uveal melanom (malign melanom i øjet)

et år siden sidst

2009-03-23T01:12:00.004+01:00

og min mor går ikke længere til 3-måneders-chek. Hendes humør er okay - der er andre ting, som presser sig på, helbredsmæssigt - men det forekommer okay, at hun nu kun skal tjekkes 1 gang årligt for tumoren.

Desperationen, der melder sig, når en pårørende får diagnosticeret kræft, er naturlig - og desværre ikke noget, sygehusvæsnet i nogen grad i mine erfaringer, evner at påtage sig en lindring af. Dén må man finde for sig selv.

Til dét formål vil jeg opliste forskellige taktikker og muligheder, som jeg ser dem - men den bedste er og bliver at få styr på sin frygt:

1. Afgør, hvor din pårørende står i spørgsmålet om behandling:

a) Er han/hun handlingslammet og ude af stand til at tage stilling til spørgsmålet, må du efter bedste selvindsigt samt indfølingsevne i din pårørendes karakter afgøre graden af dit eget involvement hvad angår kræfter, viden og tid, eller evne til at finde mere af det hele efter behov. Kan du f.eks. få orlov fra arbejde, kan det betyde større tryghed for din pårørende - men vær opmærksom på, at det kan opfattes omklamrende og stå i vejen for afklaring hos din pårørende, hvis du ikke har overskud til i væsentligt omfang at leve med din egen frygt for at miste.

b) Er han/hun ikke handlingslammet, er det godt at holde dig ajour med alle beslutninger, så du er parat til at bistå med tid og omsorg, hvis det skulle blive nødvendigt. Og acceptere, hvis du ikke bliver draget ind i den fulde detaljerigdom; det kan meget nemt være din pårørendes eget valg for sit liv ikke at fortælle dig særlig meget. Igen handler det om at ikke køre din egen frygt for at miste af på den pårørende.

2. Afgøre din pårørendes underliggende evne til at indtage informationer. Hér kan evt. blive nødvendighed for informationssøgning, kontakt til terapeut eller hospital (psykiatrisk afdeling) på hans/hendes vegne, eller til din pårørendes andre pårørende eller personlige læge.

3. Accepter din pårørendes beslutninger. Også, selvom det ser håbløst ud, eller koster en masse penge. Livet får ingen igen, i hvert fald ikke i tilsvarende form og indhold, så hvis vedkommende vælger at satse på en behandling, du ikke selv er enig i, så tænk på, hvad du selv ville gøre for at overleve, hvis du havde muligheden.

4. Hvis frygten for at miste vejer tungt på dig, så selv opsøge en terapeut, eller cancer-selvhjælpsgrupper og -netværk i Danmark og i de lande, du taler sproget. Selv om uveal melanom er en sjælden diagnose, findes der mennesker med biståelses- og sygeerfaringer, herunder folk i alle aldre og tilhørsforhold, samt selvfølgelig overlevende diagnosticerede.

5. Benytte de muligheder, Kræftens Bekæmpelse giver både diagnosticerede og pårørende - herunder psykologhjælp og patient-til-patient-grupper. Om end du ikke kan forvente at skabe kontakter, som du ville det under normale sociale omstændigheder, kan dét at kunne dele erfaringer hjælpe både dén, der er i stor umiddelbar forvirring og frygt, og dén som har været igennem dét et stykke tid. Sådan er mennesker - hjælpsomme.

6. Forvent ingen mirakelkure af sygehusvæset. Vær dit eget mirakel. For dig selv og din pårørende. Tro på dét, du tror på - og lad de andre tro på deres. Det hele supplerer hinanden fint, og intet gør det alene - rådet til den diagnosticerede dækker også den pårørende: Medicinsk behandling understøttes af et godt immunforsvar, der understøttes af et godt humør, der understøttes af en tillid til livet og menneskene og kærligheden, der understøttes af positive kontakter og åbenhed fra andre, der findes hos mennesker, som virkelig ønsker at leve. Kort og godt: Lyt, lev, hav tillid, spise godt, sov godt, elsk godt, le en masse, og gør alt, der føles rigtigt. Find grunde til at leve, og forstærk dem, gør dem flere og større og gå til dem med nydelse, snarere end som medicin mod døden. Lev!

7. Find informationer, og dan dig et billede af forløb og behandling, både medicinsk og alternativt.

8 Lad dig ikke gå på af Sygehusvæsnets statistikker for overlevelse - det excellerer i statistikker; det er dét, det får deres bevillinger ud fra, til behandling og til forskning. Opmærksomheden og fokus skal altid være på overlevelsen - at din pårørende vil vise sig at være blandt den overlevende del af statistikken. Det må selvfølgelig ikke blive falsk og påtaget, men er du ikke i stand til at mønstre en optimisme eller holde din energi oppe, bør du nok overveje, om andre pårørende ville være bedre til det.

9. Er du den eneste pårørende, bør du under alle omstændigheder søge hjælp hos professionelle, så du kan blive assisteret i at forandre dig med omstændighederne og ikke gro til i forlods sorg og frygt.

10. Hjælp kan komme de særeste steder fra - frygt ikke at åbne munden og fortælle om det. Der er mennesker over det hele, som er villige til at lytte - også af og til fordomsfrit og med åbent hjerte. Døm ingen, og du vil få mere hjælp, end du havde drømt om.

11. Accepter, hvis din pårørende opgiver at leve livet. Men tro ikke, at alle tegn på udmattelse er lig med opgiven. Lyt, spørg ind, men hold ikke din pårørende fast i udtalelser om at ville dø, og afvis dem ikke, når de kommer - for det gør de hos den, der lider meget, psykisk eller fysisk. Lyt blot, og giv så slip på det - det er opgaven, når fortvivlelsen melder sig: Fasthold jordforbindelsen for din pårørende og dig selv. Det er ikke slut, før det ér.

12. Sig altid "på gensyn", også i dine tanker. Vi ved, at vi skal dø en dag, men derfor kan vi godt se frem til næste gang, vi mødes.

13. Husk at fastholde et liv selv. At blive diagnosticeret ændrer sjældent fundamentalt på noget menneskes liv, så hvorfor skulle du afgive dit eget liv for din pårørende? De er jo i live, så længe de er i live, og gør alt dét, de altid har gjort, hvis de er i stand til det - og kan de ikke, finder de sikkert på noget andet. Det gør du selv, når du er nede eller syg. Og selvom det er rart at få opmærksomhed bragt til døren, når man er syg, har man også i perioder behov for at være alene med sig selv og/eller f.eks. børn eller ægtefælle. Så, fasthold dit eget liv - og hjælp, hvor du gør størst nytte.

Og igen, frem for alt: Få styr på din frygt for at miste og alle de omkostninger du ser i kølvandet på sygdomsproces og forestillet tab. Lad dig ikke køre ned. Giv ikke op. Du skal jo SELV leve. Så, lev nu. Lev FOR nu, sammen med din pårørende, og når du er alene. Det bliver det bedste for alle parter.

venlig hilsen,

kenneth krabat

3 mdr. siden øjenlægetjek

2008-03-10T16:10:00.003+01:00

Mor har været hos sin egen øjenlæge - sidste gang var i begyndelsen af december, hvor lægen henviste hende til Rigshospitalet. Han havde selv bedt om at se journalen over diagnose, forløb og indgreb.

Øjenlægen var meget tilfreds: Nethindeløsningen var gået på plads, om end der var sket uoprettelig skade som følge af tumoren - et blodkar var revet af, i og med tumoren pressede nethinden af gårde - og øjet er ikke svulmet op længere. I modsætning til før indgrebet kunne mor nu også se nogle tal på en plade, som øjenlægen holdt op, hvilket hun er meget glad for.

Den uro, hun oplever i sit bestrålede, syge øje, vil hun dog nok skulle leve med noget tid endnu, siger øjenlægen (nogle få, siger statistikken, risikerer at skulle leve med det altid).

1. april skal hun til undersøgelse på Rigshospitalet, men da de kun vil undersøge det syge øje, vil hun holde fast i sine halvårlige besøg hos sin egen øjenlæge.

Informativ og systemkritisk blog om halskræft (halskraeft.dk)

2008-02-03T18:32:00.003+01:00

halskraeft.dk, der skrives og vedligeholdes af journalist/fotograf Michael Bjørnbak Martensen, er en guldgrube af nyheder af værdi for alle kræftdiagnosticerede - fokus ligger på det systemkritiske. Og dermed på nytten for den diagnosticerede af at blive sin egen professionelle patient: Find dig ikke i noget - lad ikke tvivlen råde!

(Michael Bjørnbak Martensen er samtidig så venlig at mene, at uveal melanom kan bruges til noget. Tak for dét. V.h. KK)

Dødsdømt og nægtet udenlandsk behandling, betalte selv og blev raskmeldt

2008-02-02T15:49:00.000+01:00

Jeg kunne også have brugt "Bliv Din Egen Professionelle Patient" eller "Tro Først Og Fremmest På Dig Selv" som overskrift, men det er jo dét, jeg siger hele tiden.

NYHEDSAVISEN 2/2 08

Foto: Thomas Arnbo/Avisen.dk

Kræftpatient trodsede systemet og blev kræftfri

Lægerne nægtede at sende kræftsyge Marie Fjellerup til udlandet. Så betalte hun selv – og blev kræftfri.

• Staten vil ikke betale for Maries liv

Danske læger kunne ikke hjælpe hende. Da hun bad om at blive sendt til Tyskland, fik hun blankt nej. Med en kræftsyg lever og 70.000 lånte kroner tog Marie Fjellerup til sidst af sted på egen hånd i oktober 2006. For tre uger siden viste en skanning, at den tyske behandling har gjort hende helt fri for kræft.

»Hvis jeg var blevet i Danmark, var jeg måske død nu,« siger 46-årige Marie Fjellerup.

I 2005 fik hun den nedslående besked, at hun havde kræft i leveren og knoglerne.

Marie Fjellerups læger ville kun behandle hende med traditionelle metoder, fordi de vurderede, at hun var for hårdt ramt til nyere teknikker. Den traditionelle behandling kunne i bedste fald holde sygdommen nede.

Men Marie Fjellerup fandt ud af, at universitetshospitalet i Frankfurt, Tyskland, tilbyder en nyere behandling – såkaldt regional kemoterapi. Problemet var blot, at det danske sundhedsvæsen nægtede at betale for behandlingen i Tyskland.

»De danske læger havde en holdning om, at de tyske lægers resultater var for gode til at være sande. De sagde, at den type behandling var meget farlig,« siger Marie Fjellerup.

Da også Sundhedsstyrelsen afviste at hjælpe hende, tog hun sagen i egen hånd, lånte 70.000 kroner og tog til Tyskland.

Efter bare to behandlinger med den nye teknik, var kræften i leveren formindsket med en tredjedel. I et desperat forsøg på at få penge til flere behandlinger, kontaktede Marie Fjellerup igen de danske myndigheder, og endelig sagde de ja til at betale for resten af hendes behandlinger i Tyskland.

10. januar blev hun erklæret kræftfri, og er nu snart klar til at vende tilbage til sit arbejde efter to års sygemelding.

»Jeg er fuldstændig vanvittig lykkelig for, at Sundhedsstyrelsen til sidst gik med til at betale. Men andre bør ikke skulle kæmpe, som jeg har gjort,« siger Marie Fjellerup.

Af: Per Thiemann (Journalist)

Ventetid: Veluddannede får bedre kræftbehandling

2008-01-29T09:28:00.000+01:00

oversigt:

- Veluddannede får bedre kræftbehandling, Nyhedsavisen 30/1 08
- Stor ulighed i kræftbehandling, Kristelig Dagblad 28/1 08
- Dårligst stillede venter længst, Kræftens Bekæmpelse, 25/1 08
- Forsinkelse af cancerdiagnostik i præhospitalsfasen, Rikke Pilegaard Hansen, ph.d-afhandling
---

Veluddannede får bedre kræftbehandling

Klasseforskel • Kvinder, som frygter at have kræft, har større chance for at overleve, hvis de har en lang uddannelse og en høj indkomst. Det viser en ny ph.d.-afhandling fra Århus Universitet ifølge Kristeligt Dagblad. Kvinderne sendes videre til yderligere undersøgelser og diagnosticeres hurtigere end andre kvinder. "Måske er de bedre til at redegøre for deres symptomer, er mere på bølgelængde med lægen, og i sidste ende slår i bordet," siger forfatteren Rikke Pilegaard Hansen til Kristeligt Dagblad.
--

Stor ulighed i kræftbehandling
Kristeligt Dagblad
28. jan 2008

Økonomisk velstillede kvinder kommer hurtigere i behandling for kræft, hvorimod dårligste stillede venter længst. Kræftens Bekæmpelse mener, at uligheden er voksende.

Veluddannede og velbjærgede kvinder, der går til deres praktiserende læge, fordi de frygter at have kræft, bliver hurtigere sendt videre til yderligere undersøgelser end de dårligt stillede kvinder. Når de først er inde i systemet, bliver de også hurtigere udredt og diagnosticeret end andre, og dermed er deres chancer for at overleve bedre.

Det viser en ph.d.-afhandling lavet af Rikke Pilegaard Hansen fra Aarhus Universitet.

– Den sociale ulighed er især tydelig for kvindernes vedkommende. Økonomisk velstillede kvinder har det korteste forløb, og det kan måske skyldes, at de er bedre til at redegøre for deres symptomer, er mere på bølgelængde med lægen og i sidste ende slår i bordet, siger Rikke Pilegaard Hansen.

Også velstillede mænd har et fortrin, men der går alligevel længere tid, før de får en henvisning – måske fordi de underspiller deres symptomer, vurderer Rikke Pile-gaard Hansen.

– Undersøgelsen er et signal til lægerne, om at vi ikke har så lige adgang til behandling, som vi går og tror, siger Rikke Pilegaard Hansen.

Tidligere har en undersøgelse af brystkræftpatienter vist samme tendens. Nemlig at de veluddannede kvinder med gode indtægter får diagnosen stillet tidligere end andre, fordi de er mere opsøgende, og fordi de også hyppigere end de dårligst uddannede deltager i screeninger.

Direktør i Kræftens Bekæmpelse Arne Rolighed er opmærksom på problemet, der også præger hans egen organisation, hvis tilbud om rådgivning og information i højere grad bliver brugt af middelklassen end de dårligst stillede.

– Undersøgelsen bekræfter en formodning, vi har haft længe, nemlig at de, der har penge, intellektuelt og menneskeligt overskud, kommer hurtigere til frem for de fattige. Mest grotesk kommer det til udtryk, når det handler om penge. De, der har råd eller har en forsikring, køber sig til en hurtig scanning eller røntgenundersøgelse på det private sygehus, siger Arne Rolighed.

Han mener, de praktiserende læger i højere grad må bede de bedre stillede klare sig selv og så bruge flere ressourcer på de socialt svageste. Men den går ikke, siger formand for de praktiserende læger, Michael Dupont.

– Den besked giver man kun en gang til en gymnasielærer, så ser man aldrig hende mere. Men lægerne kan blive endnu bedre til at være opmærksomme på de dårligst stillede og i højere grad lytte til deres symptomer samt præsentere dem for behandlingsmuligheder og det frie sygehusvalg, siger Michael Dupont.

Kræftens Bekæmpelse er netop ved at flytte sine rådgivninger helt ud på hospitalsafdelingerne for at få de patienter i tale, der ikke søger informationer på internettet eller rejser til nærmeste by for at få rådgivning.

Læs også

af Karin Dahl Hansen
dahl-hansen@kristeligt-dagblad.dk

Artikel hos Kræftens Bekæmpelse under overskriften

"Dårligst stillede venter længst"

Af journalist Mai Brandi Ludvigsen
25-01-2008

Over halvdelen af alle kræftpatienter venter mere end 98 dage fra første symptom til behandlingen går i gang. Det korteste forløb har økonomisk velstillede kvinder, som kommer hurtigere igennem hos både den praktiserende læge og i sygehusvæsenet sammenlignet med patienter med lille formue og lav uddannelse. Det viser en ny ph.d. afhandling, som også gør op med forestillingen om, at mænd er længere tid om at gå til lægen end kvinder.

Det er ikke helt lige meget, hvem man er, når det gælder om hurtigt at få behandlet sin kræftsygdom. Ifølge en ph.d.

Rikke Pilegaard Hansen har i sin ph.d. afhandling samlet oplysninger om alle nydiagnosticerede kræftpatienter i Århus Amt fra 1. september 2004 til 31. august 2005.

afhandling, der bygger på oplysninger om samtlige nydiagnosticerede kræftpatienter i Århus Amt over en etårig periode, er der en betydelig social ulighed i ventetid på kræftbehandling.

-Den sociale ulighed er især tydelig for kvindernes vedkommende. Økonomisk velstillede kvinder havde det korteste forløb, og det kan måske skyldes, at de har nogle ressourcer, der gør, at de nemmere bliver forstået af lægen og systemet. Det er kun noget, vi kan gisne om, men der må være nogle knapper, de kan trykke på, som andre ikke har, vurderer læge Rikke Pilegaard Hansen fra Forskningsenheden for Almen Praksis på Århus Universitet.

Mænd er ikke længere tid om at gå til læge
I afhandlingen gør Rikke Pilegaard Hansen samtidig op med forestillingen om, at mænd er længere tid om at finde hen til den praktiserende læge, hvis de har symptomer på alvorlig sygdom. Der er ingen forskel på kvinder og mænd i den henseende, og samlet set ventede halvdelen af patienterne i mere end 21 dage, før de tog kontakt.

Resultaterne er overraskende, fordi tidligere forskning har vist, at mænd er længere tid om at kontakte deres praktiserende læge. Måske ville der også være noget om snakken, hvis de ikke havde et bagland til at presse på, vurderer Rikke Pilegaard Hansen.

-Mange har en ægtefælle, der kan presse på og sørge for, at de kommer af sted. Det tror vi har en vis betydning, siger hun.

Til gengæld går der ofte længere tid, inden mænd får en henvisning til at komme videre i systemet. Også her kan Rikke Pilegaard Hansen kun komme med gisninger, men en mulig forklaring kan være, at mænd underspiller deres symptomer.

Alt for mange venter alt for længe
Ser man på den samlede ventetid – både den som skyldes patienten selv, den praktiserende læge og sygehuset – ventede over halvdelen af patienterne i 98 dage eller mere, fra de mærkede første symptom, til behandlingen gik i gang. Langt størstedelen af ventetiden opstod efter, at den praktiserende læge havde henvist patienten til udredning på et sygehus.

-Problemet er først og fremmest manglende logistik, koordination og samarbejde i sygehusvæsenet. Selv om mange patienter er for længe om at opsøge lægen, er det primært i systemet, der skal ske forbedringer, hvis den samlede ventetid skal ned. Heldigvis er det jo også det, der bliver fokuseret på i øjeblikket, siger Rikke Pilegaard Hansen.

[mere om ventetider]

--
fra Dansk Selskab For Almen Medicins omtale af ph.d.'en i 2006:

Rikke Pilegaard Hansen

"Forsinkelse af cancerdiagnostik i præhospitalsfasen"

Projektbeskrivelse

Tidlig diagnostik er en af forudsætningerne for en forbedret overlevelse af cancersygdomme.

Tidlig diagnostik opnås fortrinsvist ved at reducere forsinkelsen fra symptomdebut til diagnosen stilles (diagnostisk delay). Dette delay kan tilskrives patienten, den primært udredende læge og ventetider på kliniske/parakliniske undersøgelser (systemdelay). Der er stærkt mangelfuld viden om faktorer, der er associeret med forløbet af den præhospitale cancerdiagnostik. Formålet med projektet er at analysere associationer mellem forsinkelse af udredning af cancerpatienter i præhospitalsfasen og karakteristika hos patient, sygdom, primært udredende læge og sundhedsvæsen. I projektet oprettes en database med henblik på at belyse og operationalisere det præhospitale diagnostiske forløb. Det konstaterede delay (fordelt på patient-, læge- og systemdelay) sættes i relation til udvalgte karakteristika hos patient (sociodemografiske faktorer, socialt netværk, mestringsstrategier mv.), sygdom, primært udredende læge (praksis-organisation, præ- og postgraduat uddannelse, ydelsesmønster mv.) og sundhedsvæsenet i øvrigt.

Projektet inkluderer samtlige nydiagnosticerede cancerpatienter i Århus Amt i en 1-årig periode (cirka 3000 patienter). Oplysninger indsamles via eksisterende registre (Patient Administrative System, Sygesikringsregisteret, Patologiregisteret), via spørgeskemaer til patienter og praktiserende læger samt oplysninger fra behandlende sygehusafdelinger. Projektet forventes at bidrage med viden, der kan målrette indsatsen for en forbedret fremtidig organisation af den præhospitale diagnostiske indsats (f.eks. via tilrettelæggelse af oplysningsvirksomhed og efteruddannelse for praktiserende læger). Databasen vil endvidere kunne danne grundlag for senere studier af cancerforløb for udvalgte patient- og diagnosegrupper - f.eks. i relation til at forudsige prognose, rehabilitering og palliativt forløb.

Stadie i projektforløb

Ph.d.-projekt. Dataindsamling er afsluttet primo 2006. Analysearbejde pågår.

Vejledere

Frede Olesen, Forskningsleder, adj. professor, speciallæge i almen medicin
Jens Søndergaard, Seniorforsker, speciallæge i almen medicin og klinisk farmakologi
Henrik Toft Sørensen, Professor, overlæge

Rikke Pilegaard Hansen, læge, ph.d.-studerende. Forskningsenheden for Almen Praksis, Vennelyst Boulevard 6, 8000 Århus C. Tlf.: 89 42 60 29/22 34 58 05. E-mail: rph@alm.au.dk

de 5 sorgreaktioner, sorgprocessen og krisens 4 faser

2008-01-29T08:20:00.000+01:00

SORGREAKTIONER

Når man får at vide, at man skal dø eller er i fare for at miste livet, står foran et langt fængselsophold, oplever at være pårørende til én som muligvis skal dø "før tid", eller pludselig mister en partner, forælder, barn, eller måske sit arbejde eller hele sin formue, kan man opleve at føle sorg.

Elisabeth Kübler-Ross, en fremtrædende forsker udi dødsprocessen, har lavet en opdeling af sorgen i 5 stadier:

1. Benægtelse - man afviser, at det kan være rigtigt.
2. Vrede - man bliver vred over, at sådan noget kan overgå én - "hvorfor mig?".
3. Forhandling - man forsøger at holde det uværgelige på afstand - "lad mig leve, indtil jeg har...".
4. Nedtrykthed - man begynder at indse, at man er udenfor kontrol - "det kan også være lige meget, det hele"
5. Accept - man indser, at det er sådan tingenes tilstand er nu - "det skal nok gå alt sammen".

SORGPROCESSEN:

1. En frigørelse fra fortiden - ved at erkende tabets betydning i alle dets nuancer, blive realistisk.
2. En genetablering i nutiden - placering i den nye hverdag og det omgivende miljø for at kunne manifestere nyt liv og mod til at se fremad mod nye mulighed og veje.
3. En oplevelse af at have en fremtid - med nye muligheder, nye veje.

Et sorgforløb er dog ikke det samme som en krise. I et sorgforløb kan man komme i krise flere gange, afhængig af om der opstår nye tab eller trusler om tab oven i det, man allerede har mistet, hvilket kan være med til at forlænge varigheden.

Det kan være en lang og sej proces, som kan opleves meget voldsom, så voldsom at man kan føle sig ”ude af sig selv”. Sidstnævnte kaldes ”krisetilstanden”, såfremt man er så meget ude af sig selv, at ens almindelige problemløsningsevne ikke rækker.

KRISENS 4 faser:

1. Chokfasen er meget kort. Her bruger man al sin psykiske energi på at orientere sig i tilværelsen. Det kan vare fra nogle timer til et par dage, for derefter at overgå til reaktionsfasen.

2. Reaktionsfasen er mindre kaotisk og kan vare fra et par uger til flere måneder. Symptomer kan være: Søvnforstyrrelser, appetitløshed, kropslige forstyrrelser, behov for følelsesdæmpende midler som alkohol eller medicin, eller den kan optræde som forskellige udtryk for angst.

Denne fase er præget af sorgreaktioner og sorgarbejdet begynder. Sorgprocessens vekselvirkning mellem fortid, nutid og fremtid gør, at en bearbejdning finder sted: Smerten opleves at kunne holdes på afstand i kortere eller længere periode, der giver plads til konstruktivt arbejde og foretagsomhed og fører over i bearbejdningsfasen.

3. Bearbejdningsfasen, hvor man finder en eller anden form for stabilitet og så småt begynder at se fremad. Varighed fra 6 mdr. til et år.

4. Nyorienteringsfasen indebærer, at smerten over det tabte opleves at forsvinde eller være under kontrol.

HJÆLP TIL SORG OG KRISE

Når kriserne indtræffer i sorgprocessen, kan det være hensigtsmæssigt at få hjælp til at skabe overblik. Alt efter hvad man er disponeret for, kan dette ske ved (for blot at nævne nogle få muligheder): motion, massage, guidet meditation, visualisering, psykoterapi eller medicinering. Angst- og smertedæmpende selvmedicinering som f.eks. alkohol kan være med til at forlænge sorgprocessen, fordi man uden udefrakommende hjælp til bearbejdningen og skabelse af overblik kan risikere at fastholde smerten - den smerte ved tabet, som må ud, for at man kan komme frem til at acceptere sit nye liv.

[tak til marianne H på mandala.dk for hele afsnittet om krisen]

Kræft er noget mærkeligt noget.

2008-01-23T06:04:00.000+01:00

Det er ikke et brækket ben. Ikke galdesten eller en betændt blindtarm. Men et livsstridigt potentiale, der har været hos menneskene, ja, hos alle pattedyr, siden tidernes morgen. En trængt-op-i-hjørnet-tilstand, hvor vi gennem lange tider kun havde gudernes nåde at forlade os på.

Da vi begyndte at kunne se ind i kroppen, blev vi klar over, at visse diagnoser havde noget til fælles: Celler, der skaber væv, som kroppen ikke har brug for - misvækst, som kan opstå alle steder, hvor blodet kan føre celler hen, ja, selv i øjet, som er isoleret fra resten af kroppen. Og da ingen organer i kroppen er overflødige, varer det ikke længe for kroppen at komme i livsfare, hvis først kræftceller begynder at vokse og brede sig.

Vores iver efter at bemestre naturen har gjort en kamp ud af kropslige nedbrud og malfunktioner. De humanistiske religioner og filosofier har - i hvert fald i ordet - ligestillet alle mennesker, og således understøttet, hvis ikke tvunget, videnskabens udforskning af forskellige individers diagnostiske forløb for at sandsynliggøre artsmæssige fællestræk, med udgangspunkt i hvilke en kur for alle kan muliggøres.

KRÆFT står der med store neonbogstaver over stort set enhver kultur i verden. Kræften er "den store fjende". Men en fjende, vi stadig er i gang med at lære at kende: Hvordan kommer den inden for dørene, hvordan får den sæde i vort hus, hvordan og hvorfor og hvornår overtager den væsentlige funktioner? Vi ved endnu ikke, hvad kræft er - og vi arbejder endnu helt mekanisk i forhold til kroppens funktioner for at øge vores forståelse; den videnskabelige hypotese er langt fra færdig med kortlægningen af minimums- og maksimumstilstande som produkt af kropsvægt, blodsukker, fedtprocent, vitamin- og mineralbalance osv osv. hos enkeltindivider. Hvilket er årsagen til, at læger ikke kan forholde sig til ufysiske årsagssammenhænge.

Det er IKKE sådan, at læger påstår, at kræft ikke har eller kan have en oprindelse uden for kroppen - men al kræftdiagnostik er stadig forskning og statistik; ikke sikkerhed. Videnskabelige metodik fordrer underbyggelse, og uden endnu helt at have forstået vækst- og spredningsmekanismerne for cancerceller i kroppen, kan lægerne ikke hverken fraråde eller anbefale levevis, der ikke er indeholdt i cancerstatistikkerne som rummende mulighed for at forårsage kræft. Eller sagt på en anden måde: Lægernes eneste solide anbefalinger går på at undgå livsomstændigheder, der har en høj forekomst blandt kræftdiagnosticerede: Lad være med at ryge, fordi der er højere forekomst af lungekræft blandt rygere end ikke-rygere; undgå visse tilsætningsstoffer, fordi disse forårsager større kræftforekomst i forsøgsdyr osv.

Lægerne er begrænsede af deres metode, og kan derfor kun anbefale "sund fornuft": Dvs. ren luft, ren mad, rene tanker, men ved samtidig kun statistisk, hvad "ren" er.

Min mors første kommentar efter sin diagnose var: "Det er altid noget, der rammer naboen". Det er ikke rigtigt. Med DNA'en kortlagt kan vi screene for disposition for fremkomst af kræft bestemte steder i kroppen. På Island er f.eks. en stor disposition for brystkræft. "Disposition" betyder så, at det lige så vel kan være én selv som naboen, det rammer - hvis man skal tro den videnskabelige metode. Men det betyder ikke, at man med en sådant DNA-anlæg VIL udvikle kræft. Og hvordan kan dét være?

Hvad er det, som forårsager kræft i nogle DNA-disponerede men ikke i andre?

Videnskaben, hvilket ikke er det samme som den enkelte læge, ser helst, at kræftdiagnosticerede fortsætter med samme levevis efter diagnosen. Herved er der intet, som kan forstyrre udviklingen set fra et forskningssynspunkt. Altså forhindre en udforskning af forståelsen i forhold til kræft. Men dette synspunkt strider imod mange menneskers ønsker - den status, kræft har som civilisationsudfordrer, gør det svært for folk at undgå en følelse af medskyldighed, som er svært at bære. Og det kan derfor nemt blive magpåliggende at finde denne "årsag", så den kan laves om.

Jeg ved heller ikke, hvad kræft er. Men jeg nægter at tænke på den som en forbandelse. Jeg vil hellere se den som en udfordring: En afdækning af den personlige krops behov ud fra en større sammenhæng end den rent fysiske. Kræften findes jo ikke kun i kroppen - ligesom uvisheden og visheden om dens mekanismer ikke kun findes i hovedet. Begge findes i Verden - og deles i såvel frygt som nysgerrighed af stort set alle mennesker. Det er denne verden, vi alle lever i hver dag, og at fraregne den kollektive viden alene på dette område, men ikke på dyrknings-, produktions-, reproduktions-, reparations- osv-områderne er spild af ressourcer.

Verden over findes der mennesker, som ikke betragter kræft som "menneskenes store trussel", men snarere ser menneskene som en art, der endnu har meget at lære - og kun kan lære, hvis enkeltindivider udviser villighed i deres eget liv.

Jeg er sådan et menneske. Hvad jeg oplever er rigtigt og forkert, er egentlig ligegyldigt. Mine holdninger vil givet fremstå som en blanding af for generelle og for snævre til specifik overtagelse og således ikke være til reel nytte. Men hvis jeg føler, at noget kunne være til gavn for nogen... kan jeg så lade være med at give det videre? Om ikke andet til vurdering og måske som støtte til at godtage eller afvise helt andre ting?

Autoriteter er ikke min kop te. Kun fordi man sjældent får de faktiske autoriteter i tale, men stort set altid deres håndlangere, som ikke må blande personlige holdninger ind i arbejdet. Men tal med en dygtig håndværker eller kunstner, og mærk entusiasmen omkring at fremfinde modeller og værktøjer, det er muligt for vedkommende at virkeliggøre sine visioner med, og du vil forstå, hvad jeg mener, når jeg anmoder om at du tager stilling til dig selv som et skaberværk, du selv er ansvarlig for at udvikle og afslutte - hér og nu, om 5 år, om 50 år.

Kræft er en medicinsk diagnose. En bestemmelse af en fysisk anomali, som rummer et statistisk forløb over tid. Kræft er også et ord - en ord prægnant med død, splittelse, tab, lidelse, sorg, kamp, udforskning, tomme pletter på landkortet, uvished, fokusering, isolation, fortvivlelse, frustration, følelsen af utidig indblanding, uretfærdighed - de fleste af ordene, vi bruger til at beskrive frygt, er naturlige associationer omkring dette ord. Men kræft er også et vækkeur. Hvordan man end synes, at man har levet, kan noget åbenbart gøres bedre: Måske fysisk, måske følelsesmæssigt, måske mentalt, måske åndeligt, måske socialt, måske globalt - med kræftdiagnosen i hånd får man en lejlighed til at se døden i øjnene, hvilket netop i vores videnskabeligficerede og statistificerede kultur er svært tilladeligt ("chancen er, at det ikke bliver mig..."), og spørge sig selv, OM der ikke skulle være noget i hverdagen, man have lyst til at gøre anderledes?

At kunne se døden i øjnene er en opportun lejlighed til at give døden fingeren. Okay, ingen tvivl om, at døden henter én engang, men eftersom kun Døden, og ikke og ALDRIG lægerne, ved hvornår, hvorfor så sidde og vente på, at det sker?

Kræft ér noget mærkeligt noget. Ikke på grund af det faktiske eller statistiske forløb, ikke på grund af lægernes faktuelle viden eller nuværende uvidenhed, men fordi de fleste mennesker tror, at dét at udfordre livet og sine egne potentialer for viden og erfaring, rigdom, kærlighed og spændende oplevelser, er det samme som at invitere døden indenfor. "Jamen, statistikken siger..." Nej, statistikken som værktøj siger meget sjældent noget om fremtiden. Og sjældent noget om dødsøjeblikket. Den siger faktisk blot, at vi alle dør før eller siden. Dét er den eneste sikre statistik gældende for alle. Alle under-statistikker tilgodeser blot enkeltinteresser.

Lav din egen statistik: Hvor mange gange i dag var du glad, hvor mange bange? Er du utilfreds med statistikken? Så lav dit liv om.

Det samme med kræftdiagnosens statistik: "Du har nok kun 5 år tilbage at leve i!"

Nej, rend og høns! JEG har nok 40! Skrid!

Rystende! historie om dansk hospitalsvæsens behandling af ung kræftdiagnosticeret kvinde

2008-01-13T16:41:00.000+01:00

I Danmark regerer lægerne i hostpitalssystemet. Den amerikanske praksis med at søge, og få, en alternativ mening (second opinion) anerkendes ikke hér: Historien fortæller om en ung kvinde, der havde mistanke om, at noget var galt, hvor hele systemet fra praktiserende læge til specialister forklejnede både hendes og hendes lægemors ! vurderinger og mistanker, med livstruende fejlbehandlinger og unødvendige udsættelser til følge. Lægerne alene vide!!

Igen, og igen, og igen, og igen: Har du mistanke om, at noget er galt, så giv ikke op! Søg alternative meninger - og gerne i et land, hvor man køber diagnoser som en vare. Penge er ingenting, hvis det handler om risikoen for at dø - hvilket er en konkret fare ved enhver kræftdiagnose! Handl selv, handl hurtigt, brug intuitionen, acceptér ikke arrogante, bedrevidende afvisninger fra læger. Bliv professionel omkring dit eget liv!

http://rastrup.eu/tragisk-dansk-hospitals-historie-1062.htm

Den nye normalitet

2008-01-13T14:51:00.000+01:00

Der ligger de så. Tegnet på den nye virkelighed. Efter et længerevarende topmøde mellem fysisk og psykisk velbehag. Accepten af ændrede omstændigheder. Indpasset i selvbilledet.

Den nye normalitet.

Dagbog: Sociale regler efter kræftdiagnosen

2008-01-12T02:58:00.000+01:00

Mor var på hospitalet i dag for at få taget en lungetest, men det lykkedes ikke sygeplejersken at få mor til at puste på den rigtige måde i apparaturet. Præstationsangst?

Hun får som sagt dryppet øje 4 x dagligt med et et skideheftigt binyrebarkhormonpræparat, som lægerne ordinerer for at forhindre betændelse mv. efter pladebestrålingen. Men hendes øje føles mærkeligt og hun har smerter i det. Det er også en del blodsprængt på oversiden, på en måde det ikke var efter indgrebet. Jeg forsøgte at tage et billede af det og foreslog at sende det til lægen, som jeg har emailen på, men det ville hun ikke være med til. Hun opfatter det som, at hun ville forstyrre ham i hans fritid. I stedet vil hun tage på Riget i morgen, hvis det stadig gør ondt.

Jeg forsøgte igen at argumentere, denne gang lige ud af posen, for at hun skal tage sig af sig selv: Gøre brug af den hjælp, der manifesterer sig - folk med personlige erfaringer og de professionelle, både dem uden for systemet og af lægerne. Og at lægen, jeg ville sende det til, er den internationalt anerkendte øjennørd, som foretog indgrebet. At han selvfølgelig ikke ville afvise at forholde sig til det, straks han så billedet - hvis han vel at mærke mente, der var noget at bekymre sig over, som Riget ville kunne gøre noget ved. Sådan er det jo at være professionel omkring liv og død.

Men nej. Mor har ikke indset det endnu. Ikke at sandheden er min, for det er den ikke - men den er heller ikke hendes, for pt. handler hun stadig efter regelsættet, der fungerede for hende FØR diagnosen. Og nu befinder vi os EFTER. Regelsættet bør pt. definition være oppe til revision - hvad enten det efter endt revision bliver det samme som før eller ej. Det SKAL søges revideret for at kunne stå mål med de livsomstændigheder, som kræftdiagnosen forandrede. Kræftbussen, der pludseligt kolliderede med alt det vante.

Jeg må sige det igen og igen og igen: At hvis hun før har fundet sig i noget, må hun nu hver eneste gang til at overveje, om at føje sig på gammel vis kan indfluere på hendes maksimale muligheder for at overleve og overleve bedst muligt, så smertefrit som muligt, minimalt ramt af fysisk og psykisk ubehag!

Hun har forstået det hvad angår fysisk overskud - hun har indset, at hun ikke længere kan passe sine klarhovedede, men fysisk nedslidte 90-årige forældre med samme regelmæssighed - giver nødtvunget denne fysiske byrde fra sig og lægger den over på det system, som i hvert fald set ude fra skulle kunne løfte den relativt enkelt. Og dét med en mangel på dårlig samvittighed, der fortæller mig, at hun har forstået, at hun skal passe bedre på sig selv.

Måske forstår hun det fysiske bedre end resten af spektret. Hun bliver nemmere træt, altså kan hun skære ned på det fysiske. Kan jeg ikke få hende til at ændre på andet end dét, er dét også i orden for mig. Hvis opretholdelse af sociale programmeringer/regler er vigtig for hendes velbefindende, må det være sådan.

Tillad mig en tanke: Som baby kan man ikke kæmpe med værdighed. Det kan man både som syg og som gammel og som syg og gammel. Grænsen for værdighed - mellem at kæmpe for sit liv og sine muligheder som alt-krævende baby og som civiliseret voksen - trækkes af den enkelte selv. Det er nok graden af frygt, der trækker grænsen. Babyen kender ikke livet endnu, og bør derfor kunne kræve sin frygt stillet endeløst - mens de fleste, der har levet et langt liv, i hvert fald har haft mulighed for at opleve, at utrygheden og uvishen holdt op.

Hvilket absolut ikke er det samme som at sige, at man skal finde sig i alt. Men måske man i fald man følte sig meget bange, meget utryg, kunne få hjælp til at komme i kontakt med sin frygt, snarere end at lade frygten regere over én. Og kan lægen eller medicinsk behandlig ikke gøre noget, var det måske en idé at søge en psykolog? Eller en healer? Eller noget andet, der kan skabe orden i det indre kaos, som skaber frygten - yoga, motion, hvad som helst - bare det virker frygtdæmpende, så man kan genskabe sig overblikket over sit liv!!?

Endnu ubesvarede spørgsmål ift.livet med kræft

2008-01-08T20:46:00.002+01:00

psykologien bag "at vente": mens man venter på lægerne og på behandlingens effekt, hvad gør man så?
hvordan holder man op med at vente?
hvordan skaber man sig et liv med diagnosen hængende over hovedet?
forsøge at forstå lægemidlet Avastin
hvem har erfaringer specifikt med øjenkræft og alternativ behandling?
hvad kan forsvare at gå til alternativ behandling?
søger man på "alternative treatment" på engelsk, får man resultater inden for den etablerede medicin-producerende industri - i Danmark dækker begrebet alt, der ikke er anerkendt af medicinalindustrien og lægerne. Hvad er det tilsvarende engelske begreb?
må man bruge det homøopatiske middel Mucokehl forebyggende på det raske øje, samtidig med at man bruger binyrebarkhormon på det syge øje?
hvem kan hjælpe en kræftdiagnosticeret med frygten? Anbefalinger?

Binyrebarkhormon til øjet, hér Spersadex® Comp.

2008-01-07T19:33:00.001+01:00

Postoperativt en radioaktiv bestråling af øjet vil formodentlig ordineres et binyrebarkhormon.

Spersadex® er et glucokortikoid, som anvendes i en række svære betændelsestilfælde, hvor der ikke er binyrebarksvigt i kroppen, men kan også anvendes til en række andre diagnoser fra generelle allergier over luftvejslidelser, reumatisme, og fordøjelsessygdomme til maligne sygdomme og ved organtransplantationer, som kræver den for hårdeste undertrykkelse af kroppens immunforsvar.

Efter bestråling af øjet, er der i følge lægerne så stor "aktivitet" i øjet, at kroppens immunforsvar stormer til øjet for om muligt at gøre noget ved indtrængeren, som er den radioaktive bestrålings skader på tumoren og på det raske væv. Denne "hjælp" skal forhindres, da den ellers kan blive til betændelse i eller omkring øjet, hvilket skal undgås for ikke at skade det fysiske øje. Ifølge fabrikantens anvisninger kan kortikosteroider dog "maskere, aktivere eller forværre en øjeninfektion"; hvis øjnet virker betændt, bør man derfor kontakte hospitalet.

Ifølge fabrikanten kan langvarig brug af Spersadex® samtidig skabe forøget tryk i øjet, hvorfor man tilrådes jævnlig kontrol hos en øjenlæge. De væsentligste andre bivirkninger er nævnt nedenfor:

Bivirkninger
Eftersom Spersadex Comp. indeholder både dexametason og chloramphenicol, kan der optræde bivirkninger som for hver af de aktive substanser. (I ingen af nedenstående områder kendes dog den procentvise hyppighed...)

Immunsystemet

Anafylaktiske (livstruende overfølsomme) reaktioner.
Allergiske reaktioner i form af eksem på øjelågs-området.

Nervesystemet

Optisk neuritis (=generel betændelse i det perifære nervesystem) (reversibel).

Øjne

Irritation eller overfølsomhedsreaktioner (kløe, røde øjne, hævelse, følelse af fremmelegeme i øjet eller andre tegn på irritation, som ikke har været til stede før behandlingen).
Brændende fornemmelse, svie og sløret syn umiddelbart efter instillation.
Øget intraokulært (=i øjets indre) tryk med mulig udvikling af glaukom (grøn stær).
Posterior subkapsulær katarakt (grå stær).
Sekundær øjeninfektion.
Forsinket sårheling og fortynding og/eller perforation af kornea og øjeæble.
Ptose (nedhængende øvre øjenlåg) og mydriasis (forlænget eller permanent udvidelse af pupillen)

Glucokortikoid må ikke anvendes sammen med Nonsteroide antiinflammatoriske midler (NSAID)

Dagbog - opfølgelse 7 dage efter udtagelse af den radioaktive plade

2008-01-07T18:42:00.000+01:00

Forud for undersøgelsen blev øjet dryppet med belladonna, så pupillen åbnede sig helt (musklerne slapper af). Efter en del ventetid blev mor kigget i øjet af en yngre øjenlæge.

Man vil først om 3 måneder kunne se, om tumoren er begyndt at skrumpe. Hvad lægen så efter, står ikke klart. Hun kommenterede suturen, der generer mor en smule - ikke egentlige smerter, men en fornemmelse som af konstant at have noget i øjet: "De opløser sig selv inden for kort tid."

Mor havde nogle spørgsmål - om hun måtte bruge make-up, fordi hun er træt af at se så bleg ud. Det måtte hun godt. Og hun ville gerne have en kopi af journalen, fordi hendes øjenlæge ikke vil foretage sig noget, før han ved, hvad han dealer med.

Jeg har læst om nogle eksperimentalforsøg med lægemidlet Avastin i forbindelse med øjecancer - det kan lukke de blodårer, som føder en tumor - men i følge lægen er denne tumor helt, som den skal være; eksemplarisk var ordet.

Øjet skal fortsat dryppes med binyrebarkhormon - Spersadex; faktisk hver dag frem til næste 3-månederstjek. Jeg havde læst på nettet, at dette stof må man ikke bruge mere end max 10 dage i rap, fordi der er risiko for, at øjenlågshuden bliver papirtynd. Men lægen sagde, at det i følge deres erfaringer aldrig er sket for nogen - og at dét måtte være godt nok argument.

Jeg har derfor lavet et selvstændigt indlæg om Spersadex Comp.

Da jeg nævnte min usikkerhed omkring midlet for mor - at det kan have alle mulige bivirkninger, f.eks. at årsagen til lægens vurdering af trykket i hendes øje som værende normalt er en forudsætning for anvendelse af Spersadex, og ikke kun en positiv, postoperativ ting - blev hun skide irriteret. Det kan tænkes, at hun er ved at nå grænsen for min skepticisme - mine forsøg på at gennemtrænge den mur af forklaringsuvillighed og arrogant autoritet, som omgiver lægerne. Men så må det være sådan. Hun behøver at stole mere på lægerne end på noget, der ikke har meldt sig på banen endnu. Og det er helt i orden for mit vedkommende - men det afslutter ikke min opgave med at oplyse hende om andre veje og muligheder. Vi er nok først kommet i gang - så spørgsmålet er, om jeg kan tage nogen steder (rejse udenlands uden internet).

Dødstallet for de fleste kræftdiagnoser falder, øjenkræft undtaget

2008-01-06T17:59:00.001+01:00

Jeg kommunikerer med Melanie Gilbert, talskvinde for non-profit-organisationen "SeeACure", der udelukkende beskæftiger sig med at finde midler til udforskningen af uveal melanomi.

I følge hende er øjet et unikt sted at få kræft. Øjet er det eneste sted i kroppen, som er sit eget miljø, adskilt fra resten af kroppen. Når kræftceller vokser og spreder sig, vil T-celler (kroppens immunforsvar) normalt begynde at nedkæmpe dem, fordi kroppen opfatter dem som unødvendigt væv, men i øjet er der ingen T-celler, og kroppen kan således ikke bekæmpe øjenkræft.

Mens de fleste andre kræftdiagnoser har stigende overlevelsesrate (lungekræft undtaget), har overlevelsesstatistikken for uveal melanomi ligget uforandret på ca 50% siden 1940'erne.

Kurverne hér er justeret for alder, og kønsopdelt. Artiklen, de er hentet fra, siger dog at sociale omstændigheder (fattigdom og uddannelse blandt USA-borgere, og især blandt sorte) indfluerer negativt på overlevelsesstatistikken.

Årsagen menes at være en kombination af livsstil og sen første-undersøgelse.

Tillid

2008-01-05T04:19:00.000+01:00

Det gik op for mig, at mor var modig under indgrebet nytårsaften, hvor hun kun blev lagt i lokalbedøvelse og som det eneste havde sit blinde øje stikkende frem under et operationsklæde:

Hun besluttede at stole på lægerne, fordi de "jo bare gør deres bedste".

Okay, det er det, jeg gerne vil høre. Nu håber jeg så - hvis hun bliver bange og utålmodig eller oplever utilstrækkelig behandling, information eller for lange ventetider - at hun IKKE KUN stoler på lægerne, men beslutter sig for at stole på, at hendes egne oplevelser har betydning. Og så forholder sig pro-aktivt til sin bekymring!

Første opkald til Kræftlinien

2008-01-04T17:40:00.000+01:00

Samtalen varede godt 15 minutter.

Den ca. 40-årige frivillige medarbejder (FM) kendte ikke til uveal melanom - men det undrer ikke; ikke blot er den sjældent forekommende, men den er end ikke nævnt på Kræftens Bekæmpelses liste over kræftformer. FM fortalte ikke noget om sin egen diagnose, men derimod at hun havde passet patienter, som havde fået taget øjet ud.

Mor fortalte om forløbet over den seneste måned og var den, der talte mest. Hun sagde bl.a. det, hun også siger til mig, når hun selv synes, hun er stærkest: At hun godt er klar over, at der ikke bliver udstedt nogen garantier. FM roste hende for trods alt at vide noget om sin diagnose; flertallet, der ringer til Kræftlinien er i chok over diagnosen, ved ingenting og frygter for deres liv i en grad, at livet synes at gå i stå. (Hvilket er hvad jeg bestræbt mig på ikke skal ske.)

FM anbefalede hende at opsøge Kræftens Bekæmpelses rådgivningscafé i Ryesgade, og bad hende afslutningsvis om at oplyse alder og bopæl (by/bydel) som led i registrering af opkald.

På spørgsmålet om, hvad hun syntes var det vigtigste ved opkaldet, svarede mor: Dét overhovedet at få ringet.

at leve sit liv, 1

2008-01-04T05:10:00.000+01:00

Malinda Winn, "what cancer taught me about life and success":

Her er en lille del af, hvad jeg har lært efter at være blevet diagnosticeret med cancer:

~ Lev hver eneste dag som om du virkelig mener det.

~ Glæd dig over din familie.

~ Find din indre gejst og bevar kontakten til den... giv den næring.

~ Lyt ikke til frygtens mange stemmer og undskyldninger for IKKE at lykkes. Ignorer dem alle, kom videre og bare gør, hvad du skal!

~ Find ud af, hvad du ønsker dig, lav en plan og arbejd hen imod at få den til at gå i opfyldelse. Uden at vide, hvad du ønsker, har du intet at lykkes med.

~ Gør, hvad du elsker at gøre.

~ Efterstræb den højeste standard - giv ofre for at blive den bedste på dit eget felt.

~ Gør, hvad du gør, helhjertet! Betal prisen - giv, hvad det kræver af dig.

~ Tiden flyver af sted, uanset hvad ... når du om 5 år ser tilbage, vil du så være tilfreds med, hvad du har opnået, eller ønske du havde afstedkommet mere?

~ Udvikl dine talenter og evner - det er din fødselsgave fra gud og universet - brug dem!

~ Bliv mål-orienteret og efterstræb en klar fornemmelse af, hvor du er på vej hen.

~ Afvis enhver forestilling om, at du ikke vil lykkes. Tillad dem overhovedet ikke adgang til dine tanker. Den ENESTE måde at fejle på er at give op.

~ De prøvelser, du kommer igennem, genererer en mængde erfaringer. Anvend dem til din egen fordel.

~ Fortsæt med at uddanne dig. Læg dig i selen, læs litteratur på dit eget felt, hør lydbøger mens du transporterer dig, deltag i seminarer og kurser.

~ Arbejd hårdt. Stop ikke op, før du har nået dine mål. En dag vil komme, hvor du kan kan tage en slapper...

... men den dag kommer ikke, før du har nået dine mål. Indtil da: Arbejd hårdt på at nå dem.

~ Arbejd hele tiden, mens du arbejder. At skubbe papirer rundt i bunker, tale med dine venner, surfe på nettet og se TV producerer ingen resultater. Skab dig en arbejdstid og hold dig selv fast på den.

~ Bliv modig, modstandskraftig, udholdende og lær dig selv at komme på benene igen, når livet blæser dig omkuld. Hold kursen og bliv ved. Giv aldrig op.

~ Vær optimistisk og lad dig nære af din vished og ønske om at kunne hvad som helst, du sætter dig for.

~ Hav modet til at begynde at erkende, at der ikke findes nogen garantier for succes. Hold fast og stå igennem.

~ Vær selvdiciplineret i en grad, hvor du bliver ustoppelig.

~ Efterstræb enkelhed. Lad ikke dine handlinger blive over-komplicerede.

~ Vær tapper!

"Alle Bedrifter Begynder Med At Turde Begynde"

Kræftbussen: Opretholdelse af hverdagens normalitet

2008-01-03T14:21:00.000+01:00

Min mor har kun ét ønske pt.: Så hurtigt som muligt at kunne vende tilbage til et normalt liv - som hun selv definerer normalt.

Det tror jeg godt, jeg kan forstå. Hun er blevet ramt af en bus kaldet Kræft, og lige nu er hun så desorienteret, at kun en tilbagevenden til noget kendt føles at kunne hjælpe. Men, mor - der er ingen noget at komme tilbage til. Bussen, der ramte dig, flyttede dig ud af din gamle verden og ind i en ny. Og du hjælper ikke dig selv ved at hænge fast i den gamle verden. Jo, det kan godt være, at meget ser ud til at være ved det gamle, men Kræften er jo med dig hele tiden. Og det er dét, der er den nye verden.

Hun venter på at blive undersøgt igen på Riget på mandag, en uge efter udtagelsen af den radioaktive plade. Fra hun blev henvist til undersøgelse på Riget af sin øjenlæge til hun blev undersøgt, ventede hun. Hun ventede fra undersøgelsen til metastaseundersøgelsen med ultralyd i lever og lunger. Hun ventede fra denne undersøgelse til undersøgelsen med MR-scan. Og ventede fra undersøgelsen til behandlingen med isættelse af radioaktiv plade. Og ventede 11 dage på at den skulle blive taget ud. Og nu venter hun igen - på at de tjekker resultatet af behandlingen. Og derefter kan hun så vente 3 måneder til, på at de tjekker hende igen.

Jeg vil gerne have, at hun oplever, at hun skal holde op med at vente. Fordi livet ikke leves i fremtiden, men i nuet. Fordi at vente er at frygte det værste. Mens at holde op med at vente er at tage nuet i ørerne og gøre det bedste ud af hvert sekund.

Hvordan holder man op med at vente? Man gør noget selv. Tager tyren ved hornene, griber tømmerne og rattet og gør noget. Dette "noget" er dét, der skal gøre hende i stand til at leve og klare sig i det nye land, som Kræftbussen har kastet hende ind i.

Jeg forsøger at få hende til at ringe til Kræftens Bekæmpelses Kræftlinien (te. 80301030), men hun er af den opfattelse, at det er bedst at vente til efter på mandag, så hun har noget konkret fra Riget at komme med. Mit argument er, at Kræftliniens frivillige på et eller andet tidspunkt i deres eget forløb har været lige dér, hvor hun selv er. Og at deres arbejde ikke består i at forholde sig til en diagnose, men til alt det, som ligger udenfor: Hverdagen, der forsvandt.

Autoritet 3

2008-01-02T03:09:00.000+01:00

Oprigtigt? Jeg ved ikke, hvor jeg skal trække grænsen mellem lægen og den lægelige institution. Jeg ved ikke, hvem der skal regnes som autoritet, lægen, eller patienten - og dét er ikke en svaghed. Det er en styrke.

Jeg er helt overbevist om, at lægen ikke må, og ikke skal tvinges til, at agere uden for lægeløftet - som handler om at redde liv, ikke blot BARE redde liv, men redde liv både ved kontinuérligt at indsamle erfaringer og anvende den til enhver tid tilrådeværende optimale viden om en given sygdom. Som igen er baseret på den videnskabelige model med at opstille hypoteser, forsøge at skyde dem ned, og anvende de resultater, som ikke lader sig skyde ned. Men.

Men jeg er lige så overbevist om, at opfattelsen af sygdom, også i dag, er en statisk gammelmandsinstitution, som med institutionelle videnskabelige efterprøvelseskrav holder ikke blot vort samfund, men det meste af verden fast i et jerngreb af frygt. Vi kravlede ud af hulerne, ned fra træerne, rejste os op på to ben, blev selvbevidste? Og hvad var det vi blev bevidste om? At vi skal kæmpe for livet, om vi så skal dø af det.

Dét er den lægelige institution. Dét er enhver hær. Dét er enhver religion. Alle sammen institutioner, som giver blodofre til den gamle gud: Maksimal overlevelse. Overlevelse for flest muligt. Det er derfor, vi ikke vil undvære dem. Og dérfor de er problematiske. Fordi systemet er i konstant beredskab på vegne af primært alle, sekundært individerne: Maksimal overlevelse, makismal overlevelse, enhver erfaring SKAL føres videre...

Se, hvilken verden det kunne være, hvis budgetterne fra medicinsk forskning og våbenindkøb og støtte til og fra kirkerne blev anvendt på at bevidstgøre folk om, hvordan man lever et godt liv i pagt med sin krops og sine omgivelsers behov - uddannede dette indre mellemled mellem det vilde dyr, der bare vil overleve, og de andre væsener, som også bare gerne vil overleve: Den omstillingsparate bevidsthed. Se, hvilken verden, hvis den ikke var opdelt i institutioner. Men det ér menneskenes verden, som vi er nået til. Dét er kollektivet. Endnu behøver flertallet af os nogen at stole på, som kan fjerne vores skyld, smerte og frygt.

Ja, jeg er vred. Vred over det statiske systems mangler. Og klar over, at vreden skyldes skuffelse - over at autoriteterne ikke er absolutter. Men blot mennesker, som agerer på egne vegne, så godt og så indsigtsfuldt som det er os muligt. Ingen alvidende overkommando, der samler al viden og begavelse og talent og gør os kollektivt indsigtsfulde. Blot det enkelte menneske op imod det kollektiv, som har mest indflydelse, og op imod kakafonien af enkeltindivider med enkeltindividerfaring. Tvunget til at stole på. Alene mod massen - hvis man ikke er meget heldig. Heldig at støde på en behandler, en hjælper, en underviser, en beskytter, man stoler på. Som man kan give dén usikkerhed i hænderne på, som man ikke selv kan håndtere.

En bekendt af mig sagde engang: Held...? Heldig er ikke noget man bare ér. Held er noget man rækker efter.

I mit baghoved hører jeg min kørelærer spørge, hvorfor jeg sagtner bussens fart i et sving, hvor ingen vejskilte angiver hverken farligt sving eller hastighedsnedsættelse. Et optimeret samfund fungerer ikke uden tillid til dem, der har kortlagt området før én. Med egne og andres blodofre. Men.

Når vi kommer langt hjemmefra, er vi alle pionerer. Vi må bare forsøge at afdække vore optioner. Vi må forsøge at blive mere heldige. Vores lille familie. Og hver især uddanne os dér, hvor det kendte land hører op.

Autoritet!? 2 - lægelig uviden vs. lægelig autoritetsbehov

2008-01-01T21:16:00.000+01:00

Opdatering 1.1.2008

Ja, so much for at tage det roligt og skridt for skridt... men hvor kunne jeg have sparet mig for en masse vrede, hvis lægerne havde informeret om, hvad det er, de laver: Tidspunktet for udtagelse (31.12.2007 kl. 16.48) var det seneste tidspunkt, pladen bør tages ud på. Udregnet af radiologerne for, hvornår der har været stråling nok i øjet. Pladen blev udtaget 2 timer tidligere, fordi man frygtede et run på øjenafdelingen som følge af fyrværkeri.

Men hér kommer så det sjove spørgsmål, jeg efterfølgende stillede lægen: Når udstrålingsradius kun er 7.5 mm, hvordan kan det så være, at der skulle være en risiko for uhensigtsmæssig bestråling, hvis pladen blev siddende længere end til 16.48? Er det fordi pladen stråler i alle retninger - skulle den ikke kun udstråle i én retning; er bagsiden af pladen da ikke kapslet ind i bly eller andet, som forhindrer gennemstråling til rask væv?

"Nej, den er indkapslet i sølv. Det nedsætter stråling, men forhindrer det ikke."

Altså er rask væv i mors tinding blevet radioaktivt bestrålet - i en afstand på nogle få milimeter, men logikken siger, at det har en betydning - pladen skal ud, fordi den ellers bestråler for meget rask væv. Så, hvilken betydning? Ved nogen, hvilken betydning det har - for min mor? Eller er min mor atter blevet reduceret til statistik i den store og globale kamp om at komme først med en kur mod kræft? "Vi sigter direkte på tumor og håber, at der ikke sker ned med omgivelserne - og hvis der sker noget, så kan vi ikke påvise en direkte forbindelse til brugen af metoden, men vil blot tage det med i statistikken over brugen af denne metode? Som er den måde, statistikken i dag er blevet til!"

Endnu et produkt af den strengt videnskabelige metode - opstilling af hypotese, forsøg på at modbevise hypotesen, det umodbeviselige er dagens sandhed: Bestråling af øjet eller fjernelse af øjet giver 50% overlevelse blandt uveal melanomdiagnosticerede, og sådan har det været siden pladebestråling blev taget i brug i øjet i 60'erne. Overlevelsesstatistikken er ikke blevet bedre - lægerne anvender den, fordi de ikke ved bedre.

Herefter spurgte jeg lægen, hvad hospitalet anbefalede af forholden efterfølgende behandlingen: "Gå hjem og fortsæt med at leve, som du altid har levet". Og så talte han nedsættende om anti-oxidanter - "vi troede, det var et mirakelmiddel, men det viste sig ikke at være det"... Det eneste, jeg havde sagt, var, at der måske var noget, som kunne have en positiv effekt - mineraler, vitaminer osv. Hvad er det, de er så bange for, lægerne?

Jeg begynder at forstå, hvordan det kan være, at Danmark har den højeste dødelighed indenfor behandling af kræftdiagnoser*: Hvis man anbefaler, at diagnosticerede går hjem og ikke ændrer noget som helst, er det det samme som at sige, at lægerne ikke tror, der er noget at gøre, UD OVER dén behandling, de selv udfører - kræftdiagnosticerede har intet ansvar for deres kræft, kræften har intet at gøre med måden, man lever på!

Det er ikke dumt. Det er direkte ubegavet! Hvor kommer sygdomme fra? Ned fra himlen? Er det ond vilje fra skæbnen - bare noget, der sker? Og der er ingen regulære forklaringer på, hvorfor kræftforekomsten stiger over hele verden? Når lægerne ikke ved hvorfor, så ved ingen det?!

Livsstilssygdomme hedder et moderne begreb. Sygdomme som "resultat" af måden, man lever og har levet på. Ikke noget med at placere en skyld - men som forklaring på, at der er en sammenhæng med måden, livet leves på: Forsager man forestillingen om, at sygdomme er skæbnens indgriben, er det så ikke lige for at tænke, at enhver sygdom er et resultat af måden, man lever på? Uanset om perspektivet er den enkeltes liv, eller det miljø man lever og arbejder i?

Der er mange ting, som er svære for den enkelte at ændre på - f.eks. forurening af luft og vand - men der er også mange ting, som ER indenfor den enkeltes kontrol: kosten, stress, livssyn, selvindsigt... Og det er dét, som lægerne afviser kunne have en betydning for den diagnosticeredes fremtid og livskvalitet og/eller helbredelse: En afvisning af, at en omlægning af nogen af bestanddele af livet kunne have en betydning. Og DET er ubegavet!

* Overdødelighed blandt cancerpatienter i Danmark er måske, måske ikke korrekt - der er uenighed om, hvordan tallene skal vurderes, fordi visse lande kun har indberettet 9% af deres cancerdiagnosticerede, mens tallet er 100% for andre, f.eks. Danmark - men da mortalitet udregnes statistisk, må enhver indberetningsprocent rumme den samme statistik som helheden, sådan at forstå at kun 100% indberetning er præcis statistik, mens mindre ikke nødvendigvis er upræcis, den er blot ikke fuldstændig verificeret og kan variere fra resultatet af fuldt statistisk materiale.

[citat]:

Danske kræftpatienters overlevelse

Inden for de enkelte sygdomme er der forskelle på overlevelseschancerne, og Danmark ligger ikke lige dårligt i alle otte grupper. Her er en oversigt over, hvor danske kræftpatienter placerer sig inden for hver gruppe (i procent, der stadig lever fem år efter, at diagnosen er stillet):

Lunge: 7,9 (gennemsnit: 10,2).
Dårligste: Danmark, 7,9. Bedste: Island 14,7

Æggestok: 32,3 (gennemsnit: 34,2).
Dårligste: England, 30,3. Bedste: Østrig, 42,8

Prostata: 47,7 (gennemsnit: 73,9).
Dårligste: Danmark, 47,7. Bedste: Østrig, 84,9

Colorektal: 49,3 (gennemsnit: 53,5).
Dårligste: Polen, 38,8. Bedste: Schweiz, 59,7

Bryst: 77,5 (gennemsnit: 79,5).
Dårligste: Tjekkiet, 69,3. Bedste: Island, 87,6

Hodgkin’s: 79,6 (gennemsnit: 80,1).
Dårligste: Nordirland, 74,0. Bedste: Norge, 83,9

Hudkræft: 85,1 (gennemsnit: 85,4).
Dårligste: Polen, 63,0. Bedste: Nordirland, 92,1

Testikel: 94,7 (gennemsnit: 95,5).
Dårligste: Polen, 92,1. Bedste: Malta, 98,3

Kilde: http://www.dagensmedicin.dk

I følgende indlæg fra en cancerdiagnosticeret citeres en overdødelighed på 10% blandt danske cancerpatienter, som muligvis hviler på en upræcis statistik, men resten af indlægget (i ugeskrift for læger) omtaler en skræmmende mangel på forskningsmidler i Danmark, ikke mindst på cancerområdet. Ugeskrift For Lægers daværende formand udtalte, at "Det er en grundlæggende borgerret i Danmark, at vi har lige adgang til at modtage en behandling, der er videnskabelig dokumenteret", mens anæstesilæger siger, at et fald til 50% dødelighed på intensivafdelingerne snarere end "dokumenteret forskning" tilskrives "god gammeldags fornuftig tænkning, videnskabelig indsigt og retrospektive opgørelser". En general anke imod gamle læger, der ikke er i stand til at tænke uden for kassen og se på øjeblikkets behov, men holder med alle midler holder fast i gamle læge-dyder som 100% dokumentation for alt!

Autoritet!? 1

2007-12-31T12:11:00.000+01:00

Med ét går det op for Riget, at det er Nytårsaften i aften!

Hvordan det kan have undgået deres opmærksom, er mig en gåde, men i hvert fald havde radiologerne udregnet udtagelsen af den radioaktive plade bag øjet meget nøjagtigt til 31/12 2007 kl. 16.48, ikke 16.35 eller 16.57, men helt præcist til 16.48, og nu er det så okay at flytte udtagelsestidspunktet 1 time og tre kvarter bagud, frem til "cirka kl. 15 - for ikke at komme i karambolage med sandsynligt indkomne øjenskader som følge af fyrværkeri".

Hovsa! Det er søreme nytårsaften i aften. Vores præcise udregning af det radioaktive materiales halvveringstid og virkningsgrad på mors cancersvulst... skide være med dén - vi må hellere se at få pladen ud, hvis vi overhovedet skal have den ud i dag...

Eller også var det præcise udtagelsestidspunkt bare rent pral og de ved ikke en skid om, hvor længe lortet varer!

Hold kæft, hvor de lige mistede en hel masse point på troværdighedsskalaen i dag.

Læse- og lytteråd

2007-12-30T14:40:00.000+01:00

Forskningsresultater og prognoser: Læs altid det nyeste - bliv ved med at søge og spørge, indtil du afdækker, hvad de nyest publicerede resultater er, helst fra i går. Og læs bredt - både "officielle" resultater og fra den alternative verden. Husk, at der går lang tid fra et studie foretages, til det siver ned til generelt forståelige termer og konsekvenser i hverdagen for en kræftdiagnosticeret.

Om at leve med kræft, generelt: Sundhedsstyrelse og Kræftens Bekæmpelse har akkumulerede trykte erfaringer at give ud af, som overordnet handler om levevis og holdning til diagnosen - kost, kosttilskud, afstresning, udsyn osv. Vær opmærksom på, at disse erfaringer ér overordnede, og at du står foran en opgave, der handler om at finde ud af, hvad der passer til dig og din egen krop og psykes specifikke behov. Det er svært at spørge ind til en sådan nedskrevet holdning, så skriv spørgsmålene ned, som kommer op under læsningen af en sådan pjece eller internetside. Vær samtidig opmærksom på, at begge repræsenterer det autoriserede system, og at det f.eks. ikke er bleg for at have en overskrift á la "Stress giver ikke kræft" på en beskrivelse af en undersøgelse, som kun regner stress som følge af traumatiske situationer og altså ikke det stressniveau (adrenaliudskillelse), som er påført én af livets slag og forskrækkelser.

Specialister og praktiserende læger er netop, som det siger: Mere og mindre specialicerede. Specialister får man specialistviden ud af. Generalister får man generel viden ud af. Mit råd er, at du derudover forsøger at spørge mennesket bag den professionelle overflade, men respekterer den pågældende læges udsagn som udtryk for hans/hendes professionalisme, hvis vedkommende efter gentagne forsøg ikke VIL svare uden for sit professionelle område. Det er din læges ret at forblive professionel - det er en personlig beskyttelse mod alle de syge mennesker, han/hun ser hver dag. At angribe lægen på det personlige plan som værende ansvarlig for din situation og din fremtid hjælper ikke noget - kan du ikke nå lægen på det personlige plan, eller nytter dette ikke noget, må du blive professionel patient over for ham/ham.

Alternative behandlere: Disse arbejder på et langt mindre patientgrundlag end den etablerede videnskab, men har fordelen af den tætte og personlige kontakt til folk. Afgør ikke en behandlers værdi forlods alene på prisen - "billig" er ikke dårlig, "dyr" er ikke god. DU er god eller dårlig - til at lytte til din intuition i forhold til dette menneske. Og du kan blive bedre ved at lytte til andet end din frygt - for at tage fejl, for at en behandling ikke virker, for at "blive narret". Ved at blive bedre til at lytte til din intuition, styrker du din egen placering i forhold til alle livets områder - der alle sammen indvirker på din situation. (Det ér et paradoks: Du skal blive stærkere, ved at (turde) tro på dig selv og vise andre tillid! Men dét ér muligt: Hvis du ønsker at blive stærkere.)

Mennesker med personlige erfaringer: Der er forskel på at læse om folks personlige erfaringer og at tale med dem - og forskel på at tale med dem i samme rum og gennem et medie (telefon, brev, mail, chat osv). Vær opmærksom på, at et menneske altid taler ud fra sine egne erfaringer, og nemt kan komme til at anbefale/rådgive på et grundlag, der ikke tager hensyn til dine særlige livsomstændigheder. Du skal derfor forsøge at finde et grundlag, der er fælles for jer: "Okay, tabte du også håret efter kemo?! Hvad gjorde DU så?" "Ahh, du har også spist sélen - hvor længe gjorde du det, og hvad syntes du, der kom ud af det?" Søg efter det fælles, hvis det er muligt, og nøjes med blot at lytte til resten, uden at dømme eller fordømme. Du taler med et menneske, for hvem overlevelse er lige så vigtig som for dig selv. Så du taler med kampen for livet - dét må du ikke se ned på.

Selvbemægtelse - hånden på rattet

2007-12-30T14:05:00.000+01:00

"Det lyder som om, du tror, at jeg ikke forstår alvoren i det her," sagde mor her til morgen. Hun havde læst det, jeg skrev i nat.

"Det handler ikke om alvoren," sagde jeg. "Jeg mærker, at du ikke forstår, at du har mulighed for selv at udfylde en masse af de huller, som lægerne ikke udfylder. Ikke kan og ikke må udfylde, fordi lægeløftet bl.a. handler om at kun behandle med velgennemprøvede metoder og medicin. Du forstår ikke, at en læge har øvre og nedre grænser for, hvad der er acceptabelt, som er afhængige af 1000'er og atter 1000'er af forsøg - mens såkaldt alternative behandlere og forskere ikke behøver den samme efterprøvning, men også risikerer at skabe falske forhåbninger, fordi erfaringer med én patient ikke nødvendigvis kan overføres til en anden."

Og det var lige præcis dér, skoen trykkede. Hun frygtede at komme i hænderne på kvaksalvere. Hvilket er forståeligt nok. Men i dét øjeblik, man tager skeen i egen hånd, og begynder at gøre sig til sin egen ekspert på sin egen situation, styrer man helt automatisk mod en vis mængde skuffelser. Omfanget og antallet af disse skuffelser kan kun mindskes ved at blive sammenlignet med et større antal successer - og successer får man kun ved at blive ved.

--
Det var en rigtig god samtale, vi havde. Første gang, hvor jeg tror, det lykkedes at formidle, at der ikke er nogen fare forbundet med at bede om hjælp. Jeg tror, at hun for første gang begyndte at forstå, at hun selv kan bestemme - hvilket selvfølgelig er pisse, hamrende skræmmende: Ingen, der har det endelige ord ud over én selv. INGEN fuldstændigt entydigt autoritative eksperter, som ved alt, der behøves at vide. Ud over én selv i forhold til behovet for at lukker huller i den personlige uviden og frygt.

Vi ér alene inde i os. Men ikke uden om os. Vi skal bare række ud. Turde række ud. Turde føre bilen selv - med tillid til, at den bliver liggende på vejbanen, at motoren ikke går i stå, at der er brændstof at købe, at vejen har en brugbar destination: Vi kommer ingen steder uden tillid til de ydre faktorer. Hånden på rattet holder ikke op med at være vores egen, blot fordi nogen lover os at bilen kan flyve - uden at kunne levere varen. Skulle vi holde op med at vise andre tillid, blot fordi vi stolede... og tog fejl?

--
En af mors veninder ringede, som er homeøpat. Under samtalen fik jeg hende til at stille nogle spørgsmål om sélen og antioxidanter generelt. Hvilket foranledigede, at hun indvilligede i at lade veninden teste sit blod. Og åbnede døren for en spectralanalyse af hendes hår. Hér opstod så et væsentligt spørgsmål, som jeg (endnu) ikke har et specifik svar på: Hvornår er det nok? Hvornår skal man holde op med at indtage de tilskud, som en sådan prøve siger, at man mangler? Jeg kan kun svare generelt: At en kræftdiagnosticeret er nødt til at afgøre sådanne ting med sig selv - ved at blive klogere på det hele. Gennem udvist tillid (der altid kommer tifold tilbage, i min verden), gennem at bemærke hvad kroppen fortæller, gennem at bemærke reaktionerne fra omverden og... hvad de fremtidige prøver siger, hvad enten de vil vise sig at være i ens favør eller ikke. Alt, hvad jeg hidtil har læst om kræft, peger på kun to ting: Hvad behandlere kan påvise, og hvad diagnosticerede kan påvise. Og at enhver er nødt til at finde/skabe en balance mellem de to i sig selv.

Hvordan? Ved at blive ved med at spørge og undersøge og holde fast i sig selv og sine støtter, indtil en tilfredsstillende balance er opnået indeni.

Bog: "MCP 'Modificeret Citrus Pectin' - Endnu et våben mod cancer"

2007-12-30T06:46:00.000+01:00

Han lyder fornuftig og seriøs, denne Erik Kirschener. Link til hans netbog, der er nævnt i emnet.

1. kapitel i bogen:

"Konfronteret med cancer: Det svære valg

Vi føler altid, at det er noget, der sker for andre. Vi skyder tanken fra os og bliver enige med os selv om, at det ikke vil ske for os.

Men hvert tredje menneske vil en dag komme til at stå ansigt til ansigt med den kendsgerning, at han eller hun har cancer. Og inden længe gælder det hver anden person. Og alle vil vi opleve at se en eller flere, der står os nær, rammes af denne frygtelige svøbe, lide og dø.

Selv om det forholder sig sådan, så viser erfaringen, at næsten enhver, der rammes, står ganske uforberedt og isoleret.

Chokket, isolationen og den totale mangel på forberedelse gør patienten til en søvngænger, der uden egentlig selv at erkende det pludselig befinder sig under intensiv konventionel behandling. Denne behandling er ofte så barsk, at både patient og pårørende snart får deres bange anelser (10), (11), (12).

Presset og angsten er imidlertid som regel for overvældende til, at man magter at stille de væsentlige spørgsmål, der brænder i ens sind.

Ruster man sig til at spørge en af de mange læger - hvide skikkelser, der flimrer forbi, altid forskellige fra gang til gang - om man selv kan gøre noget positivt, ved for eksempel at ændre sin livsstil, sin kost, tage vitamintilskud, søge alternativ hjælp af en slags, så får man som regel et svar, der ikke blot er totalt afvisende, men rummer en sarkastisk snært, der desavouerer patienten og dennes initiativ.

Den mentale nedtur, der forårsages af totalt at være frataget styring med og initiativ over for ens egen situation og af at være reduceret fra et individ og en borger til et nummereret tilfælde på vej mod den endelige udgang, er for mange i denne fase utvivlsomt lige så udmarvende som sygdommen selv.

Når tilstanden under behandlingen - med kirurgi, kemoterapi og bestråling - ikke sjældent forværres, stiller den endnu mentalt aktive patient sig ofte det berettigede spørgsmål: Hvor mange af mine lidelser skyldes egentlig min sygdom, og hvor mange skyldes behandlingen?

For cancerpatienter i konventionel behandling har gennemgående en elendig livskvalitet!

Ind imellem vil der måske nok være perioder, hvor presset letter for en tid og permanent bedring synes opnået. Lægerne siger efter en operation ting som: "Nu har vi taget det hele!" og efter kemo og stråling: "Der kan ikke være mere tilbage!" Det er sådanne sætninger, der med bedøvende enslydende monotoni dukker op i utallige patientberetninger.

Men signalerne er oftest falske, og nogle patienter fornemmer dette umiddelbart. I de gode perioder søger disse patienter ofte efter andre løsninger på deres problem. Det er imidlertid i sig selv et betydeligt arbejde at gennemgå og vurdere alternative tilbud, og det kræver forudsætninger, som de fleste ikke på kort tid kan erhverve sig.

De heldigste af disse patienter finder imidlertid frem til en kompetent alternativ behandler, som måske, måske ikke er læge.

Denne behandler har nu ikke eet, men to problemer.

Hovedproblemet er selvfølgelig cancer. For den er der jo stadig!

Men det ikke uvæsentlige andet problem er den lægebehandling, der kraftigt har svækket patienten, som nu derfor også lider af flere slags medicinforgiftning, stråleskader og ofte også traumer efter kirurgiske indgreb.

At redde en sådan patient kræver en gigantisk, intensiv, veldisponeret og langvarig - faktisk ofte livslang - indsats fra både behandlerens og patientens side. Her især er det nok at begge parter får lejlighed til at gøre sig nogle tunge betragtninger over den gamle og næsten altid oversete sandhed:

Forebyggelse er bedre end helbredelse!

For hele denne lidelseshistorie - nej! - alle disse lidelseshistorier - kunne enten være totalt undgået eller i hvert fald væsentligt afbødet, mildnet og modereret så fremmedgørelse og isolation, fornedrelse og fortabelse af menneskelig værdighed, lidelse og smerte og fortvivlelse ikke nødvendigvis blev faste bestanddele af cancerpatientens tilværelse.

I vort samfund af i dag kan man ikke sikre sig mod cancer. Vort miljø er ganske enkelt alt for giftigt. Men man kan med sit personlige intensive forebyggelsesprogram reducere risikoen, og hvis dette ikke er nok, og sygdommen alligevel fanger en, kan man reducere skadevirkningerne af den konventionelle lægebehandling eller helt undgå dem ved at gå ind for alternativ behandling i stedet."

Selén og kræft

2007-12-30T05:58:00.000+01:00

... Helt ind i vor tid dør folk i tusindvis i Kina, Finland og mange
andre steder. De dør af cancer og hjertesvigt. Og årsagen er, at de
mangler grundstoffet selén.

Ikke manglen på selén alene, men også manglen på mineralerne
magnesium, zink, krom og mange andre samt vitaminerne A, C og
E plus B-13, B-15 og B-17 og mange andre er ansvarlige for ud-
viklingen af cancer.

(citat: Erik Kirchheiner, NY EFFEKTIV NATURHELBREDELSE med nutrienter og andre orthomolekylære substanser, Bind 1, forlaget sund & rask 2001)

[mere følger]

Immunforsvaret - hvad ér det?

2007-12-30T05:27:00.000+01:00

[ja, det vil jeg så forsøge at finde ud af - hvis der er nogen, som ved det... Mere senere.]

nethindeløsning - symptomer, forholdsregler og behandling

2007-12-30T05:06:00.000+01:00

Symptomer på nethindeløsning

"Fluer" for øjnene. Alle mennesker har "fluer", som skyldes små uklarheder i glaslegemet. Hvis der pludselig kommer flere fluer (eller "edderkoppespind" eller "blafrende gardiner"), kan det være tegn på, at glaslegemet er faldet sammen.
Små lyn eller lysglimt kan være tegn på en rift i nethinden.
En skygge, der som et rullegardin trækkes ned eller op foran øjet, er tegn på akut nethindeløsning (f.eks. ved tilvækst af tumor, der sker ret hurtigt, typisk over ganske få måneder).

Forholdsregler og behandling af nethindeløsning

Opdager man ovenstående tegn på nethindeløsning, bør man søge læge med det samme. Synet kan som regel reddes, hvis man behandles i tide, men er det først gået tabt, kan man ikke gøre noget.

Sygdommen konstateres ved at kigge ind på nethinden med en speciel lampe (et oftalmoskop).

Indtil behandling kan foretages, skal man ligge ned i en seng og undgå læsning eller lignende belastning af øjet. Der er flere typer af behandling:

Et gummibånd lægges rundt om øjet. Dette presser glaslegemet ind mod nethinden, som herved holdes på plads.
Ved en operation fjernes det sammenfaldne glaslegeme, og i stedet fyldes øjet op med gas eller silikone. Dette holder nethinden på plads.
Nethindeløsning kan forhindres, hvis en rift i nethinden opdages, og man behandler med laser.

[hele artiklen fra sundhedsguiden.dk]

Et par dage til pladen skal ud

2007-12-30T04:38:00.000+01:00

Mor udtrykker stor utålmodighed. "Nu må den godt se at komme ud!"

Jeg forstod ikke, hvad utålmodigheden skulle til for; hvad forestillede hun sig, der ville ske, når pladen kom ud?

Så ville hun "få nogle svar". Altså, hun regner med, at lægerne vil fortælle hende, hvad der så skal ske. Og hun kan komme videre med at komme til eftertjek, der skal fortælle, hvordan tingene står.

Jeg har sagt til hende flere gange, at hun nu er i gang med et liv med kræft. At dét ikke går væk. Og jeg vil blive ved med at forsøge at få hende til at forstå, at det ikke er lægerne, der skal helbrede hende, men derimod hendes egen holdning til processen - sådan at forstå, at jo bedre hun bliver til til dels at gå alle sagkyndige på klingen (herunder lægerne), til dels til at forestille sig forudsætningerne for sin egen helbredelse, desto mindre frygt. Og mindre frygt er godt (se forrige indlæg, slutningen). Men jeg erkender, at nogen mennesker reagerer som om det faktisk er sandt at "hvad man ikke ved, har man ikke ondt af". Men passer det egentlig - er det ikke blot at fortrænge frygten, snarere end at se den i øjnene - at sidde frygtsignalerne overhørig, og således ikke kunne udligne dem med gode ting, håb, handling, behandling?

Oprigtigt? Jeg ved det ikke.

en uge efter indgrebet

2007-12-30T04:25:00.001+01:00

Mens mor ventede på at blive skrevet ud efter indgrebet, fortalte en læge, at hun havde en stor Nethindeløsning (Amotio retinae), forårsaget af tumoren - og at ét tegnene på choroidal melanom netop var flagrende skygger i synsperiferien som følge af Nethindeløsning. Jeg har fornemmelsen af, at hun ud fra lægens forklaringer mener, at dét kan udbedres - i følge denne artikel kan synet dog ikke reddes, hvis det først ér gået tabt. (Omvendt er Nethindeløsning ikke pr. definition et tegn på tumor i øjet - det kan også skyldes en rift i nethinden, høj alder, andre skader mod øjet, operationer på øjet, nærsynethed og diabetes - der er ca. 500 tilfælde i Danmark om året).

Det blev jul, men energien var lille. Vi skulle være hos mine bedsteforældre, og min mor stod for mad til 7. Det føltes som om hun hjalp sig selv ved at være i gang - så hun slap for at sidde inaktiv med alle sine tanker. Men flere gange klagede hun over, at hendes øje trods receptuddelte øjendråber ligesom føltes "tungt".

Det er svært for en udenforstående at fatte, hvad dét betyder - om dét er en del af bestrålingsprocessen eller om det var fordi, hun var i gang konstant. Men tilsyneladende har hun det bedst med at lave noget, hvor hun selv bestemner, hvorhen hun skal fokusere - som f.eks. i køkkenet - snarere end at sidde i stuen i en samtale, hvor hun kommer til at dreje øjnene ud i øjenkrogen.

Når hun klagede, foreslog jeg, at hun lagde sig ind og hvilede øjet - ikke fordi, jeg havde nogen mening om, at dét ville være bedre, men blot for at forsøge noget andet, end dét hun gjorde pr. automatik. Jeg tror ikke, hun gjorde det på noget tidspunkt i den forløbne uge - forsøgte at finde en anden måde at ændre oplevelsen af sit øje på - og jeg ved ikke, om det var skidt eller uden betydning for en optimal selvhjælpsproces.

I går, onsdag, havde hun et meget rødsprængt øje, og tog på Riget for at tale med nogen på afdelingen. En af de opererende læger var der, og beroligede hende med, at det var normalt. At der foregik meget i øjet - og at alt var godt, blot der ikke var nogen betændelse, pus eller tegn på infektion, hvilket der ikke var.

Det ser selvfølgelig voldsomt ud, men ikke mere voldsomt end det kan hænde, hvis man har sprængt et blodkar i øjet som følge af et fremmedlegeme, slag eller overanstrengelse. Men det fik mor til at forfølge en idé, jeg havde plantet i hende om måske at prøve med en klap for øjet: Hun fik et par solbriller på, hvor far havde taget det ene glas ud. Dem rendte hun rundt med herhjemme, men tog dem ikke på ud på indkøb, hvor de måske havde gjort størst nytte.

Jeg er kommet frem til, at det er hendes liv, og ikke op til mig at dømme om, hvad der er godt for hende. Jeg ser det som min opgave at præsentere hende for dét, jeg ser og opfatter og erfarer, og sikre mig at hun forstår, hvad jeg siger. Men så må resten være op til hende.

Jeg har været meget i tvivl om netop dette - hvis jeg syntes at kunne se et eller andet, hun kunne gøre for at hjælpe sig selv til at blive stærkere, eller sundere, sikrere eller mere overbevist om sin evne til at få kræften til at skride hjem til den rendesten, den er kravlet op af... ja, hvad så? Men hun er en gammel hund, og gamle hunde er gamle, fordi de har samlet nogle tricks op undervejs, der - kræftens opståen ufortalt - har holdt hende i live i snart 70 år. Og hvem er jeg, der skal sige, at et eller andet er bedre, end dét hun selv tror på?

Men DET er så til gengæld ikke det samme som, at jeg som hendes søn og én, der elsker hende, skal holde kæft med meninger og holdninger. Tværtimod. Det må være op til hende, hvis hun får nok af mine forslag - som jeg vel at mærke ikke lader regne ned over hende - at selv sige stop: Hun har ansvaret for selv at afvise dét, hun ikke har plads til - netop fordi det er samme mekanisme, hun skal bruge til at bekæmpe kræften med. Og jeg skal respektere mig selv, sådan at forstå, at jeg må sige tingene, som jeg ser dem:

Mor, der er en anden vej end BLOT at acceptere de tilbud og informationer, du får fra hospitalet og den etablerede lægeverden. Og dén vej betyder, at du selv skal være opsøgende.

At der er denne anden vej, er ikke det samme som, at det at betræde den er mere rigtigt (eller forkert) end nogen anden. Men jeg tænker som følger: Når man er nødt til at kæmpe selv, for at få informationer, og forsøge at implementere andres erfaringer, kan man MÆRKE, at man gør noget. Og dénne måde at MÆRKE det på - det er min måde.

Hendes er muligvis anderledes. Måske behøver hun, at nogen blot tager over og med deres behandling lover at gøre deres bedste - og at dét så er rigelig afstivning det, hun gør inde i sig selv for at være stærk og byde kræften trods. Jeg ved det faktisk ikke. OG så længe, jeg ikke ved, hvordan hun byder kræften trods - indtil hun beder mig stoppe - vil jeg blive ved med at banke på og tilbyde hende muligheden for at søge hjælp uden for den strengt anatomisk medicinske verden, hvor alt regnes i statistik. Hvor selv forekomsten af overlevere paradoksalt nok er statistisk meget højere blandt dem, der skider den lægelige statistik en lang march!

Jeg forestiller mig, at det kun kan gavne at tale med folk! At blive klogere, på andre cancerdiagnosticerede, på sig selv, på tegnene på sygdom! At spise godt! At droppe sukker, kaffe, røg, stress! At have store og gode oplevelser. At ikke vente på at LÆGERNE skal fjerne denne trussel, de har hængt over hendes hoved med deres diagnose, men at der måske er ting, som hun kan gøre selv. Vi ved jo alle sammen, at dét, som gør os glad og får os til at føle os stærke, giver os modstandskraft mod det ubehagelige, der sker i livet - vi tackler livets opgaver bedre, vores immunforsvar holder os fra omkringflyvende vira og indre betændelsestilstande, vi føler os ovenpå og vi påvirker humøret i dem omkring os, som får nemmere ved at være optimistiske og stærke selv, så de kan påvirke os i en hensigtsmæssig retning.

Det er dét, jeg vil forsøge at få min mor til at forstå: At hun har mange muligheder for IKKE blot at vente på helbredelsen. At et ægte aktivitetsniveau med formålet at finde flere ting i livet at blive stærk af, kun er af det bedre. Det fjerner ikke udsondringerne af adrenalin, som er stærkt opslidende for kroppen og immunforsvaret - men muliggør en MINDSKELSE ved simpelthen at få sig nogle selvskabte, selvønskede, selvplanlagte succesoplevelser i kampen for at blive klogere og stærkere end lægernes statistik!

Og jeg er fuldstændig ligeglad med, om det sker gennem en bevidstgørelse af, at livet, som det hidtil har formet sig for hende, er godt nok, eller om noget nyt kommer til i hendes bevidsthed. Jeg håber blot, at hun tager kampen op, og at hun erkender, hvor hun står i forhold til de muligheder, der tilbydes hende, de være sig institutionaliserede, alternative eller personlige.

At være pårørende, 2

2007-12-23T05:48:00.000+01:00

At være pårørende er ikke det samme som at være diagnosticeret med kræft.

Man har 1000 ting, man mener at kunne gøre for den, man elsker og frygter at miste, men det er ikke nødvendigvis de samme ting, som den man elsker ønsker at gøre.

Som pårørende står man udenfor og ser ind på en situation, som man er i 2. position for - ikke blot kan man ikke bestemme, at der ikke skal være nogen cancerdiagnose, man kan heller ikke få den diagnosticerede til at opføre sig på en måde, der svarer til ens egne behov. Man er dobbelt sat uden for kontrol: Har hun ikke behov for gode råd, oookay...? Fortsætter han med samme mængde alkohol, sukker og fed mad, oookay...?

Det meste vi pårørende kan gøre er at være der, hvis vi er behøvet. Når vores elskede har brug for en skulder, eller et godt råd, eller behøver at tage stilling til noget stort - men derudover er det business as usual: Vi er alle sammen trådt ind i et liv med kræft, og der er ikke noget hjulpet ved at hænge med hovedet og føle os magtesløse.

Sig, hvad du kan tilbyde og hvad du er villig til. Sig til og fra på de rigtige steder (og stræk dig lidt, når tingene brænder på). Opsøg informationer, der kan gøre dig tryg. Bliv afklaret omkring, hvor du står i forhold til din elskedes diagnose. Være ærlig over for dig selv. Vær ærlig - men vent med at være ærlig over for din elskede, til du bliver bedt om det.

Beklager - du har din rolle at spille i det her. Og det er at være pårørende. Du må lide på din egen måde, og finde dine egne grænser, og have dine egne, selvstændige sammenbrud, og opleve din egen ustabilitiet. Og det er alt sammen i orden. Men forsøg at finde dine egne støtter, så du ikke hele tiden bruger af din elskedes energi, som han/hun behøver til sig selv. Med mindre han/hun selv siger, at det er okay - et liv med kræft er jo et helt almindeligt liv, med kræften og ens ønskede og villede ændringer til forskel, så jo bedre man justerer sig til tanken og finde sin egen plads i den, desto bedre.

Det allerbedste, man som pårørende kan gøre, er at nægte at give tumoren magt (og dermed den anatomiske verdens statistik). At man afviser den. At man finder tilliden i sig selv til at tro morgendagen lige så lys som dagen i går. Eller lysere endnu.

Modstanden behøver ikke at foregå som højlydt manifesteren over morgenbordet; det kan sagtes også være en indre film, mens man falder i søvn, hvor man personligt forviser sin elskedes kræft til den inderste cirkel i helvede, eller man kan visualisere, at den opløses af kys og kærlige strygninger i rigelige mængder - måden er lige gyldig: Kræft skal man ikke finde sig i - men forholde sig til, som alt andet i livet.

At være pårørende, 1

2007-12-22T12:44:00.000+01:00

Jeg drømte, at jeg var i en ørken i et murstenshus.

Forinden afrejsen havde jeg kunne vælge at være én af to på ydersiden identiske personer; den ene var hul, en basismodel, mens den anden var fuldstændig, hel. Jeg valgte den fuldstændige, og dyrere model

Jeg rejste sammen med en gruppe. og vi indlogerede os i et lejet hus. Vi lagde os alle til at sove, og da jeg vågnede, havde de andre forladt huset.

Jeg vidste ikke, om jeg turde forlade huset - om andre end os havde nøgler til huset, og vores ting således ville forsvinde, hvis jeg som den sidste forlod huset. Skulle jeg vente, til de andre kom tilbage, eller skulle jeg tage mine egne ting med, hvis jeg gik ud?

Jeg gik ud uden ejendele, men blev lige i nærheden af huset, til de andre kom tilbage.

--
Jeg føler ingen frygt, men jeg investerer en meget stor mængde energi i at gøre kræften synlig for min mor. Jeg er pt. ligeglad med andre aspekter af mit liv - f.eks. mit nye liv på Samsø og behovet for at falde til ro dér og finde mig noget at lave og tjene penge på - men på et eller andet tidspunkt bliver det hverdag igen, og så skal jeg kunne leve med ikke at kunne gøre mere; at alting vil have den gang i hverdagen, som min mor er i stand til, psykisk, fysisk.

Jeg tror, jeg gør det her - investerer mig i afklaringsprocessen - for at det ikke skal blive en brat opvågnen for nogen af os. Men netop fordi jeg bruger så meget energi på det, kan det risikere at blive sådan. Drømmen siger mig noget om omsorg. At ingen kan gøre det alene, og at man er nødt til at forlade sig på andre - "hold the fort" som man siger i westerns, til kavalleriet kommer, i dette tilfældet indtil venner og familie er "uddannede" i at være pårørende til et menneske med kræft.

Nødvendige livsomlægninger (ufærdig)

2007-12-22T02:34:00.000+01:00

Må man køre bil som énøjet? Lovgivning osv.
Omlægning af habitus som følge af synsforringelsen
Hjælpemidler
Støttemuligheder
Pårørendes reaktioner
osv.

Selvbehandling 1

2007-12-22T02:31:00.000+01:00

[følger - det er den kontroversielle del, der givet strider imod anatomisk medicin, skønt ofte baseret på sund fornuft; erfaringer modtages med glæde: kinesisk medicin, yoga, urter, opnåelse af ro, kost, fysisk manipulation af kroppen, motion, hvad som helst.]

Afgiftning af kroppen Ifølge Heilpraktiker Per W Hansen er alle sygdomme i kroppen mangelsygdomme. Manglende mineraler, vitaminer, selén, jod osv. forårsager nedsat eller svigtende funktion i rensende organer, hud, tarme osv., med defekter eller ophobninger af affaldsstoffer, tungmetaller o.lign. til følge. Indtagelse af rette mængder og typer stoffer bryder denne nedadgående spiral og hjælper kroppen tilbage til en tilstand, hvor organerne fungerer optimalt.

Se f.eks. Bionordics "afgiftningspakker"- http://www.bionordic.dk/page.asp?id=439&sprog=se

Meditation mod kræft BT 30/12 07 taler om forsøg på Herlev Hospital med meditation mod kræft. Lægerne forgøgler ikke, at det skulle være livsforlængende, men at det handler om specifikt at forbedre livskvaliteten hos kræftpatienter (hvilket i min verden er livsforlængende...) Der anvendes en meditationsform, som er uden regligiøs tilknytning. "Mindfulness Meditation", udviklet på Massachusetts Medical Center i USA, betegner en tilstand, hvor udøveren er bevidst om sine tanker i nuet, uden at bedømme eller vurdere disse. Metoden har været anvendt med gode resultater på mange forskellige diagnoser og lidelser.

Forskning på Københavns Universitet i Mindfulness Meditation. Beskrivelse af forskningen og avisartikler om udbredelsen af alternativ behandling, senest nov.2006
Et lignende (udbredt norsk) meditationsprogram, ACEM, meditation uden mystik har også udbredelse i Danmark

Institutionel behandling af canceren

2007-12-21T21:38:00.001+01:00

Der er enkelt sagt to grundbehandlinger af uveal melanom:

Enukleation - fjernelse af øjet
Strålingsterapi - brachyterapi og protonstrålebehandling

Som assisterende og opfølgende behandling anvendes tillige

Varmebehandling - laserbestråling
Kemo

Røntgenstråling anvendes ikke længere, da denne strålingsform er for "grov" til behandling af så lille et område som øjet - for meget rask væv bestråles.

mere følger.

Uveal Melanom

2007-12-21T18:59:00.000+01:00

Der er identificeret tre typer af kræft i øjet. Én, der optræder i irisen (Iris Melanom); den mest almindelige, som opkommer i pigmentceller i årehinden (Choroidal Melanom) og over tid fører til tab af syn; og én der ses i akkomodationsmusklen, som åbner og lukker linsen (Cilia Melanom).

Ca. 7 ud af 1.000.000 rammes i de Nordiske lande hvert år af malign uveal melanom - "ondartet øjenkræft". Forholdstallet er en anelse mindre i lande længere mod syd. Lægerne er ikke sikre på hvorfor, men blandt folk med blå øjne, som er mere gennemskinnelige for UV-stråling, ses en større forekomst af Uveal Melanomi. Da Uveal Melanomi regnes som en form for hudkræft (melanom), af hvilken der findes større forekomst blandt mennesker, som har opholdt sig meget i solen, kunne man spekulere, at den en anelse højere forekomst blandt nordboere skyldes, at vi er mere blåøjede. Men... det er ren spekulation.

"Melanomer i strålelegemet og årehinden vokser frem i løbet af adskillige måneder. Når de opdages, vil deres størrelse ofte afhænge af, hvor de har siddet i øjet. Svulster nær øjets synscenter - den gule plet - opdages hurtigt og medens de er små. Svulster i og lige bag strålelegemet kan ikke opdages af patienten selv og når derfor at blive ret store. Bliver et malignt melanom ikke behandlet, vil det vokse gennem nethinden, senehinden og ind i synsnerven. Over mange måneder vil dette føre til blindhed, grøn stær og stærke smerter." [citat]

En ubehandlet tumor (kræftsvulst) vil uværgeligt metastasere - det er kun et spørgsmål om tid. Det vil sige, at den sender maligne celler ud i kroppen - egoistceller, kunne man kalde dem, som kun er optagede af egen vækst, og tilsyneladende ikke har nogen som helst positiv funktion i eller for en levende organisme. Kommer blot én af disse celler et andet sted hen i kroppen, hvor vækstbetingelserne er gode for den, vil den begynde at dele sig og skabe metastaser - dvs. sekundære kræftceller og siden tumorer. Disse vil bevare deres karakteristiska fra den primære tumor, hvorfor man f.eks. kan finde strubekræftceller metastaseret i lungerne som sekundære tumorer. Eller Uveal Melanom-celler i leveren.

Metastaser

2007-12-21T18:53:00.000+01:00

Den forhøjede risiko ved øjenkræft er (forenklet sagt), at én enkelt tumorcelle via den optiske nerve kan brede sig til leveren. Jeg har endnu ikke været i stand til at finde ud af, hvorfor der er så direkte forbindelse mellem øjet og leveren, men der er åbenbart visse bestemte krydskorrespondencer mellem kroppens mange forskellige, afgrænsede funktioner, og denne øje-lever-korrespondence er én af dem. Eller... måske skyldes det ganske enkelt leverens funktion som rensestation for alt blodet i kroppen og at alt, som rejser med blodet, før eller siden havner i leverens porøse, finmaskede væv.

For USA gælder, at 50-70% overlever en øjencancer, mens tallet for Danmark af en eller anden grund er mindre, altså færre der overlever. (Jeg har nogle spekulationer desangående, men de kan komme senere, når hvis jeg finder flere facts eller lignende spekulationer at begrunde mine fornemmelser med.) Årsagen til, at 30-50% dør efterfølgende en Uveal Melanom-diagnose er formodentlig overvejende, at øjencanceren er metastaseret til leveren. Kræft i leveren (Hepatocellular carcinoma) er ikke så godt. Vi har kun én lever, og kroppen behøver den.

En primær leverkræft skal fjernes fuldstændig for ikke at være dødbringende, hvilket er muligt i Vesten, hvis den opdages tidligt nok. MEN... metastaseret melanoma - øjekræft, der breder sig til leveren, eller til andre steder i kroppen - hævdes at være 100% dødbringende: Udtrukne referencer til en stor undersøgelse i USA, COMS (The Collaborative Ocular Melanoma Study), sætter det gennemsnitlige livsforløb efter metastaseret melanom til ganske få måneder.

Uanset ens indstilling til dét at leve med kræft, bør man tillade lægerne at holde øje med, om ens primærkræft, hér Uveal Melanom, er metastaseret. Og være opmærksom på, at jo yngre man er, desto hurtigere vokser ALLE ens celler, heriblandt kræftceller. Frekvensen af undersøgelser efterfølgende behandling af Uveal Melanom bør derfor være hyppigere blandt yngre end blandt ældre.

Det vigtigste spørgsmål at stille til lægen er således , om en kræftdiagnose er metastaser (sekundær-tumorer) eller primærkræft, hvor tumorerne sidder, og hvor store de er.

Undersøgelser

2007-12-21T18:49:00.000+01:00

Når man når hértil, at viden om Uveal Melanom er væsentlig, har man været igennem alt muligt hos en øjenlæge, så dén proces springer jeg over at beskrive.

Undersøgelse for Uveal Melanomi er gr. risikoen for metastasering gennem den optiske nerve noget, der skal foregå hurtigt. Hellere i dag end i morgen. På Rigshospitalet foretages operativ behandling af denne diagnose pt. kun hver torsdag, hvorfor forundersøgelser skal foregår i hverdagene op til: Manuelt indsyn i øjet, ultralyd og MR-skanning. PET og CAT-skan kan også foregå.

Med ultralyd vurderes det, om der er metastaser i leveren, lungerne og andre vitale steder. Det er en hurtig undersøgelse, som de fleste hospitaler kan foretage når som helst. Teknikken har været i brug siden fyrrene og anvendes indenfor mange områder til at afsløre hulrum, brud (på knogler, metal og lign.), former (f.eks. fosterscan) og konturer (f.eks. havbund). Hvad angår eftersporing af tumorer er der dog en grænse for, hvor små de kan være - ca. 1-1.5 cm. En ultralydsscanning, der ikke finder noget, er derfor ikke det samme som en frikendelse; er man først diagnosticeret med kræft, er det for resten af livet.

MR-scanning (MRI-scan på engelsk = Magnetic resonance imaging). MR-scanning er i stand til at se helt fine detaljer i bløddelene i kroppen og egner sig derfor godt til at afsløre tidlige (små) tumorer. Den tager en række snitbilleder af kroppen, på tværs af kroppen fra isse til fod, og i længderetningen både fra bryst til ryg og fra arm til arm; i sammenhæng fungerer disse billeder som en lille film, der gør det muligt for at se udstrækning og størrelse af bestanddelene i kroppen. Snarere end at skulle sammenligne enkeltbilleder er en læge således i stand til at spole frem og tilbage og danne sig et klarere billede af f.eks. en tumors omfang og placering.

CAT eller CT-scan er en roterende røntgenscanner (computed axial tomography), som er i stand til at tage røntgenbilleder af hele kroppen; ved hjælpe af computerteknologi kan disse helbilleder sammensættes til et 3D-billede af kroppen, som især tydeliggør knogleniveau. CAT-scanning anvendes ofte i sammenhæng med PET-scan i og med en sammenbygning af disse to teknologier i én og samme maskine.

PET-scanneren (Positron emission tomography) tager lige som MR-scanneren snitbilleder af kroppen, men dens billeddannelse er mindre præcis. Den arbejder ved at aflæse positroner (gammastråling), der undslipper en radioaktiv "kontrastvæske", indsprøjtet i årerne. Radioaktive isotoper er bundet til glucose-molekyler, som via blodet finder vej til aktive kræftceller, der labber sukkermolekyler i sig (fordi de har stort behov for energi til at vokse). Herved vil PET-skanneren pga. de samtidigt optagne radioaktive isotoper kunne aflæse placering og omfang af tumorerne. Men da kun meget aktive kræftceller bliver synlige, og uveale melanom-celler ofte vokser langsomt, kan en tidlig svulst i øjet "smutte" i en PET-scan, som et hospital lavede af andre grunde.

PET og CAT-billederne tilsammen laver et fuldt billede af kroppen, som er et ret nøjagtigt billede af kroppens indre med alle bløddele og knogler.

Kontrastvæsken har en radioaktiv halveringstid, der gør at radioaktiviteten sammen med almindelig urinering er neutraliseret og ude af kroppen inden for ganske få timer.

[NOTE: Sukker får altså kræftsvulster til at vokse!!]

Et liv med øjenkræft, 2

2007-12-21T18:43:00.001+01:00

Er det dig selv, det handler om, og er der endnu kun tale om en mistanke, så skynd dig langsomt:

Lær tegnene på uveal melanom udenad: Flagrende skygger i det perifære synsfelt, som skyldes at nethinden har løsnet sig (hvilket ikke er det samme som, at nethindeløsning er identisk med kræft i øjet. [mere følger]
I USA, hvor man betaler for al lægekonsultation og det ofte er forsikringsselskaberne, som uvilligt må punge ud, anbefales det altid at få en alternativ mening. I Danmark er folk hyppigt af den mening, at en speciallæge ved alt. Det er ikke tilfældet. Hellere tvivle én måned for tidligt på din øjenlæges vurdering end én måned for sent.
Bliver du ikke omgående kaldt ind for præcis diagnose enten på Århus hospital eller på Riget, så stå fast på at dét skal du. Det er dér, de eneste reelle specialister er (i Danmark...)
Husk dig selv på, hvem du er og hvad du er i stand til.
Søg informationer om din præcise diagnose.
Vær tålmodig, men ikke langmodig: For at mindske risikoen for spredning, skal der helst ikke gå for længe fra sikker diagnose til påbegyndt behandling - 14 dage er nok realistisk sagsbehandlingstid, men samtidig har Rigshospitalet verdenskapacitet på området og er et centraliseret behandlingshospital for øjenkræft i Danmark, og det kan være, du realistisk vurderet ikke tager skade af at vente på din plads i køen, selvom der går længere tid... Du må danne dit eget skøn, beklager.
Tag sagerne i egen hånd, hvis du synes det går for langsomt - det er DIT liv. Men lad være med at stresse - jo mere overblik og ro, du har, desto bedre for din krop og dit immunforsvar. Stresser du, kan du evt. meditere eller tage dig en løbetur. Hengiven sex er heller sjældent nogen dårlig ting.
Brug dit netværk, straks du har viden at dele ud af; ræk ud til dine venner og pårørende og gør dem klart, at du ikke har brug for vrælere, men derimod lys og kærlighed og opbakning til selv at kunne være stærk.
Brug solbriller og/eller briller med UV-filter. Du er nu tydeligvis disponeret, og har endnu et øje og fortsat liv at passe på.
Gør dig klart, at hvor lægernes viden og medicinske behandling er den ene del af helbredelsen, er du selv den anden og på mange planer vigtigere del: Din holdning til diagnosen, til myterne om kræft, din indstilling til at ændre livsvaner, hvis noget menes at kunne hjælpe dig - kostomlægning, motion, rygestop, afstresning osv., samt vigtigst af alt: graden af dit ønske om at blive ved med at leve:

En statistisk undersøgelse, jeg så allerede for over 10 år siden, viste overlevelsesprocenten ved kræfttilfælde generelt baseret på den indstilling, patienten havde til at være diagnosticeret med kræft. Undersøgelsen var repræsenteret som et søjlediagram med 5 søjler: yderst til venstre de mennesker, som accepterede at de havde kræft og at der ville ske, hvad der ville ske; yderst til højre de mennesker, der nægtede at lade sig intimidere af diagnosen og lige ud sagde til lægerne, at ingen statistik skulle bestemme, hvor længe de skulle overleve. Overlevelseskurven steg stejlt op til højre - "nægterne" er dem, der fortsætter med at leve i mange år.

Et liv med øjenkræft, 1

2007-12-21T18:25:00.000+01:00

OVERLEVELSE...
Dette punkt er jeg først lige begyndt at udforske, men lad mig sige med det samme, at det uanset hvad læger eller andre siger handler om én ting: At fokusere på mulighederne for og ønsket om at leve videre, snarere end på risikoen for at dø. Risikoen for at dø er til stede hele tiden i et menneskes liv, og en kræft-diagnose rummer i al sin ubehageligt, modbydelige enkelthed KUN en forhøjet statistisk risiko for at dø, sammenlignet med at leve et såkaldt "normalt liv". At overgå til at skulle leve et liv med kræft er således at overgå til at forholde sig til, hvad kumulative erfaringer siger er godt og hensigtsmæssigt at gøre i forhold til denne øgede risiko.

Diagnose og behandling - de første 14 dage

2007-12-21T02:51:00.000+01:00

Jeg har besluttet at påbegynde denne blog, fordi jeg ikke har været i stand til at finde nogen patientinformationer på dansk i de 14 dage, der er gået siden min mor blev diagnosticeret med et malignt melanom, en "ondartet" tumor, i højre øje. Jeg håber, at denne blogs indhold vil komme til gavn for en af de 45 mænd, kvinder, børn, unge, ældre og gamle, som i Danmark årligt får denne diagnose . Hvis du således læser det her, er du måske derfor ved at skabe dig et personligt forhold til den utroligt sjældne kræftdiagnose, som Uveal Melanom er.

Forhistorie og reaktioner

Min mor er født i 1939. I 1995 begyndte hun at få sorte pletter i synsfeltet på højre øje. Hvidovre Hospital og en øjenlæge var ude af stand til at standse spredningen af sorte pletter, men hun har regelmæssigt gået til eftersyn hvert halve år siden for at sikre, at hun kunne beholde synet på det raske øje.

De sorte huller i synsfeltet er gradvist blev til et næste fuldt sort felt, kun en smule periferisyn har der været tilbage i de sidste par år. Ved seneste halvårlige check i begyndelsen af december 2007 måtte hun fortælle øjenlægen, at hun var begyndt at få nogle skyggeforstyrelser i sit perifære synsfelt. Snarere end som vanligt at kigge ind i øjet forfra, bestilte øjenlægen et røntgenbillede af øjet og sammenlignede det med ét taget i 2005. Forskellen var markant.

På Rigshospitalet blev det konstateret, at der var en malign tumor, et melanom. Jeg tog straks til København for at bistå min mor, og for at gøre mig klart, hvad det egentlig var, der skete.

Hun skulle igennem yderligere undersøgelser, men på dette stadie havde en af øjenkirurgerne på Riget efter konsulation med den residerende internationalt anerkendte forskningsprofessor og øjennørd spurgt hende, hvordan hun stod i forhold til hhv. at beholde øjet eller få det taget ud og erstattet af en protese. Som årsag til denne valgmulighed blev givet, at "visse mennesker ikke kan leve med tanken om at have et fremmedlegeme inde i øjet". Det forkromede tilbageblik fortæller mig, at min personlige konklusion var forkert: Det var ikke protesen, lægen fremstillede som fremmedlegemet - det var tumoren, den bestrålede, sterile tumor efter endt behandling. Hvilket sagde mig, at lægen allerede på forhånd havde bestemt behandlingsforløbet og således umyndiggjort både min mor og hendes pårørende.

Dét viste sig ikke at være rigtigt på dén måde, jeg frygtede: Der er ganske enkelt og groft sagt kun to nogenlunde effektive behandlingsformer, så længe tumoren ikke har spredt sig: Fjernelse af øjet og en eller anden form for bestråling, der steriliserer, men ikke bortfjerner tumoren. Men når man ikke ved, hvad der skal eller kan ske, er man henvist til gætværk og spekulation, som siden kan vise sig stort ude af trit med fakta, og er man som jeg anti-autoritær, kan man forfalde til spekulation på for snævert grundlag. Dog ér og bliver Rigets informationsniveau under al kritik - skal man tage i betragtning af, at en kræftdiagnose i første instans nemt kan få et menneskes rationelle processer til at lukke ned, må det med et meget moderne udtryk siges at være "en ommer". [Opdatering fra 21.12.: En ny informationsfolder har længe været undervejs, og en samtale med omtalte øjenørd foranledigede en fremskyndelse af den endelige korrektur, så ny-diagnosticerede patienter har noget at gå hjem med]

Min mor kunne ikke rigtig huske ret meget fra samtalen - noget med at tumoren vist var 6mm stor, men ikke meget andet. Hun havde ingen skriftlige informationer med hjem, intet at vise os, hendes familie, og intet at forholde sig til ud over dette ord: "kræft". Mens vi alle tre og den nærmeste familie og venner tyggede negle og hele livets mange vaner var gået i stå, brugte jeg tiden til at gå på nettet og finde den information, vi ikke havde fået. Men på nettet var kun en forstemmende mangel på patientoplevelser og en hyppig overvægt af kliniske detaljer.

Disse detaljer samlede jeg og delte ud af - ikke altid til stor glæde, især ikke for min far, som helst ikke vil vide andet end det uundgåelige. Men jeg var af den opfattelse, at min opgave ikke i dét øjeblik var at sprede glæde, men derimod at give et realistisk billede af "fjenden". Som jeg oplevede det, ville man ikke kunne kæmpe imod, hvis "kræften" kun bestod af vore egne forestillinger, min mors især.

Jeg kan se, at jeg panikkede: For at undgå at føle mig udmanøvreret af omstændighederne, kastede jeg al min vrede og frustration over på at bekæmpe informationsmanglen. Min far kapslede på samme vis frygt, vrede og frustration inde, i vanlig insisteren på at vise omverden et glad og ubekymret ansigt, men var således i egne øjne i stand til at opretholde en følelse af normalitet og evne til at navigere i dette ekstremt uvisse felt.

Nu er jeg tilbøjelig til at ønske mine egne reaktioner anderledes: Jeg vil gerne selv have reageret med ren optimisme og glæde over de udfordringer, som livet giver os (den foretrukne "hippie"-skal omkring et mørkere, mere sortseende jeg). Netop fordi det ér vigtigt at mærke glæde i sig selv, glæden ved at leve, glæden ved at være, og de fleste kender rigtig mange måder at gøre sig selv glad på, som ikke er en flugt, men derimod en indtræden i en aktivitet eller tilstand, hvor glæden opstår naturligt. Men jeg er nødt til at være ærlig over for mig selv, og erkende at jeg behøver en særlig forholden til trykkende omstændigheder for at føle mig i kontrol, og således tryg. Helt overgive mig til livets omstændigheder hverken kan eller vil jeg.

Den eneste, der tydeligt insisterede på, at det nok skulle gå, var faktisk min mor. (Og det er hun fortsat med. Godt gået, mor! Vi andre lærer af dig.)

D. 19. blev hun indlagt på Rigshospitalets øjenafdeling på 6. sal. Først en forberedelse hos narkoselægen, der skulle kende hendes vægt, sundhedstilstand og medicinbrug for at kunne udregne doseringen. Han oplyste, at de i dag bruger en form for bedøvelse, der doseres på en sådan måde, at man vågner, når den ikke længere gives. Altså vil man vågne hurtigt efter et indgreb, og uden nogen kvalmegener som i gamle dage.

Derefter en samtale, hvor jeg var glad for, at jeg havde brugt 1 uge på nettet: Jeg var i stand til at stille uddybende spørgsmål til øjenlægerne, der ellers tydeligvis var indstillet på ikke at fortælle noget andet, end hvad der svarer til at stryge en hund med hårene. Tumoren var 15-16 mm stor, og igen blev hun stillet spørgsmålet, om hun ville have øjet fjernet eller bestrålet. Årsagen til denne valgfrihed viste sig at være statistik - at samme overlevelsesstatistik er gældende for begge behandlingsformer, ca. 50%. På det grundlag valgte min mor at beholde sit øje. Det samme tror jeg, jeg ville have gjort - hvem vil frivilligt have sine bløde organer udskiftet med plastic, hvis det tilsyneladende ikke gør nogen forskel?

Jeg spurgte samtidig lægen, om ikke der var nogle patienterfaringer at trække på. Han foreslog min mor, at hun bare skulle tale med sine sidemænd i venteværelset, når hun kom til undersøgelse... Jeg holdt ham fast i spørgsmålet om ikke der var en patientgruppe, hvortil han så svarede, at "det ville da nok være en god idé". Okay, alting kommer til den, der venter - men visse ting kan ikke vente.

Efterfølgende grinede vi alle tre sammen på den der let håbløse måde og så det for os: Mor, der går fra den ene til den anden i venteværelset, "undskyld, du skulle vel ikke tilfældigvis være diagnosticeret med choroidal melanom, for så vil jeg gerne tale med dig?"

Næste dag fulgte vi hende i narkose - ventede sammen med hende, indtil hun blev rullet på operationsstuen. Dét, sagde hun efterfølgende, gjorde hende så tryg, som det var muligt at blive. Mens vi ventede på, at hun skulle blive færdig, sagde vi ikke meget. Krydsede fingre.

Det varede ikke længe - et par timer højst. Hun havde en klap for øjet og var lidt groggy, men ellers ved fint mod. Hun skulle blive natten over, så vi aftalte at hente hende næste dag, når hun blev udskrevet.

Om aftenen besluttede jeg, at jeg selv ville indsamle de patienterfaringer, som er så mangelfulde på nettet, i Kræftens Bekæmpelse, hos foreningen Tidslerne og på den anatomiske højborg, og sad oppe til 4.30 og arbejdede med begyndelsen til denne blog. Følelsen af panik har lagt sagt; nu er en form for stædighed intrådt i stedet. Og med denne erkendelse præsent besluttede jeg at ville spørge sygeplejerskerne, om ikke der var mulighed for at komme i kontakt med øjenkræftpatienter, evt. blot deres telefonnumre.

Svaret i dag var nej. Men øjennørden fra i går gav mig trods stor travlhed 10 minutter til at fremføre mit ærinde, hvilket jeg er ham meget taknemmelig for, og gav mig samtidig muligheden for at skrive et oplæg at sende til ham - en opfordring til UM-diagnosticerede om at henvende sig og lave et forum med patienterfaringer; når han har læst det, tager han stilling til, om han vil ekspedere videre. Fortalte ham samtidig om denne blog, hvilket han syntes var en god idé. Ikke at jeg af dén grund har tænkt mig at spare ham, hvis jeg synes han for meget kliniker og for lidt indlevet menneske i de mennesker, der får diagnosen, som er min hidtidige opfattelse; en stol klager over håndværkeren ved at falde sammen - et menneske må komme sammenbruddet i forkøbet, hvis muligt.

Mor er hjemme - der er indsat en radioaktiv plade bag øjet, hvis udstrålingsradius heldigvis er 1/2 mm større end tumorens tykkelse. Det betyder, at tumoren sandsynligvis kan steriliseres helt, alene med denne behandling. Men laserbehandling (varmebehandling) af den forreste del af tumoren, gennem iris, ér luftet som en mulig efterbehandling. Foreløbig skal hun dog gå med denne plade inde bag øjet frem til nytårsaften kl. 16.48, ikke før, ikke senere. Det er radiologerne, som har beregnet, at dette er tidspunktet, hvor tumor har fået nok - jeg gætter, at det er balancen mellem tumors bestråling og skader på omgivende væv, der ville blive negativt forrykket, hvis den blev siddende længere. Radioaktiv behandling må så absolut siges at høre under højteknologi, hvis noget gør!

Nytårsaften! Men det er da så tæt på aktivt at gøre et nyt år til et GODT nyt år som det næsten er muligt. Et liv med kræft er begyndt. Det skal blive et godt liv.