på afstand i kortere eller længere periode, der giver plads til konstruktivt arbejde og foretagsomhed og fører over i bearbejdningsfasen.

3. Bearbejdningsfasen, hvor man finder en eller anden form for stabilitet og så småt begynder at se fremad. Varighed fra 6 mdr. til et år.

4. Nyorienteringsfasen indebærer, at smerten over det tabte opleves at forsvinde eller være under kontrol.

HJÆLP TIL SORG OG KRISE

Når kriserne indtræffer i sorgprocessen, kan det være hensigtsmæssigt at få hjælp til at skabe overblik. Alt efter hvad man er disponeret for, kan dette ske ved (for blot at nævne nogle få muligheder): motion, massage, guidet meditation, visualisering, psykoterapi eller medicinering. Angst- og smertedæmpende selvmedicinering som f.eks. alkohol kan være med til at forlænge sorgprocessen, fordi man uden udefrakommende hjælp til bearbejdningen og skabelse af overblik kan risikere at fastholde smerten - den smerte ved tabet, som må ud, for at man kan komme frem til at acceptere sit nye liv.

[tak til marianne H på mandala.dk for hele afsnittet om krisen]

Kræft er noget mærkeligt noget.

Det er ikke et brækket ben. Ikke galdesten eller en betændt blindtarm. Men et livsstridigt potentiale, der har været hos menneskene, ja, hos alle pattedyr, siden tidernes morgen. En trængt-op-i-hjørnet-tilstand, hvor vi gennem lange tider kun havde gudernes nåde at forlade os på.

Da vi begyndte at kunne se ind i kroppen, blev vi klar over, at visse diagnoser havde noget til fælles: Celler, der skaber væv, som kroppen ikke har brug for - misvækst, som kan opstå alle steder, hvor blodet kan føre celler hen, ja, selv i øjet, som er isoleret fra resten af kroppen. Og da ingen organer i kroppen er overflødige, varer det ikke længe for kroppen at komme i livsfare, hvis først kræftceller begynder at vokse og brede sig.

Vores iver efter at bemestre naturen har gjort en kamp ud af kropslige nedbrud og malfunktioner. De humanistiske religioner og filosofier har - i hvert fald i ordet - ligestillet alle mennesker, og således understøttet, hvis ikke tvunget, videnskabens udforskning af forskellige individers diagnostiske forløb for at sandsynliggøre artsmæssige fællestræk, med udgangspunkt i hvilke en kur for alle kan muliggøres.

KRÆFT står der med store neonbogstaver over stort set enhver kultur i verden. Kræften er "den store fjende". Men en fjende, vi stadig er i gang med at lære at kende: Hvordan kommer den inden for dørene, hvordan får den sæde i vort hus, hvordan og hvorfor og hvornår overtager den væsentlige funktioner? Vi ved endnu ikke, hvad kræft er - og vi arbejder endnu helt mekanisk i forhold til kroppens funktioner for at øge vores forståelse; den videnskabelige hypotese er langt fra færdig med kortlægningen af minimums- og maksimumstilstande som produkt af kropsvægt, blodsukker, fedtprocent, vitamin- og mineralbalance osv osv. hos enkeltindivider. Hvilket er årsagen til, at læger ikke kan forholde sig til ufysiske årsagssammenhænge.

Det er IKKE sådan, at læger påstår, at kræft ikke har eller kan have en oprindelse uden for kroppen - men al kræftdiagnostik er stadig forskning og statistik; ikke sikkerhed. Videnskabelige metodik fordrer underbyggelse, og uden endnu helt at have forstået vækst- og spredningsmekanismerne for cancerceller i kroppen, kan lægerne ikke hverken fraråde eller anbefale levevis, der ikke er indeholdt i cancerstatistikkerne som rummende mulighed for at forårsage kræft. Eller sagt på en anden måde: Lægernes eneste solide anbefalinger går på at undgå livsomstændigheder, der har en høj forekomst blandt kræftdiagnosticerede: Lad være med at ryge, fordi der er højere forekomst af lungekræft blandt rygere end ikke-rygere; undgå visse tilsætningsstoffer, fordi disse forårsager større kræftforekomst i forsøgsdyr osv.

Lægerne er begrænsede af deres metode, og kan derfor kun anbefale "sund fornuft": Dvs. ren luft, ren mad, rene tanker, men ved samtidig kun statistisk, hvad "ren" er.

Min mors første kommentar efter sin diagnose var: "Det er altid noget, der rammer naboen". Det er ikke rigtigt. Med DNA'en kortlagt kan vi screene for disposition for fremkomst af kræft bestemte steder i kroppen. På Island er f.eks. en stor disposition for brystkræft. "Disposition" betyder så, at det lige så vel kan være én selv som naboen, det rammer - hvis man skal tro den videnskabelige metode. Men det betyder ikke, at man med en sådant DNA-anlæg VIL udvikle kræft. Og hvordan kan dét være?

Hvad er det, som forårsager kræft i nogle DNA-disponerede men ikke i andre?

Videnskaben, hvilket ikke er det samme som den enkelte læge, ser helst, at kræftdiagnosticerede fortsætter med samme levevis efter diagnosen. Herved er der intet, som kan forstyrre udviklingen set fra et forskningssynspunkt. Altså forhindre en udforskning af forståelsen i forhold til kræft. Men dette synspunkt strider imod mange menneskers ønsker - den status, kræft har som civilisationsudfordrer, gør det svært for folk at undgå en følelse af medskyldighed, som er svært at bære. Og det kan derfor nemt blive magpåliggende at finde denne "årsag", så den kan laves om.

Jeg ved heller ikke, hvad kræft er. Men jeg nægter at tænke på den som en forbandelse. Jeg vil hellere se den som en udfordring: En afdækning af den personlige krops behov ud fra en større sammenhæng end den rent fysiske. Kræften findes jo ikke kun i kroppen - ligesom uvisheden og visheden om dens mekanismer ikke kun findes i hovedet. Begge findes i Verden - og deles i såvel frygt som nysgerrighed af stort set alle mennesker. Det er denne verden, vi alle lever i hver dag, og at fraregne den kollektive viden alene på dette område, men ikke på dyrknings-, produktions-, reproduktions-, reparations- osv-områderne er spild af ressourcer.

Verden over findes der mennesker, som ikke betragter kræft som "menneskenes store trussel", men snarere ser menneskene som en art, der endnu har meget at lære - og kun kan lære, hvis enkeltindivider udviser villighed i deres eget liv.

Jeg er sådan et menneske. Hvad jeg oplever er rigtigt og forkert, er egentlig ligegyldigt. Mine holdninger vil givet fremstå som en blanding af for generelle og for snævre til specifik overtagelse og således ikke være til reel nytte. Men hvis jeg føler, at noget kunne være til gavn for nogen... kan jeg så lade være med at give det videre? Om ikke andet til vurdering og måske som støtte til at godtage eller afvise helt andre ting?

Autoriteter er ikke min kop te. Kun fordi man sjældent får de faktiske autoriteter i tale, men stort set altid deres håndlangere, som ikke må blande personlige holdninger ind i arbejdet. Men tal med en dygtig håndværker eller kunstner, og mærk entusiasmen omkring at fremfinde modeller og værktøjer, det er muligt for vedkommende at virkeliggøre sine visioner med, og du vil forstå, hvad jeg mener, når jeg anmoder om at du tager stilling til dig selv som et skaberværk, du selv er ansvarlig for at udvikle og afslutte - hér og nu, om 5 år, om 50 år.

Kræft er en medicinsk diagnose. En bestemmelse af en fysisk anomali, som rummer et statistisk forløb over tid. Kræft er også et ord - en ord prægnant med død, splittelse, tab, lidelse, sorg, kamp, udforskning, tomme pletter på landkortet, uvished, fokusering, isolation, fortvivlelse, frustration, følelsen af utidig indblanding, uretfærdighed - de fleste af ordene, vi bruger til at beskrive frygt, er naturlige associationer omkring dette ord. Men kræft er også et vækkeur. Hvordan man end synes, at man har levet, kan noget åbenbart gøres bedre: Måske fysisk, måske følelsesmæssigt, måske mentalt, måske åndeligt, måske socialt, måske globalt - med kræftdiagnosen i hånd får man en lejlighed til at se døden i øjnene, hvilket netop i vores videnskabeligficerede og statistificerede kultur er svært tilladeligt ("chancen er, at det ikke bliver mig..."), og spørge sig selv, OM der ikke skulle være noget i hverdagen, man have lyst til at gøre anderledes?

At kunne se døden i øjnene er en opportun lejlighed til at give døden fingeren. Okay, ingen tvivl om, at døden henter én engang, men eftersom kun Døden, og ikke og ALDRIG lægerne, ved hvornår, hvorfor så sidde og vente på, at det sker?

Kræft ér noget mærkeligt noget. Ikke på grund af det faktiske eller statistiske forløb, ikke på grund af lægernes faktuelle viden eller nuværende uvidenhed, men fordi de fleste mennesker tror, at dét at udfordre livet og sine egne potentialer for viden og erfaring, rigdom, kærlighed og spændende oplevelser, er det samme som at invitere døden indenfor. "Jamen, statistikken siger..." Nej, statistikken som værktøj siger meget sjældent noget om fremtiden. Og sjældent noget om dødsøjeblikket. Den siger faktisk blot, at vi alle dør før eller siden. Dét er den eneste sikre statistik gældende for alle. Alle under-statistikker tilgodeser blot enkeltinteresser.

Lav din egen statistik: Hvor mange gange i dag var du glad, hvor mange bange? Er du utilfreds med statistikken? Så lav dit liv om.

Det samme med kræftdiagnosens statistik: "Du har nok kun 5 år tilbage at leve i!"

Nej, rend og høns! JEG har nok 40! Skrid!

Rystende! historie om dansk hospitalsvæsens behandling af ung kræftdiagnosticeret kvinde

I Danmark regerer lægerne i hostpitalssystemet. Den amerikanske praksis med at søge, og få, en alternativ mening (second opinion) anerkendes ikke hér: Historien fortæller om en ung kvinde, der havde mistanke om, at noget var galt, hvor hele systemet fra praktiserende læge til specialister forklejnede både hendes og hendes lægemors ! vurderinger og mistanker, med livstruende fejlbehandlinger og unødvendige udsættelser til følge. Lægerne alene vide!!

Igen, og igen, og igen, og igen: Har du mistanke om, at noget er galt, så giv ikke op! Søg alternative meninger - og gerne i et land, hvor man køber diagnoser som en vare. Penge er ingenting, hvis det handler om risikoen for at dø - hvilket er en konkret fare ved enhver kræftdiagnose! Handl selv, handl hurtigt, brug intuitionen, acceptér ikke arrogante, bedrevidende afvisninger fra læger. Bliv professionel omkring dit eget liv!

http://rastrup.eu/tragisk-dansk-hospitals-historie-1062.htm

Den nye normalitet

Der ligger de så. Tegnet på den nye virkelighed. Efter et længerevarende topmøde mellem fysisk og psykisk velbehag. Accepten af ændrede omstændigheder. Indpasset i selvbilledet.

Den nye normalitet.

Dagbog: Sociale regler efter kræftdiagnosen

Mor var på hospitalet i dag for at få taget en lungetest, men det lykkedes ikke sygeplejersken at få mor til at puste på den rigtige måde i apparaturet. Præstationsangst? 

Hun får som sagt dryppet øje 4 x dagligt med et et skideheftigt binyrebarkhormonpræparat, som lægerne ordinerer for at forhindre betændelse mv. efter pladebestrålingen. Men hendes øje føles mærkeligt og hun har smerter i det. Det er også en del blodsprængt på oversiden, på en måde det ikke var efter indgrebet. Jeg forsøgte at tage et billede af det og foreslog at sende det til lægen, som jeg har emailen på, men det ville hun ikke være med til. Hun opfatter det som, at hun ville forstyrre ham i hans fritid. I stedet vil hun tage på Riget i morgen, hvis det stadig gør ondt.

Jeg forsøgte igen at argumentere, denne gang lige ud af posen, for at hun skal tage sig af sig selv: Gøre brug af den hjælp, der manifesterer sig - folk med personlige erfaringer og de professionelle, både dem uden for systemet og af lægerne. Og at lægen, jeg ville sende det til, er den internationalt anerkendte øjennørd, som foretog indgrebet. At han selvfølgelig ikke ville afvise at forholde sig til det, straks han så billedet - hvis han vel at mærke mente, der var noget at bekymre sig over, som Riget ville kunne gøre noget ved. Sådan er det jo at være professionel omkring liv og død.

Men nej. Mor har ikke indset det endnu. Ikke at sandheden er min, for det er den ikke - men den er heller ikke hendes, for pt. handler hun stadig efter regelsættet, der fungerede for hende FØR diagnosen. Og nu befinder vi os EFTER. Regelsættet bør pt. definition være oppe til revision - hvad enten det efter endt revision bliver det samme som før eller ej. Det SKAL søges revideret for at kunne stå mål med de livsomstændigheder, som kræftdiagnosen forandrede. Kræftbussen, der pludseligt kolliderede med alt det vante.

Jeg må sige det igen og igen og igen: At hvis hun før har fundet sig i noget, må hun nu hver eneste gang til at overveje, om at føje sig på gammel vis kan indfluere på hendes maksimale muligheder for at overleve og overleve bedst muligt, så smertefrit som muligt, minimalt ramt af fysisk og psykisk ubehag! 

Hun har forstået det hvad angår fysisk overskud - hun har indset, at hun ikke længere kan passe sine klarhovedede, men fysisk nedslidte 90-årige forældre med samme regelmæssighed - giver nødtvunget denne fysiske byrde fra sig og lægger den over på det system, som i hvert fald set ude fra skulle kunne løfte den relativt enkelt. Og dét med en mangel på dårlig samvittighed, der fortæller mig, at hun har forstået, at hun skal passe bedre på sig selv. 

Måske forstår hun det fysiske bedre end resten af spektret. Hun bliver nemmere træt, altså kan hun skære ned på det fysiske. Kan jeg ikke få hende til at ændre på andet end dét, er dét også i orden for mig. Hvis opretholdelse af sociale programmeringer/regler er vigtig for hendes velbefindende, må det være sådan. 

Tillad mig en tanke: Som baby kan man ikke kæmpe med værdighed. Det kan man både som syg og som gammel og som syg og gammel. Grænsen for værdighed - mellem at kæmpe for sit liv og sine muligheder som alt-krævende baby og som civiliseret voksen - trækkes af den enkelte selv. Det er nok graden af frygt, der trækker grænsen. Babyen kender ikke livet endnu, og bør derfor kunne kræve sin frygt stillet endeløst - mens de fleste, der har levet et langt liv, i hvert fald har haft mulighed for at opleve, at utrygheden og uvishen holdt op.

Hvilket absolut ikke er det samme som at sige, at man skal finde sig i alt. Men måske man i fald man følte sig meget bange, meget utryg, kunne få hjælp til at komme i kontakt med sin frygt, snarere end at lade frygten regere over én. Og kan lægen eller medicinsk behandlig ikke gøre noget, var det måske en idé at søge en psykolog? Eller en healer? Eller noget andet, der kan skabe orden i det indre kaos, som skaber frygten - yoga, motion, hvad som helst - bare det virker frygtdæmpende, så man kan genskabe sig overblikket over sit liv!!?

Endnu ubesvarede spørgsmål ift.livet med kræft

• psykologien bag "at vente": mens man venter på lægerne og på behandlingens effekt, hvad gør man så?
  
• hvordan holder man op med at vente?
• hvordan skaber man sig et liv med diagnosen hængende over hovedet?
  
• forsøge at forstå lægemidlet Avastin
• hvem har erfaringer specifikt med øjenkræft og alternativ behandling?
• hvad kan forsvare at gå til alternativ behandling?
• søger man på "alternative treatment" på engelsk, får man resultater inden for den etablerede medicin-producerende industri - i Danmark dækker begrebet alt, der ikke er anerkendt af medicinalindustrien og lægerne. Hvad er det tilsvarende engelske begreb?
  
• må man bruge det homøopatiske middel Mucokehl forebyggende på det raske øje, samtidig med at man bruger binyrebarkhormon på det syge øje?
• hvem kan hjælpe en kræftdiagnosticeret med frygten? Anbefalinger?
• 
  
• 
  

Binyrebarkhormon til øjet, hér Spersadex® Comp.

Postoperativt en radioaktiv bestråling af øjet vil formodentlig ordineres et binyrebarkhormon.

Spersadex® er et glucokortikoid, som anvendes i en række svære betændelsestilfælde, hvor der ikke er binyrebarksvigt i kroppen, men kan også anvendes til en række andre diagnoser fra generelle allergier over luftvejslidelser, reumatisme, og fordøjelsessygdomme til maligne sygdomme og ved organtransplantationer, som kræver den for hårdeste undertrykkelse af kroppens immunforsvar.

Efter bestråling af øjet, er der i følge lægerne så stor "aktivitet" i øjet, at kroppens immunforsvar stormer til øjet for om muligt at gøre noget ved indtrængeren, som er den radioaktive bestrålings skader på tumoren og på det raske væv. Denne "hjælp" skal forhindres, da den ellers kan blive til betændelse i eller omkring øjet, hvilket skal undgås for ikke at skade det fysiske øje. Ifølge fabrikantens anvisninger kan kortikosteroider dog "maskere, aktivere eller forværre en øjeninfektion"; hvis øjnet virker betændt, bør man derfor kontakte hospitalet.

Ifølge fabrikanten kan langvarig brug af Spersadex® samtidig skabe forøget tryk i øjet, hvorfor man tilrådes jævnlig kontrol hos en øjenlæge. De væsentligste andre bivirkninger er nævnt nedenfor:

Bivirkninger
Eftersom Spersadex Comp. indeholder både dexametason og chloramphenicol, kan der optræde bivirkninger som for hver af de aktive substanser. (I ingen af nedenstående områder kendes dog den procentvise hyppighed...)

Immunsystemet

• Anafylaktiske (livstruende overfølsomme) reaktioner. 
  
• Allergiske reaktioner i form af eksem på øjelågs-området.
  

Nervesystemet

• Optisk neuritis (=generel betændelse i det perifære nervesystem) (reversibel).
  

Øjne

• Irritation eller overfølsomhedsreaktioner (kløe, røde øjne, hævelse, følelse af fremmelegeme i øjet eller andre tegn på irritation, som ikke har været til stede før behandlingen). 
  
• Brændende fornemmelse, svie og sløret syn umiddelbart efter instillation. 
  
• Øget intraokulært (=i øjets indre) tryk med mulig udvikling af glaukom (grøn stær). 
  
• Posterior subkapsulær katarakt (grå stær). 
  
• Sekundær øjeninfektion. 
  
• Forsinket sårheling og fortynding og/eller perforation af kornea og øjeæble. 
  
• Ptose (nedhængende øvre øjenlåg) og mydriasis (forlænget eller permanent udvidelse af pupillen)
  

Glucokortikoid må ikke anvendes sammen med Nonsteroide antiinflammatoriske midler (NSAID)

Dagbog - opfølgelse 7 dage efter udtagelse af den radioaktive plade

Forud for undersøgelsen blev øjet dryppet med belladonna, så pupillen åbnede sig helt (musklerne slapper af). Efter en del ventetid blev mor kigget i øjet af en yngre øjenlæge.

Man vil først om 3 måneder kunne se, om tumoren er begyndt at skrumpe. Hvad lægen så efter, står ikke klart. Hun kommenterede suturen, der generer mor en smule - ikke egentlige smerter, men en fornemmelse som af konstant at have noget i øjet: "De opløser sig selv inden for kort tid."

Mor havde nogle spørgsmål - om hun måtte bruge make-up, fordi hun er træt af at se så bleg ud. Det måtte hun godt. Og hun ville gerne have en kopi af journalen, fordi hendes øjenlæge ikke vil foretage sig noget, før han ved, hvad han dealer med.

Jeg har læst om nogle eksperimentalforsøg med lægemidlet Avastin i forbindelse med øjecancer - det kan lukke de blodårer, som føder en tumor - men i følge lægen er denne tumor helt, som den skal være; eksemplarisk var ordet.

Øjet skal fortsat dryppes med binyrebarkhormon - Spersadex; faktisk hver dag frem til næste 3-månederstjek. Jeg havde læst på nettet, at dette stof må man ikke bruge mere end max 10 dage i rap, fordi der er risiko for, at øjenlågshuden bliver papirtynd. Men lægen sagde, at det i følge deres erfaringer aldrig er sket for nogen - og at dét måtte være godt nok argument.

Jeg har derfor lavet et selvstændigt indlæg om Spersadex Comp.

Da jeg nævnte min usikkerhed omkring midlet for mor - at det kan have alle mulige bivirkninger, f.eks. at årsagen til lægens vurdering af trykket i hendes øje som værende normalt er en forudsætning for anvendelse af Spersadex, og ikke kun en positiv, postoperativ ting - blev hun skide irriteret. Det kan tænkes, at hun er ved at nå grænsen for min skepticisme - mine forsøg på at gennemtrænge den mur af forklaringsuvillighed og arrogant autoritet, som omgiver lægerne. Men så må det være sådan. Hun behøver at stole mere på lægerne end på noget, der ikke har meldt sig på banen endnu. Og det er helt i orden for mit vedkommende - men det afslutter ikke min opgave med at oplyse hende om andre veje og muligheder. Vi er nok først kommet i gang - så spørgsmålet er, om jeg kan tage nogen steder (rejse udenlands uden internet).

Dødstallet for de fleste kræftdiagnoser falder, øjenkræft undtaget

Jeg kommunikerer med Melanie Gilbert, talskvinde for non-profit-organisationen "SeeACure", der udelukkende beskæftiger sig med at finde midler til udforskningen af uveal melanomi.

I følge hende er øjet et unikt sted at få kræft. Øjet er det eneste sted i kroppen, som er sit eget miljø, adskilt fra resten af kroppen. Når kræftceller vokser og spreder sig, vil T-celler (kroppens immunforsvar) normalt begynde at nedkæmpe dem, fordi kroppen opfatter dem som unødvendigt væv, men i øjet er der ingen T-celler, og kroppen kan således ikke bekæmpe øjenkræft.

Mens de fleste andre kræftdiagnoser har stigende overlevelsesrate (lungekræft undtaget), har overlevelsesstatistikken for uveal melanomi ligget uforandret på ca 50% siden 1940'erne.

Kurverne hér er justeret for alder, og kønsopdelt. Artiklen, de er hentet fra, siger dog at sociale omstændigheder (fattigdom og uddannelse blandt USA-borgere, og især blandt sorte) indfluerer negativt på overlevelsesstatistikken.

Årsagen menes at være en kombination af livsstil og sen første-undersøgelse.

Tillid

Det gik op for mig, at mor var modig under indgrebet nytårsaften, hvor hun kun blev lagt i lokalbedøvelse og som det eneste havde sit blinde øje stikkende frem under et operationsklæde:

Hun besluttede at stole på lægerne, fordi de "jo bare gør deres bedste".

Okay, det er det, jeg gerne vil høre. Nu håber jeg så - hvis hun bliver bange og utålmodig eller oplever utilstrækkelig behandling, information eller for lange ventetider - at hun IKKE KUN stoler på lægerne, men beslutter sig for at stole på, at hendes egne oplevelser har betydning. Og så forholder sig pro-aktivt til sin bekymring!

Første opkald til Kræftlinien

Samtalen varede godt 15 minutter. 

Den ca. 40-årige frivillige medarbejder (FM) kendte ikke til uveal melanom - men det undrer ikke; ikke blot er den sjældent forekommende, men den er end ikke nævnt på Kræftens Bekæmpelses liste over kræftformer. FM fortalte ikke noget om sin egen diagnose, men derimod at hun havde passet patienter, som havde fået taget øjet ud. 

Mor fortalte om forløbet over den seneste måned og var den, der talte mest. Hun sagde bl.a. det, hun også siger til mig, når hun selv synes, hun er stærkest: At hun godt er klar over, at der ikke bliver udstedt nogen garantier. FM roste hende for trods alt at vide noget om sin diagnose; flertallet, der ringer til Kræftlinien er i chok over diagnosen, ved ingenting og frygter for deres liv i en grad, at livet synes at gå i stå. (Hvilket er hvad jeg bestræbt mig på ikke skal ske.)

FM anbefalede hende at opsøge Kræftens Bekæmpelses rådgivningscafé i Ryesgade, og bad hende afslutningsvis om at oplyse alder og bopæl (by/bydel) som led i registrering af opkald.

På spørgsmålet om, hvad hun syntes var det vigtigste ved opkaldet, svarede mor: Dét overhovedet at få ringet.

at leve sit liv, 1

Malinda Winn, "what cancer taught me about life and success":

Her er en lille del af, hvad jeg har lært efter at være blevet diagnosticeret med cancer:

~ Lev hver eneste dag som om du virkelig mener det.

~ Glæd dig over din familie.

~ Find din indre gejst og bevar kontakten til den... giv den næring.

~ Lyt ikke til frygtens mange stemmer og undskyldninger for IKKE at lykkes. Ignorer dem alle, kom videre og bare gør, hvad du skal!

~ Find ud af, hvad du ønsker dig, lav en plan og arbejd hen imod at få den til at gå i opfyldelse. Uden at vide, hvad du ønsker, har du intet at lykkes med.

~ Gør, hvad du elsker at gøre.

~ Efterstræb den højeste standard - giv ofre for at blive den bedste på dit eget felt.

~ Gør, hvad du gør, helhjertet! Betal prisen - giv, hvad det kræver af dig.

~ Tiden flyver af sted, uanset hvad ... når du om 5 år ser tilbage, vil du så være tilfreds med, hvad du har opnået, eller ønske du havde afstedkommet mere?

~ Udvikl dine talenter og evner - det er din fødselsgave fra gud og universet - brug dem!

~ Bliv mål-orienteret og efterstræb en klar fornemmelse af, hvor du er på vej hen.

~ Afvis enhver forestilling om, at du ikke vil lykkes. Tillad dem overhovedet ikke adgang til dine tanker. Den ENESTE måde at fejle på er at give op.

~ De prøvelser, du kommer igennem, genererer en mængde erfaringer. Anvend dem til din egen fordel.

~ Fortsæt med at uddanne dig. Læg dig i selen, læs litteratur på dit eget felt, hør lydbøger mens du transporterer dig, deltag i seminarer og kurser.

~ Arbejd hårdt. Stop ikke op, før du har nået dine mål. En dag vil komme, hvor du kan kan tage en slapper...

... men den dag kommer ikke, før du har nået dine mål. Indtil da: Arbejd hårdt på at nå dem.

~ Arbejd hele tiden, mens du arbejder. At skubbe papirer rundt i bunker, tale med dine venner, surfe på nettet og se TV producerer ingen resultater. Skab dig en arbejdstid og hold dig selv fast på den.

~ Bliv modig, modstandskraftig, udholdende og lær dig selv at komme på benene igen, når livet blæser dig omkuld. Hold kursen og bliv ved. Giv aldrig op.

~ Vær optimistisk og lad dig nære af din vished og ønske om at kunne hvad som helst, du sætter dig for.

~ Hav modet til at begynde at erkende, at der ikke findes nogen garantier for succes. Hold fast og stå igennem.

~ Vær selvdiciplineret i en grad, hvor du bliver ustoppelig.

~ Efterstræb enkelhed. Lad ikke dine handlinger blive over-komplicerede.

~ Vær tapper!

"Alle Bedrifter Begynder Med At Turde Begynde"

Kræftbussen: Opretholdelse af hverdagens normalitet

Min mor har kun ét ønske pt.: Så hurtigt som muligt at kunne vende tilbage til et normalt liv - som hun selv definerer normalt.

Det tror jeg godt, jeg kan forstå. Hun er blevet ramt af en bus kaldet Kræft, og lige nu er hun så desorienteret, at kun en tilbagevenden til noget kendt føles at kunne hjælpe. Men, mor - der er ingen noget at komme tilbage til. Bussen, der ramte dig, flyttede dig ud af din gamle verden og ind i en ny. Og du hjælper ikke dig selv ved at hænge fast i den gamle verden. Jo, det kan godt være, at meget ser ud til at være ved det gamle, men Kræften er jo med dig hele tiden. Og det er dét, der er den nye verden.

Hun venter på at blive undersøgt igen på Riget på mandag, en uge efter udtagelsen af den radioaktive plade. Fra hun blev henvist til undersøgelse på Riget af sin øjenlæge til hun blev undersøgt, ventede hun. Hun ventede fra undersøgelsen til metastaseundersøgelsen med ultralyd i lever og lunger. Hun ventede fra denne undersøgelse til undersøgelsen med MR-scan. Og ventede fra undersøgelsen til behandlingen med isættelse af radioaktiv plade. Og ventede 11 dage på at den skulle blive taget ud. Og nu venter hun igen - på at de tjekker resultatet af behandlingen. Og derefter kan hun så vente 3 måneder til, på at de tjekker hende igen.

Jeg vil gerne have, at hun oplever, at hun skal holde op med at vente. Fordi livet ikke leves i fremtiden, men i nuet. Fordi at vente er at frygte det værste. Mens at holde op med at vente er at tage nuet i ørerne og gøre det bedste ud af hvert sekund. 

Hvordan holder man op med at vente? Man gør noget selv. Tager tyren ved hornene, griber tømmerne og rattet og gør noget. Dette "noget" er dét, der skal gøre hende i stand til at leve og klare sig i det nye land, som Kræftbussen har kastet hende ind i.

Jeg forsøger at få hende til at ringe til Kræftens Bekæmpelses Kræftlinien (te. 80301030), men hun er af den opfattelse, at det er bedst at vente til efter på mandag, så hun har noget konkret fra Riget at komme med. Mit argument er, at Kræftliniens frivillige på et eller andet tidspunkt i deres eget forløb har været lige dér, hvor hun selv er. Og at deres arbejde ikke består i at forholde sig til en diagnose, men til alt det, som ligger udenfor: Hverdagen, der forsvandt.

Autoritet 3

Oprigtigt? Jeg ved ikke, hvor jeg skal trække grænsen mellem lægen og den lægelige institution. Jeg ved ikke, hvem der skal regnes som autoritet, lægen, eller patienten - og dét er ikke en svaghed. Det er en styrke.

Jeg er helt overbevist om, at lægen ikke må, og ikke skal tvinges til, at agere uden for lægeløftet - som handler om at redde liv, ikke blot BARE redde liv, men redde liv både ved kontinuérligt at indsamle erfaringer og anvende den til enhver tid tilrådeværende optimale viden om en given sygdom. Som igen er baseret på den videnskabelige model med at opstille hypoteser, forsøge at skyde dem ned, og anvende de resultater, som ikke lader sig skyde ned. Men.

Men jeg er lige så overbevist om, at opfattelsen af sygdom, også i dag, er en statisk gammelmandsinstitution, som med institutionelle videnskabelige efterprøvelseskrav holder ikke blot vort samfund, men det meste af verden fast i et jerngreb af frygt. Vi kravlede ud af hulerne, ned fra træerne, rejste os op på to ben, blev selvbevidste? Og hvad var det vi blev bevidste om? At vi skal kæmpe for livet, om vi så skal dø af det.

Dét er den lægelige institution. Dét er enhver hær. Dét er enhver religion. Alle sammen institutioner, som giver blodofre til den gamle gud: Maksimal overlevelse. Overlevelse for flest muligt. Det er derfor, vi ikke vil undvære dem. Og dérfor de er problematiske. Fordi systemet er i konstant beredskab på vegne af primært alle, sekundært individerne: Maksimal overlevelse, makismal overlevelse, enhver erfaring SKAL føres videre... 

Se, hvilken verden det kunne være, hvis budgetterne fra medicinsk forskning og våbenindkøb og støtte til og fra kirkerne blev anvendt på at bevidstgøre folk om, hvordan man lever et godt liv i pagt med sin krops og sine omgivelsers behov - uddannede dette indre mellemled mellem det vilde dyr, der bare vil overleve, og de andre væsener, som også bare gerne vil overleve: Den omstillingsparate bevidsthed. Se, hvilken verden, hvis den ikke var opdelt i institutioner. Men det ér menneskenes verden, som vi er nået til. Dét er kollektivet. Endnu behøver flertallet af os nogen at stole på, som kan fjerne vores skyld, smerte og frygt.

Ja, jeg er vred. Vred over det statiske systems mangler. Og klar over, at vreden skyldes skuffelse - over at autoriteterne ikke er absolutter. Men blot mennesker, som agerer på egne vegne, så godt og så indsigtsfuldt som det er os muligt. Ingen alvidende overkommando, der samler al viden og begavelse og talent og gør os kollektivt indsigtsfulde. Blot det enkelte menneske op imod det kollektiv, som har mest indflydelse, og op imod kakafonien af enkeltindivider med enkeltindividerfaring. Tvunget til at stole på. Alene mod massen - hvis man ikke er meget heldig. Heldig at støde på en behandler, en hjælper, en underviser, en beskytter, man stoler på. Som man kan give dén usikkerhed i hænderne på, som man ikke selv kan håndtere.

En bekendt af mig sagde engang: Held...? Heldig er ikke noget man bare ér. Held er noget man rækker efter.

I mit baghoved hører jeg min kørelærer spørge, hvorfor jeg sagtner bussens fart i et sving, hvor ingen vejskilte angiver hverken farligt sving eller hastighedsnedsættelse. Et optimeret samfund fungerer ikke uden tillid til dem, der har kortlagt området før én. Med egne og andres blodofre. Men.

Når vi kommer langt hjemmefra, er vi alle pionerer. Vi må bare forsøge at afdække vore optioner. Vi må forsøge at blive mere heldige. Vores lille familie. Og hver især uddanne os dér, hvor det kendte land hører op.

Autoritet!? 2 - lægelig uviden vs. lægelig autoritetsbehov

Opdatering 1.1.2008

Ja, so much for at tage det roligt og skridt for skridt... men hvor kunne jeg have sparet mig for en masse vrede, hvis lægerne havde informeret om, hvad det er, de laver: Tidspunktet for udtagelse (31.12.2007 kl. 16.48) var det seneste tidspunkt, pladen bør tages ud på. Udregnet af radiologerne for, hvornår der har været stråling nok i øjet. Pladen blev udtaget 2 timer tidligere, fordi man frygtede et run på øjenafdelingen som følge af fyrværkeri.

Men hér kommer så det sjove spørgsmål, jeg efterfølgende stillede lægen: Når udstrålingsradius kun er 7.5 mm, hvordan kan det så være, at der skulle være en risiko for uhensigtsmæssig bestråling, hvis pladen blev siddende længere end til 16.48? Er det fordi pladen stråler i alle retninger - skulle den ikke kun udstråle i én retning; er bagsiden af pladen da ikke kapslet ind i bly eller andet, som forhindrer gennemstråling til rask væv?

"Nej, den er indkapslet i sølv. Det nedsætter stråling, men forhindrer det ikke."

Altså er rask væv i mors tinding blevet radioaktivt bestrålet - i en afstand på nogle få milimeter, men logikken siger, at det har en betydning - pladen skal ud, fordi den ellers bestråler for meget rask væv. Så, hvilken betydning? Ved nogen, hvilken betydning det har - for min mor? Eller er min mor atter blevet reduceret til statistik i den store og globale kamp om at komme først med en kur mod kræft? "Vi sigter direkte på tumor og håber, at der ikke sker ned med omgivelserne - og hvis der sker noget, så kan vi ikke påvise en direkte forbindelse til brugen af metoden, men vil blot tage det med i statistikken over brugen af denne metode? Som er den måde, statistikken i dag er blevet til!"

Endnu et produkt af den strengt videnskabelige metode - opstilling af hypotese, forsøg på at modbevise hypotesen, det umodbeviselige er dagens sandhed: Bestråling af øjet eller fjernelse af øjet giver 50% overlevelse blandt uveal melanomdiagnosticerede, og sådan har det været siden pladebestråling blev taget i brug i øjet i 60'erne. Overlevelsesstatistikken er ikke blevet bedre - lægerne anvender den, fordi de ikke ved bedre.

Herefter spurgte jeg lægen, hvad hospitalet anbefalede af forholden efterfølgende behandlingen: "Gå hjem og fortsæt med at leve, som du altid har levet". Og så talte han nedsættende om anti-oxidanter - "vi troede, det var et mirakelmiddel, men det viste sig ikke at være det"... Det eneste, jeg havde sagt, var, at der måske var noget, som kunne have en positiv effekt - mineraler, vitaminer osv. Hvad er det, de er så bange for, lægerne?

Jeg begynder at forstå, hvordan det kan være, at Danmark har den højeste dødelighed indenfor behandling af kræftdiagnoser*: Hvis man anbefaler, at diagnosticerede går hjem og ikke ændrer noget som helst, er det det samme som at sige, at lægerne ikke tror, der er noget at gøre, UD OVER dén behandling, de selv udfører - kræftdiagnosticerede har intet ansvar for deres kræft, kræften har intet at gøre med måden, man lever på!

Det er ikke dumt. Det er direkte ubegavet! Hvor kommer sygdomme fra? Ned fra himlen? Er det ond vilje fra skæbnen - bare noget, der sker? Og der er ingen regulære forklaringer på, hvorfor kræftforekomsten stiger over hele verden? Når lægerne ikke ved hvorfor, så ved ingen det?!

Livsstilssygdomme hedder et moderne begreb. Sygdomme som "resultat" af måden, man lever og har levet på. Ikke noget med at placere en skyld - men som forklaring på, at der er en sammenhæng med måden, livet leves på: Forsager man forestillingen om, at sygdomme er skæbnens indgriben, er det så ikke lige for at tænke, at enhver sygdom er et resultat af måden, man lever på? Uanset om perspektivet er den enkeltes liv, eller det miljø man lever og arbejder i?

Der er mange ting, som er svære for den enkelte at ændre på - f.eks. forurening af luft og vand - men der er også mange ting, som ER indenfor den enkeltes kontrol: kosten, stress, livssyn, selvindsigt... Og det er dét, som lægerne afviser kunne have en betydning for den diagnosticeredes fremtid og livskvalitet og/eller helbredelse: En afvisning af, at en omlægning af nogen af bestanddele af livet kunne have en betydning. Og DET er ubegavet!

* Overdødelighed blandt cancerpatienter i Danmark er måske, måske ikke korrekt - der er uenighed om, hvordan tallene skal vurderes, fordi visse lande kun har indberettet 9% af deres cancerdiagnosticerede, mens tallet er 100% for andre, f.eks. Danmark - men da mortalitet udregnes statistisk, må enhver indberetningsprocent rumme den samme statistik som helheden, sådan at forstå at kun 100% indberetning er præcis statistik, mens mindre ikke nødvendigvis er upræcis, den er blot ikke fuldstændig verificeret og kan variere fra resultatet af fuldt statistisk materiale.

[citat]:

Danske kræftpatienters overlevelse

Inden for de enkelte sygdomme er der forskelle på overlevelseschancerne, og Danmark ligger ikke lige dårligt i alle otte grupper. Her er en oversigt over, hvor danske kræftpatienter placerer sig inden for hver gruppe (i procent, der stadig lever fem år efter, at diagnosen er stillet):

Lunge: 7,9 (gennemsnit: 10,2).
Dårligste: Danmark, 7,9. Bedste: Island 14,7

Æggestok: 32,3 (gennemsnit: 34,2).
Dårligste: England, 30,3. Bedste: Østrig, 42,8

Prostata: 47,7 (gennemsnit: 73,9).
Dårligste: Danmark, 47,7. Bedste: Østrig, 84,9

Colorektal: 49,3 (gennemsnit: 53,5).
Dårligste: Polen, 38,8. Bedste: Schweiz, 59,7

Bryst: 77,5 (gennemsnit: 79,5).
Dårligste: Tjekkiet, 69,3. Bedste: Island, 87,6

Hodgkin’s: 79,6 (gennemsnit: 80,1).
Dårligste: Nordirland, 74,0. Bedste: Norge, 83,9

Hudkræft: 85,1 (gennemsnit: 85,4).
Dårligste: Polen, 63,0. Bedste: Nordirland, 92,1

Testikel: 94,7 (gennemsnit: 95,5).
Dårligste: Polen, 92,1. Bedste: Malta, 98,3

Kilde: http://www.dagensmedicin.dk

I følgende indlæg fra en cancerdiagnosticeret citeres en overdødelighed på 10% blandt danske cancerpatienter, som muligvis hviler på en upræcis statistik, men resten af indlægget (i ugeskrift for læger) omtaler en skræmmende mangel på forskningsmidler i Danmark, ikke mindst på cancerområdet. Ugeskrift For Lægers daværende formand udtalte, at "Det er en grundlæggende borgerret i Danmark, at vi har lige adgang til at modtage en behandling, der er videnskabelig dokumenteret", mens anæstesilæger siger, at et fald til 50% dødelighed på intensivafdelingerne snarere end "dokumenteret forskning" tilskrives "god gammeldags fornuftig tænkning, videnskabelig indsigt og retrospektive opgørelser". En general anke imod gamle læger, der ikke er i stand til at tænke uden for kassen og se på øjeblikkets behov, men holder med alle midler holder fast i gamle læge-dyder som 100% dokumentation for alt!